CLICK HERE FOR BLOGGER TEMPLATES AND MYSPACE LAYOUTS »

mandag 31. desember 2007

Dag 37 - Nyttårsaften!

Et kort innlegg nå, for nå er vi borte og feirer inngangen til nytt år. Mer info om hva som har skjedd på sykehuset kommer vi tilbake med i morgen. Så til alle dere som venter spent så kan vi berolige med at det kommer mer.


Vi takker alle våre lesere for året som har gått og ønsker dere et

Godt Nytt År!

søndag 30. desember 2007

Dag 36

Denne helga har vi hatt besøk av to vennepar som sjelden er i disse trakter. Skikkelig vitamininnsprøytning og en stor oppmuntring i hverdagen. Tusen takk skal dere ha alle sammen! Så nå har vi fått ladet batteriene våre, og det har egentlig de to små også! Både sin garderobe og sånn rent fysisk. Savannah fikk jo en blodoverføring i går og i dag var det Hedda sin tur. Prøvene viste at hun også hadde lite blod så i dag fikk også hun en ny overføring. Blir vel den 6. overføringen hennes. Bra det finnes blod på lager, så takk til alle blodgivere rundt om! Det er en vesentlig og viktig jobb!

Savannah var også i dag sugelysten, og selv om vi er veldig i tvil om hun egentlig får i seg så veldig mye melk, så er det i alle fall en positiv tendens og det føles som et veldig konkret bevis for hennes tilstand. Hun er fortsatt på slanker'n, men lider ingen nød allikevel. Er i god form!

Hedda går fortsatt opp og ned. Hun er sterkt svingende og kan i det ene øyeblikket være så våken og stabil, både i pust og puls at det nesten virker rart at hun ligger på respirator. I neste øyeblikk så er hjerterytmen lav og oksygenmetningen i blodet så liten at en fysisk må inn til henne for å bekreftet at hun fortsatt henger med. En merkelig dame ja. Men i dag har hun i alle fall vært nede på 60% oksygen i en god periode og det er også ett lite skritt i rett retning. Fremgang består jo av mange små skritt i samme retning, og det kan vi vel nå skrive under på. Noen skritt tilbake vil det bli, men totalt sett så går det fremover, og rett vei. Hurra!

lørdag 29. desember 2007

Dag 35 - 5 uker!

Fem uker og Savannah er igjen på slanker'n! Problemene i går skyldtes nok i hovedsak at hun hadde vokst for raskt i det siste og kroppen hennes hadde ikke klart å henge med i produksjonen av røde blodceller. Dermed ble det for lite blod til å transportere oksygenet og problemet var et faktum. Så derfor har legene nå redusert matmengden hennes for å en mer kontrollert og begrenset vekst. Men hun er ved god form og i dag tok hun til og med puppen såvidt! Ikke som et måltid, men det er i alle fall en god start! Hun er nå ofte våken i forkant av måltidene og har flere ganger tatt noen ml melk på sprøyte.


Hedda på sin side har ikke blitt noe bedre. Det er jo nå 1 uke siden jeg sist så de to små, og jeg kan svært tydelig se forskjell. Savannah har vokst med over 300 gram og det har nesten Hedda også. Men Hedda var nå dårligere enn hun var da jeg så henne sist. Dette er nok mye pga at steroidene nå har hatt sin effekt og at hun dermed er mer oksygenkrevende enn for 1 uke siden. Hun ligger nå mellom 60 og 80% oksygen og har tegn som tyder på delvis fortettede lunger. Og det stemmer godt med røntgenbildene som ble tatt i går. Legene er litt usikre på hva de skal gjøre for egentlig ville de hatt litt bedre verdier før de evt. ville starte en ny kur med steroider. Er også en vurdering om duktus (blodåren i hjertet som jeg har snakket mye om tidligere) kan være en større belastning enn tidligere antatt, men uansett så blir det ikke gjort noe mer rundt dette før hverdagene kommer nå over nyttår. Så nå får hun bruke tiden fremover til fortsatt å bli større, og forhåpentligvis vil da oksygenbehovet, og ikke minst trykket fra respiratoren, bli mindre.

Så status er egentlig av Savannah har det bra og at Hedda fortsatt er svært ustabil, men på sin egen stabile måte...

fredag 28. desember 2007

Dag 34

Legene har de siste dagene justert ned respiratoren til Hedda for å henne nærmere og nærmere tidspunkt for å slutte med denne pustemaskinen. Men i dag ble det nok for mye. Plutselig krevde hun opp mot 90% oksygen og fikk PCO2 på over 13. Dvs. at hun ikke klarte å ta opp oksygenet så veldig bra og hadde problemer med å bli kvitt "utlufta" CO2. Så dermed måtte legene justere opp respiratoren litt igjen. Dette er nok mest sannsynlig bare en del av opp/ned-justeringsfasen vi nå er inne i for Hedda sin del. Det tar tid å henne av respiratoren, så dermed får vi bare smøre oss med tålmodighet og ikke gå for raskt frem. Hun krever nå 70% oksygen, men vi håper det går litt ned utover kvelden.

I dag fikk Eldbjørg ta ut Savannah for første gang på lenge. Siden hun enda ikke hadde blitt smittet av omgangs-syka så mente sykepleierne at det var ok. Savannah har så langt vært vårt "friske" lyspunkt i hverdagen, men mens hun i dag lå ute så fikk hun kraftige sat.fall (fall i oksygenopptaket) og ganske lav hjerterytme. Krevde en god del oksygen og lignet ikke helt på seg selv. Ikke rart Eldbjørg også ble urolig da. Følte på en måte at det var nok at Hedda står for spenningen i hverdagen, og ønsket ikke å oppleve noe tilsvarende for Savannah også. Det ble rekvirert blodprøver med en gang, og nå litt utpå kvelden så fikk vi svar på de. Heldigvis var CRP'en negativ så hun har dermed ingen infeksjon. Men med en HB på under 8 (mål for blodmengde i kroppen, og bør vel strengt tatt i alle fall være rundt 10-12) så var det klart at hun hadde for lite blod. Fikk dermed med en gang satt i gang en blodoverføring på 30ml blod. Da blir nok dama litt friskere og forhåpentligvis så er det dette som skal til for å henne tilbake til sitt gamle stabile "jeg".

Ellers en godnyhet. Hedda har startet med måltider! Ikke fulle måltider nei, så hun får det aller meste på drypp fremdeles, men hun får deler av maten fordelt på måltider. Altså en sånn halvveis løsning. Det er jo i utgangspunktet helt utrolig at hun faktisk klarer å ta opp all den maten hun får servert i magen, og at hun nå i tillegg får forsøke med måltider er nesten rart. Men hun ser ut til å takle det bra, og det er virkelig ei dame som forbauser både leger og sykepleiere. For hun ser uforskammet frisk og fin ut til å være så dårlig som hun er. Så får vi håpe at måltidene går greit utover også!

torsdag 27. desember 2007

Mulighet for søk

Da har jeg (endelig) implementert mulighet for å søke i bloggen vår. Har selv ønsket dette lenge da jeg noen ganger har vært usikker på når jeg har skrevet om diverse tekniske ting. Nå kan jeg, og dere, søke etter det og listet opp hvilke innlegg det har vært skrevet i. Til høyre i bloggen, under "Status akkurat nå" så finner dere en søkeboks. Skriv inn det en ønsker å søke etter og resultatet vil dukke opp som et nytt vindu som legger seg foran bloggen. Kan skjønne at dette virker vanskelig for noen, og ja, det er nok kanskje mest beregnet for avanserte brukere, men dog en etterlengtet funksjon. Så nå kan en f.eks. søke etter "høyfrekvent respirator" og voíla! Vær så god!

Dag 33

Da kom den store dagen! Savannah ble flyttet ut ifra sin trygge lille kuvøse og over i seng!


Det var et stort øyeblikk for mamma'n da store Savannah fikk flytte over, og ikke minst da hun fikk ha på den første bodyen! Var nok mye større for mamma'n enn det var for Savannah, men tøft var det! Så nå ligger hun i en av årets julegaver som egentlig er ment for Hedda, men foreløpig så får Savannah benytte denne.


Hedda har det også bra. De justerer fortsatt ned trykket på respiratoren flere ganger om dagen og hun puster en god del selv. Så dette går så absolutt rett vei. Var litt våken i dag nå og på bildet under så ser en jammen at hun har vokst en god del. Stor forskjell bare på den siste uka synes nå jeg. Gleder meg til å se henne "live" igjen, men er fortsatt ikke helt ferdig med denne omgangen så da får jeg bare smøre meg med tålmodighet.


Da blir det julesamling hos svigerfar i dag. Går greit å ta seg en tur når vi vet at de to små har det så godt som nå. Det er heller ingen undersøkelser eller prøver som er bestemt til senere i dag, så dermed blir det nok ikke oppdatering før i morgen.

onsdag 26. desember 2007

Dag 32

2. juledag nærmer seg slutten og vi er snart på tur til å legge oss. Egentlig utrolig tidlig til å være oss, men sånn er det når en sitter og ser på en hotellvegg... Men i dag har vi ikke gjort det hele tiden nei. I dag har vi vært hjemme til mor og far og feiret jul sammen med resten av familien. Har blitt en tradisjon, og det var trivelig i dag også. Det blir jo fort en god del snakk om de to små nurkene da, og det er kanskje ikke så rart. Er vesentlig at det ikke BARE blir snakk om de heller, men samtalene pensles raskt innpå det. Trivelig å vise frem bilder og klær da vettu!

Før vi dro i dag så fikk Eldbjørg være litt sammen med Savannah. Ikke ta henne ut nei, men stelle henne litt, og ikke minst skifte 4 bleier... For jammen er det fart i kanonen når det først starter! Imponerende! Hun veide over 1700 gram i dag, men den veiinga fant sted FØR artilleriet startet, så det forundrer oss vel ikke om hun i morgen veier det samme, eller litt mindre. Hun er uansett veldig stabil, tar maten utrolig godt (har økt til 37ml på måltid!) og blir etter all sannsynlighet lagt over til seng/åpen kuvøse i morgen. Tøft!

Hedda har også i dag vært stabil, og legene har utover dagen justert ned respiratoren flere ganger. Det er et bra tegn da det betyr at hun trenger litt mindre hjelp, og at hun puster en god del selv. Slimprøve ble tatt, men det tar noen dager før den er ferdig dyrket slik at vi får vite svaret her. Ikke alt som kan leses av på en sånn kjapp-test nei. Er uansett ikke noen umiddelbare planer om å ta henne av respiratoren, så legene vil ha henne stabil på respirator en god stund til enda. Godt de ikke tar noen risk med henne og hennes sykehistorie.

Julen er jo en tid hvor en "skal" besøke familie, slekt og venner, men denne jula så blir vi nok nødt til å prioritere litt. Så til de av dere som ikke får besøk av oss, eller hvor vi ikke rekker å treffes nå, så er ikke det fordi vi ikke vil, men rett og slett av praktiske hensyn. Blir nok de som bor lengst unna og som er på en liten tur hjem i jula som blir prioritert denne gangen. Men til alle dere som vi ellers også gjerne skulle besøkt: Det får bli en annen gang! Og ikke spør "når" for det aner vi ikke...

Vekt

Har laget en oversikt over jentenes vekt, dag for dag, og laget en graf ut i fra det. For oss som liker grafer og diagrammer så kan det jo være interessant å se hvordan de små vokser, både i forhold til hverandre og til seg selv.

Denne grafen har jeg publisert helt NEDERST i denne bloggen. Så rull ned til bunnen, og der vil du se den. Skal se om jeg får forbedret dette litt etterhvert, men den viser i alle fall vektforløpet fra fødselsstidspunkt (lengst til venstre) og dag for dag til dagens dato (lengst til høyre).

tirsdag 25. desember 2007

Dag 31

Da er vi tilbake på sykehuset etter julekveldsfeiringen i går. Gikk faktisk greit å koble av litt, og noen telefoner utover kvelden tilbake til avdelingen for å høre siste nytt gjorde nok sitt til det. For de små hadde det bare bra!

Første julekveld som foreldre så feiret vi den uten de to små... Var litt merkelig ja, men vet jo at de hadde det bra på sykehuset og at vi ikke kunne tatt de med på feiringen uansett. Og siden vi ikke får lov til å ta de ut pga omgangssyke hos meg så kunne vi like godt feire kvelden sammen med andre i familien. Eldbjørg fikk være litt sammen med de fra starten av dagen i går, og i dag har vi gledet oss til neste år da vi skal være sammen alle sammen!!

Savannah har nå fått innvilget større lue! Legg merket til 3 tallet på bildet her under! Til opplysning så har hun da tidligere brukt nr 2, mens Hedda fortsatt bruker nr 0. Hun er ellers i god form og nærmer seg hver dag som går tidspunktet for å bli flyttet over til seng i stedet for kuvøse. Krever ikke mye oksygen nå og virker veldig pigg. Spennende!


Hedda ser også ut til å ha det greit. Hun "ligger til lading" som sykepleieren sa. Trenger litt mye oksygen, men har ellers ganske gode verdier. Så får vi se hva prøver i morgen vil si. Men for nå så kan vi i alle fall slappe litt av.

Ha en fin julefeiring videre. Det er vel nå romjula starter ;-)

mandag 24. desember 2007

Dag 30 - 1 måned! - Julekvelden!!

Ja, da har dagen kommet. Selveste juleaften! En spesiell dag for både små og store, og i år feirer vi også at Hedda og Savannah har blitt 1 måned! Utrolig at det har gått så mange dager siden forløsningen. Og i dag hadde Savannah passer 1600 gram og begynner virkelig å bli stor! Sugelysten er stor og hun er ved god form. Kjempebra!


Hedda er også i grei form. Fremdeles syk, og lungene er en anelse dårligere enn i går. Det har nok sammenheng med at hun ble lagt over på vanlig respirator, samt at hun har en bakterie i luftveien som de ikke har blitt kvitt enda. Blir spennende å se hvordan dette utvikler seg. Men hun er "stabil" på sin egen måte.


Er selv også i mye bedre form i dag. Ikke helt 100%, men helt ok. Så da blir det nok feiring av julekvelden hos svigermor i år. Barna har det bra og blir godt passet på av snille sykepleiere.

Så til alle atter en gang:

God Jul!!

søndag 23. desember 2007

Dag 29 - lille juleaften!

Hva kan være mer spesielt enn å feire jul på et sykehus hvor begge barna er innlagt? Sikkert ganske mye, men ett eksempel er vel hvis foreldrene blir syke også... Heldigvis er Eldbjørg frisk fortsatt, men jeg holder senga/toalettet. Er nok omgangssyka som slo inn her ja. Skal jo ikke klage da, men det blir litt mer spesielt nå da jeg ikke får treffe de to små. Eldbjørg får kun ta inn i kuvøsen og ikke ta de ut på brystet pga at hun også kanskje kan være smittet. Men heldigvis så er jo de som jobber der så dyktige så vi skal ikke engste oss for de. Men det føles dårlig gjort å bli syk lillejuleaften...

Nok syting. Dette går over og er jo bare en filleting. Mange har det mye verre og våre tanker går til de som har det virkelig tøft i julen. Er dessverre mange som gruer seg til julen selv om dette skal være håpet og gledens høytid. La oss håpe og be om at noen akkurat i år får ha en fin jul selv om omgivelsene er vanskelige!

Sykepleieren som passet Savannah i morges hadde nesten ringt til oss fordi Savannah i morgentimene var utrolig våken og sugelysten. Er jo lenge til hun egentlig tar brystet, men det nærmer seg tid for å forsøke! I dag hadde de da istedet kun brukt en sprøyte og hun hadde fått en god del morsmelk i munnen. Stort!

Hedda har vært mer oksygenkrevende i dag, men hun har allikevel vist seg fra sin gode side, og på ettermiddagen ble det bestemt at hun skulle tas av høyfrekvent respirator og legges over på en standard respirator. Dette er jo spennende da hun tidligere ikke fikset dette spesielt bra. Får håpe at det går bedre denne gangen. Har ikke tatt noe røntgen i dag og det er vel den første røntgenfrie dagen på leeenge. Er jo små mengder stråling som må til for å ta en slikt bilde, men allikevel så tar de ikke flere bilder enn de trenger. Sikkert en ny i morgen for å se hvordan lungene har taklet omleggingen av respirator.

Dessuten var CRP negativ for Hedda i dag! Dvs. at infeksjonen er over! Så får vi håpe at dette varer lengre enn tidligere. Har jo egentlig hele tiden hatt en eller annen infeksjon og kun hatt 2 dager uten antibiotika. Nå får vi håpe at kroppen hennes ikke får ta del i min omgangssyke. Så derfor holder jeg hotellrommet nå og fremover. De to små sin helse er jo absolutt viktigst!

lørdag 22. desember 2007

Dag 28

Savannah veide i dag 1540 gram! Og det ble feiret med flagg på kuvøsen. I tillegg er det jo i dag akkurat 4 uker siden fødselen!


Savannah hadde ellers sin første skikkelige CPAP pause i dag! I morges fikk hun ligge 15 minutter uten og det gikk fint! Litt sliten på slutten så derfor ble pausen avsluttet, men det går da i alle fall i rett retning!

Hedda har vært stabil i dag. Ser kanskje ut til at hun blir litt amper pga steroidene, men det går heldigvis raskt over. Og hun har ikke i nærheten så mange og store oksygenmetnings-fall nå som for et par dager siden, og det tyder jo på at hun klarer å oppta mer oksygen enn før. I tillegg var røntgenbildet i dag mye bedre enn i går. Legene hadde det litt travelt i kveld så vi får nok mer info om det i morgen, men det er i alle fall bedre!

får det komme mer info på lillejuleaften :-) Kan ikke love at det blir skrevet hver dag i julen, men vi er nok sannsynligvis her, så da kan det jo komme en og annen oppdatering ;-)

fredag 21. desember 2007

God Jul!

Det nærmer seg nå julehøytiden med stormskritt, og om et par dager så sitter mange rundt om i de mange hjem og spiser ribbe, pinnekjøtt, rømmegrøt, lutefisk, pannekaker... Alle har hver sin tradisjon og enkelte forsøker kanskje i år for første gang å lage sin egen tradisjon for sin familie. Tror kanskje vi selv må vente litt med det. Kan nok ikke gjøre det til en tradisjon å være på sykehuset i jula...

Vil uansett benytte anledningen til å takke alle våre lesere her på bloggen. Takk for at akkurat DU har vært innom å lest våre skriblerier. En spesiell stor takk til alle som har lagt inn kommentarer! Det er absolutt et høydepunkt på dagen å komme tilbake på hotellrommet og se om det har kommet inn noen kommentarer på innleggene. Er på en måte vår kontakt med omverdenen. Takk til alle kjente som leser, tenker og ber for oss. Men også en stor takk til alle dere som vi kanskje ikke kjenner fullt så godt, men som allikevel følger med. Takk for at så mange av dere bryr dere. Det setter vi utrolig stor pris på, og vi kan ikke takket dere nok for det. Vet at mange er innom bloggen flere ganger pr dag, og mange har gjort det til sin faste daglige rutine. Vi har jo statistikk på sidene og kan med forundring og glede se hvor mange som besøker sidene både fra inn- og utland. Takk til dere alle!

Og siden julen nå står for døren så vil vi fire som har denne bloggen ønske deg og dine en

Riktig god julehøytid
og en
God Jul!

NB: Ikke glem Julens STORE budskap midt oppe i alle julepakker, julekaker og god mat!

Dag 27

Hedda er nå nesten infeksjonsfri! CRP'n var i dag på 7 og det er tilnærmet lik infeksjonsfri. Ser altså ut til at antibiotika'n virker som den skal, og det er jo virkelig bra. Steroidene som ble satt i går og i natt ser også ut til å ha sin virkning, for nå krever hun ikke like mye oksygen som tidligere. Hadde en ekkel runde i natt hvor hun krevde opp mot 100% oksygen, men heldigvis varte det ikke mer enn en halvtime før ting normaliserte seg igjen. I dag har hun slappet godt av og vært så stabil som hun ikke har vært på lenge. Fikk så se røntgenbildene fra de to siste dagene, og så da helt klart at det var stor forskjell. På godt og vondt. For det er jo slik at lungene er bygd opp av ulike lungelapper. To på venstre side og tre på høyre side. I går var alle ganske ganske grå og fortettede, men i dag kunne bildene vise at 4 av lappene var gode og delvis oksygenfylte. Dessverre var øvre høyre lungelapp veldig fortettet og i ganske dårlig forfatning. Dette likte ikke legene og har iverksatt tiltak for å løsnet opp også denne delen. Håper virkelig dette går bra slik at det ikke blir noen varig skade her.


Når det gjelder Decadron, steroidet, så har det ganske raskt effekt (etter et par timer) og varer flere dager. Så får vi håpe at dette virkelig var det som skulle hjelpe Hedda over denne vanskelige kneika.

Savannah er ellers altfor glad i mat... Hun har økt for mye i vekt på kort tid, så legene vil ikke øke den daglige dosen mer enda, selv om den egentlig skulle økes. Er visstnok vesentlig at man vokser i takt, både mtp lengde og vekt. Så vår lille dame er da... overvektig?? Tja, det går nok raskt over. Slipper i alle fall slankekur :-)

I dag var det ellers juleavslutning og endt varetelling på min arbeidsplass. Fikk ikke være med på det så da får jeg heller ønske alle arbeidskollegaer en riktig God Jul! Er jo så lenge siden en har vært på jobb at det skal bli veldig rart å komme tilbake igjen en gang. Snakket sammen om dette i dag, og fant ut at i morgen så er har vi vært her på sykehuset i 2 måneder... Er kanskje ikke akkurat noe å feire, men... Får spare feiringen et par dager for da blir jo Savannah og Hedda 1 måned!! Skal bli moro å se hele verden feire deres 1 måneds dag :-)

torsdag 20. desember 2007

Dag 26

Dette ble en litt merkelig dag med skuldre som gikk ned og opp og ned utover dagen, men som alle eventyr har en relativ god ende. Alt er relativt så en ikke ukjent herremann i gamle dager, og det kan vi virkelig skrive under på. "Hedda er stabil på sin måte" som sykepleierne bruker å si. Men la oss først starte på den andre siden av gangen.

Savannah nærmer seg nå 1500 gram med stormskritt og det er skjer mest sannsynligvis innen julaften, ja kanskje allerede i morgen. Hadde strekt seg 1 cm lenger denne uka og begynner nå å bli stor og bestemt. Varsler veldig tydelig ifra hvis noe ikke er som det skal være. Det trenger ikke være mer enn at vi bør snu på hodet hennes eller fjerne litt luft fra magen, men et kraftig og kort skrik er mer enn god nok kommunikasjon. Puh. Hvordan blir dette om et par år.... Bra de viser hva de vil! I dag fikk de faktisk en førjulshilsen, nemlig en fin liten koalabjørn/bamse. Gave fra avdelinga/julenissen/legemiddelfirma/... (stryk det som ikke passer...!) En trivelig liten fyr som nok vil henge på kuvøsene deres en stund fremover.

Hedda har også i dag vært spenningsmomentet i hverdagen. Hvis hun fortsetter sitt spenningsløp så kan jeg ikke engang forestille meg hvor mye rart hun kommer til å finne på når hun blir stor... Practical jokes kan nok bli hennes favoritt ja. Men det er fremtiden. Tilbake til nåtiden. Hun ble i morges lagt over på en annen respirator, og denne gangen var det ikke bare å trykke på noen knapper, men en utskifting av selve apparatet. Heldigvis ble tuben inntakt, så det var kun det fysiske utenfor henne som ble skiftet. Det nye apparatet er også en høyfrekvent respirator, men denne har bedre effekt på å dra ut "utlufta" (CO2), og dermed PCO2 verdien lavere. Den har nemlig vært ganske høy i det siste. Og etter samtale med legene så hadde det også flere andre fordeler med å skifte respirator. De hadde nemlig stanget hodet i taket på den gamle varianten. Hadde ikke mye mer å gå på, så derfor ville de ha litt mer spillerom og litt mer kraft. Så langt høres jo dette fornuftig og bra ut...

Men når så byttet var gjort så var Hedda sitt oksygenopptak VELDIG varierende og gikk enkelte ganger faretruende lavt. Svingte enormt, og legen ble litt usikker. Det ble derfor bestemt å sette enda en dose Curosurf (lungemodningsstoff som jeg fortalte om på kveldsinfo Dag 19). Dette forbedret oksygenopptaket noe, og sammen med en mengde slimfjerning så ble situasjonen bedre. Et kort øyeblikk...

For et par timer senere, rett etter vaktskifte så falt plutselig oksygenmetningen drastisk, og selv med 100% oksygen tilført så brukte hun svært lang tid på å komme seg igjen. Det er aldri moro når en ser at maskina gir maks oksygen og at den lille kun har en metning på 88%... Men etter et samrådsmøte mellom flere leger og sykepleiere så ble det foretatt en endring på respiratoren samt en lytteundersøkelse på den lille kroppen. Og da fant de ut at noe måtte være feil med tuben. Det ble da bestilt en raskt røntgenundersøkelse og etter kort tid var bildet tatt og legene studerte det. Jammen hadde de rett. Tuben lå 2 mm for langt ned, og dermed ble det bare en liten del av den ene lungen som ble ventilert og fikk nytte av respiratoren. Dette ble korrigert og innen kort tid gikk oksygenforbruket ned til 55%! Puh. Et lettelsens sukk gikk igjennom alle sammen som stod der. Godt når slikt blir oppdaget og rettet. Så rett og slett stygt ut en stund. I alle fall for oss foreldre.

Men legene snakket enda mer sammen. Planlegging for hva som skulle gjøres videre. I 14 dager har altså Hedda ligget på respirator uten noen stor fremgang. Det er for lang tid og nå begynner også legene å bli utålmodige. Det ble derfor bestemt at hun skulle en dose med steroider for å forbedre oksygenopptaket. Dette har de tidligere vært tilbakeholdne med siden dette har en del bivirkninger hvis det brukes hyppig. Men denne behandlingen har i utgangspunktet stor sjanse for å virke. Derfor ble første dose satt i kveld. Dette er vel egentlig kortison som blir satt intravenøst, og er en behandling med 3 doser. Så tar man en ny vurdering for evt å fortsette medisineringen.

Ultralyd av hjertet ble ikke tatt i dag, men ble bestilt og bestemt til i morgen. Så da får vi se hvordan duktus har det i morgen. Får også svar på hvordan det går med infeksjonen i morgen. Forhåpentligvis er den nå nesten helt borte, men det vil morgendagen vise.

Utrolig hva en liten kropp egentlig kan/må tåle. 2-3 røntgen pr dag, suging av lungene 1-3 gang pr time, 1 måned med antibiotika (har vært uten i 2 dager...), respiratorbehandling i 14 dager fortløpende (og sannsynligvis lenge enda), kortinson-kur, osv. osv. Men hvis dette må til for at hun skal bli bedre så er det jo helt ok. Vi får bare be og håpe om at dette ikke vil ha noen stor innvirkning på andre vitale funksjoner i kroppen. Er jo heftig stoff. Men det utrolige takkeemnet midt oppe i dette er at hun tar maten godt, og har enda ikke hatt problemer med fordøyelsen (litt avføringsproblemer, men det må en jo regne med). Dvs. at hun fortsetter å vokse, og i dag var hun 1140 gram! Bra! Og i går vant hun også avdelingens lotteri slik som Savannah gjorde tidligere. Så nå har de begge to en engel hver i glass og en bamse!

onsdag 19. desember 2007

Dag 25

Tid for måling av hodeomkrets og lengde i dag. I alle fall for Hedda. Og hun hadde vokst 1 cm den siste uka. Bra! Savannah sine tall fikk vi ikke med oss da vi utpå ettermiddagen forlot avdelinga til fordel for Egon i Tyholtårnet. En liten feiring sammen med noen av familien. Ja, for som Irene kommenterte i går så har jeg en litt spesiell dag i dag. Var trivelig og greit å slappe av litt ja. Men også utrolig godt å komme tilbake til de små. Er jo her vi hører til. Hmm. På et sykehus... Ok, i alle fall for nå.

Røntgen av Hedda viste ikke store endringer siden i går, så hun ligger fortsatt stabilt som tidligere. Ikke store fremgangen, men heller ikke store tilbakegangen, så vi ser positivt på det. Små endringer på respiratoren, men ellers ikke noe spesielt. Hun har vært veldig urolig i dag, og har hatt manglende avføring i en lengre periode, så i dag fikk hun klyster for å se om det kunne hjelpe. Og utover kvelden så ordnet dette seg. Så da får vi håpe at det fortsetter sånn fremover også. Hun fordøyer jo maten bra, og det er nesten utrolig etter alt hun har vært igjennom. Sykepleierne har nesten ikke opplevd noen som har kunnet gjøre det når de har vært såpass syk. Flink jente!

Ny ultralyd for å sjekke duktus hos Hedda i morgen, så det blir spennende å se hva resultatet blir der. Men i kveld koser vi oss med kake-menner/dinosaurer og sjokoladeboller. Julekaker!

tirsdag 18. desember 2007

Dag 24

Røntgen et par ganger også i dag for Hedda, men disse var bedre enn tidligere. Altså positiv progresjon, og det setter vi stor pris på. Hun bruker fortsatt en god del oksygen, men nå har PCO2-verdien (mål på hvor godt hun kvitter seg med utlufta CO2) gått en del ned og det er jo positivt. Legene justerte litt på respiratoren i kveld også i håp om å fortsette fremgangen. Hun er ellers stabil, men det går dessverre litt sakte fremover. Er jo forberedt på at det kan ta en god stund, men noen ganger skulle en ønske å se litt tydeligere fremgang. Men sånn er det jo ikke alltid, så vi får ta de positive signalene vi får og glede oss over de.

Savannah fortsetter sin fine fremgang og 8 måltider pr dag går som smurt! Er rett og slett så bra at det ikke er mer å si om dette for ikke å gjenta oss selv for ofte. Hun får nå bare fortsette å vokse og bli enda større og sterkere. Får håpe hun unngår infeksjoner foreløpig i alle fall. Krever god håndhygiene fra oss som veksler mellom de to små hvor den ene har infeksjon, men det går bra når en er klar over det. Dessuten hadde infeksjonen hos Hedda blitt betraktelig redusert i dag også, så det ser ut til at antibiotika'n funka denne gangen.

Var ellers en tur til sentrum i dag også. Utrolig til lauparlyst sier du kanskje, men i dag var det kun en rask tur for å få klippet luggen litt. Har jo ikke akkurat tenkt på dette på en stund, så det var godt å få lettet litt på manken. Det er jo snart jul! Vår kjære faste frisør er jo ikke akkurat bosatt i Trondheim, så vi måtte ta til takke med en reserve, men det gikk jo bra det også. Så nå har vi gjort våre juleforberedelser... Rart å ikke kjøpe inn mat, bake, rydde, vaske, pynte osv., men det gjør oss faktisk ingenting! Det er julens budskap som teller, ikke alt det praktiske som vi ofte forbinder med jul. Så i år blir det en light-utgave av julefeiringen her på sykehuset, og det er så absolutt ok. Det er jo her de to små har det best, så dermed har vi også det bra her!

mandag 17. desember 2007

Dag 23

Nå begynner vi virkelig å se at Savannah har blitt en stor jente! 1345 gram og en fin stigende vektkurve. Men det som er enda mer spennende er at hun begynner å justere sin egen kroppstemperatur godt selv. De siste dagene har vi vært nødt til å justere ned kuvøsetemperaturen flere grader, og det er et positivt tegn. I tillegg er mengden oksygen og flow (det trykket som oksygenet trykkes inn i henne med - eller for å si det sånn: Kraften av den motvinden hun puster i) justert ned, og i natt lå hun faktisk lange perioder med bare 21% oksygen. Det er altså, for de som ikke kan sin sykepleie eller fysikk, det samme som vanlig luft. Det vil igjen si at hun i disse periodene faktisk kunne vært uten CPAP. I tillegg har hun nå gått over til 8 måltider á 30 ml pr dag. Alt dette tilsammen viser at hun nå er på god tur ut av kuvøsen og over i en åpen kuvøse. Kanskje allerede denne eller neste uke! Skal normalt ha passert 1500-1700 gram, men vi får se hvordan hun stabiliserer seg på lavt oksygenforbruk. Uansett så er hun nå karakterisert som en stor jente av alle her. Stødig som banken! (ikke tenk Terra nå...)

Hedda har nok dessverre litt lenger vei igjen for å komme helt dit Savannah er i dag, men hun kommer etter! Legger godt på seg og vekta viste 1040 gram i dag. Bra! Ikke noen stor fremgang sånn ellers for hennes del. Stabil på sin måte, men med verdier som hopper en del frem og tilbake. Hvordan det står til med hennes infeksjon vet vi ikke før i morgen da den prøven ikke ble tatt i dag. Ultralyden i dag viste egentlig ikke noe nytt siden sist. Blodåren er smal og tynn på en side og litt bredere på den andre. Ikke at dette utgjør store størrelser uansett, men i alle fall mente kardiologen i dag at det ikke var noe som tydet på at hun strevde med denne blodåren. Legene er fortsatt usikre, men avventer til torsdag for å se utviklingen på den. Blir nok en ny ultralyd da. Dessverre har ikke Hedda den fremgangen hun egentlig burde hatt, så de spekulerer litt på hva som kan være årsaken. Men som tidligere sagt, så er det aller viktigste at hun vokser og blir større. Så da får vi ta tiden til hjelp.

Var en raskt tur til Trondheim sentrum i dag for å se på innmat til barnevogn. Ble nesten hekta da vi så det andre tvillingforeldreparet med sin vogn forleden. Måtte derfor se litt på det samt se om vi kunne finne en liten body til Savannah. Gleder oss jo til åpen kuvøse :-) Ikke så mange butikker som har barneklær i størrelse 40-44... Merkelig... Ser ikke ut til å være en stor kundegruppe nei. Ja, ja. Fant i alle fall litt, og de trenger jo ikke akkurat så mye. Skal bli spennende å ha på de klær! En gang om en stund... Men det kommer! Og da skal jeg love det kommer bilder her også!

søndag 16. desember 2007

Dag 22

3. søndag i advent og vi feiret dagen med besøk av gode venner som hadde med kaker og kaffe. Fint med avkobling og utrolig trivelig å treffe de igjen. Takk for besøk, kaffe og kaker Laila og Ole K.! Var oppmuntrende. Og vi slappet faktisk av. Har takket nei til besøk tidligere fordi vi ikke har hatt kapasitet til det, men i dag var det veldig avslappende. Vet det er utrolig mange som kunne tenke seg å komme på besøk for å se de to små også, men det er nok utelukket en god stund enda. Er nemlig kun foreldre og besteforeldre som får det privilegiet. I hovedsak pga infeksjonsfare og av hensyn til de små og andre små i samme rom. Faktisk helt greit, for det er jo til de små's beste. Håper alle forstår det. Men selvsagt gleder vi oss til å vise de frem! Når alt er stabilt og greit på Levanger så kan det bli mulighet for det sjø :-)

Infeksjonen til Hedda har i dag gått litt tilbake, så vi håper at denne trenden fortsetter i morgen også. Røntgen av lungene viste ca det samme som i går og altså et helt ok bilde. Hun hadde litt lite blod i dag så hun har fått tilført 15ml ekstra. Er vel 4. blodoverføring for Hedda på 3 uker. Blir jo tatt en god del blodprøver, så det er godt at det finnes ekstra blod å få. Blir litt friskere i fargen etter en sånn overføring:


I morgen blir det tatt ny ultralyd av hjertet til Hedda. Er utrolig spent på den da den nok vil være grunnlag for legenes vurdering av om en skal foreta et inngrep for å lukke duktus i hjertet. Skal være en "enkel" og grei operasjon, men uansett så er jo dette et inngrep i et ganske lite hjerte, for å finne en ganske så liten blodåre, så vi kjenner at vi er litt bekymret. Men hvis dette er noe som letter tilværelsen for Hedda, så må det jo til. Vet at legene hele tiden vurderer hva som er best for henne og får derfor stole på deres avgjørelser. Men må innrømme at morgendagen blir spennende.

lørdag 15. desember 2007

Dagens bilde

Måtte bare legge ut et bilde i kveld. Det er av Hedda i sin kuvøse, pyntet med flagg for anledningen for å feire at hun nådde 1000 grams grensen. 3x3 HURRA!

Dag 21

En merkedag! Hedda veide i morges 1000 gram!!!!!! Er jo en stor prestasjon og noe som virkelig kan feires i de tusen hjem. Eller i alle fall på et hotellrom her i Trondheim med kakemenn og julebrus (tusen takk Eva!!)! Savannah var i dag 1300 gram så nå ligger Hedda bare 300 gram bak sin søster. Aner vi ett kappløp?? Det viktigste er uansett at Hedda vokser og det er vesentlig i hennes kamp mot problemer i kroppen, og derfor er vi veldig glad for hennes vokstkurve. Hurra!

Men så kom resultatet av blodprøven som vi egentlig ikke håpet på. Nemlig en CRP på 96. Dette er altså et mål som viser at infeksjonen til Hedda nå har økt kraftig. Men håpet er at den antibiotika'n som ble gitt i går, nå allerede har tatt denne infeksjonen. CRP verdien kan nemlig ligge 20 timer etter at selve infeksjonen var et faktum, og legen syntes at hennes tilstand i dag var bedre enn i går ettermiddag. Så da håper vi det er slik og at neste prøve som tas kan gi et bedre resultat.

Hedda er ellers ganske stabil på høyfrekvent-respiratoren nå. Fortsatt en mengde slim, men kan være relatert til den infeksjonen så vi håper dette går over. Uansett så er hun ganske stabil og trenger mye mindre oksygen nå enn for et par dager siden. Tar med oss alle positive signaler vi kan i hverdagen.

Ellers satt jeg kenguru med Savannah i dag, og inn døren kom det inn en TFK Twinner Twist! For de uinnvidde så er altså dette en tvilling-barnevogn, og faktisk den vi også sannsynligvis sikter oss inn på. Før vi ble innlagt brukte vi nemlig en god del tid på å sjekke ut de ulike barnevognene og etter langt om lenge som fikk vi eliminert oss ned til 2 ulike modeller. Men etter innleggelsen så har vi ikke tenke noe mer på dette. Før i dag. Tvillingfaren som kom inn med vogna var også tydelig stolt da han kjørte ut med sine to små i en splitter ny vogn. Skal si jeg gleder meg til det! Er litt langt opp og frem akkurat nå, men det kommer! Akkurat nå gleder jeg meg i første omgang til at vi kan ta av CPAPSavannah en liten stund slik at vi kan se ansiktet hennes uten noe annet i veien. Om ikke annet så for noen sekunder. Det er et høydepunkt!!

Dag 20

Sein oppdatering i kveld. Faktisk så sein at klokka har passert midnatt og det har egentlig blitt dag 21... Men, men. Bedre sent enn aldri. Har nemlig vært ute av sykehuset i ettermiddag og kveld, ja nærmere bestemt på Levanger og hjemme på Bergan! Hedda var såpass stabil i dag at etter samråd med lege og sykepleier så bestemte vi oss for å ta en tur hjem. Var greit å få sett over posten, sortert ut noe regninger og fått ordnet litt til jul. Og ikke minst: Slappe av! Det å få sette seg ned i sin egen go'stol og bare eksistere - DET var godt det! Men nå er vi altså tilbake i Trondheim og tar en rask oppsummering av dagen.

Savannah fikk sitt livs første møte med julenissen i dag. Usikker på om hun for ettertiden vil bære sterke minner om dette møtet, men nissen var i alle fall hyggelig og gav både Hedda og Savannah en pakke. Fine glassengler. Skal kanskje ikke åpne disse pakkene før på juleaften? Uansett. Takk for gaven nissen og alle dens medhjelpere ;-)


Hedda ble i dag lagt tilbake på høyfrekvent-respirator, men denne gangen er det ikke noe kritisk og alvorlig ved det. Det er bare det at hun puster tilnærmet perfekt når hun er våken og 'i farta', mens hun ikke puster i det hele tatt mens hun sover. Og som jo de fleste vet så sover en sånn liten skapning helt utrolig mye. Og når vi også vet at det å puste er ganske så viktig så er det altså noe ganske viktig som hun svært ofte glemmer å gjøre... Legene vurderte dermed hennes trykkbehov (skal ikke engang forsøke å forklare dette, for da blir dette innlegget altfor langt...) slik at en høyfrekvent respirator ville være mer skånsom for henne. Etter en del innstillinger og røntgen så ser det nå ut til at lungene får den hjelpen de trenger, og hun får dermed slappe godt av når hun sover. Det blir da heller ikke aktuelt å ta henne over til BiPAP før etter helgen såfremt hun ikke viser stor fremgang i morgen.

Infeksjonen som vi nå hadde håpet var overstått, har dessverre blusset opp igjen. Ikke i en alvorlig skala, men for den som er såpass liten så kan en ganske liten infeksjon oppleves som ganske stor! Så dermed får hun fra i dag av en mye mer bredspektret antibiotika i håp om å ta knekken på denne infeksjonen en gang for a... eller i alle fall for denne gang...

Hva er det du oftest har i overflod av når du er syk og har en infeksjon som f.eks. forkjølelse eller lungebetennelse? Nei, jeg tenker da ikke på mange mulige unnskyldninger for IKKE å vaske gulvet... Men heller på slim og snørr. Og det har også Hedda. Så ganske ofte så må sykepleier ned via tuben og til lungene for å suge opp dette. Rett etter at dette er gjort så hører vi at lungene lyder som normalt igjen og verdiene hennes blir mye bedre. Greit når en vet hva som kan være med å lette tilværelsen hennes.

Nå tror jeg det er kveld, men før tannpuss så følger vi Savannah sitt eksempel i dag:

Grip en pepperkake-gris og vent på jula! Ha en fin natt alle sammen!

torsdag 13. desember 2007

Kveldsoppdatering

Tror jeg må slutte å skrive blogg så tidlig på ettermiddagen. Blir jo nesten alltid en kveldsoppdatering... Men oppdateringen i kveld er i alle fall positiv, så da er det vel greit.

Som nevnt i tidligere innlegg i dag så ble Hedda lagt over fra høyfrekvent-respirator til standard respirator kl 09 i dag. Overgangen gikk greit, men det var en god del lekkasje på respiratoren og derfor bestemte legene seg for å legge ned en ny og litt større tube. Så langt samme info som i innlegg tidligere i dag. Da vi kom tilbake etter at den nye tuben var på plass så var vi jo spent på status. Og ja, lekkasjen var betraktelig mindre (fra 70% før til ca 0-30% etterpå). Allikevel vurderte legene et annet grep for å fremme lungefunksjonen, og det vil jeg si litt mer om her.

Rett etter fødselen så fikk begge jentene Curosurf sprøytet rett ned på lungene. Dette er et stoff som fremmer lungenes funksjon og modner de. Er helt avgjørende for de fleste nyfødte og kan vel på mange måter sies å være årsaken til at det i dag er mulig å redde så altfor-tidlig-fødte-barn. Et middel som egentlig kommer fra griselunger. Merkelige greier, men jammen et stoff som funker. Begge jentene fikk to doser av dette rett etter fødselen, og det er standard prosedyre på avdelingen her (og nok i de fleste sykehus rundt om). Dette stoffet gjør de små blærene inni lungene mer elastiske og bidrar til at lungene holder seg mer oppspente og funksjonelle. Det var i alle fall en kjapp og svært forenklet gjennomgang av et medisinsk vidunder. Men så i dag bestemte legene seg for å gi Hedda en dose Curosurf til. Dette er ikke standard prosedyre, men mer eksperimentell behandling med liten bieffekt. De hadde også tidligere noen ganger gjort dette. Noen ganger med god virkning og noen ganger uten virkning. Men sjansene for at Hedda sine lunger skulle ha godt av denne behandlingen var så absolutt tilstedet så derfor ville de forsøke. Koster jo rundt 10 tusen for en slik liten dose, men det var det så absolutt verdt hvis resultatet var at Hedda klarte å puste bedre. Så dermed satte de middelet...

Etter et kvarter kom jeg inn på rommet igjen og så da at de aller fleste verdier som tidligere lå skyhøyt nå var betraktelig redusert. Trodde nesten ikke at det gikk an, og ble bare stående å stirre. Oksygenbehovet var nå nede i 33% og PCO2 verdien (mål på hvor godt barnet klarer å kvitte seg med "utlufta", CO2) var nede i 7,8! Det så altså ut til at denne behandlingen hadde hjulpet umiddelbart. Både lege, sykepleier og vi var kjempefornøyde. Men for all del. Det er vesentlig å holde føttene på bakken nå. Det kan være flere faktorer som gjør at utviklingen går så til de grader i rett retning. Det er også farlig å spå noe resultat så raskt etter at behandlingen ble gitt. Blir derfor ekstremt spennende å se i morgen og på lørdag. Da kan vi se mer tendens og kanskje konkludere med at det som ble gjort i dag hadde en klar effekt. Det var i alle fall betraktelig bedre å forlate Hedda i kveld. Ser fin og rolig ut, tar nå 5ml mat i timen og ikke noe morfin-drypp lenger. Kun litt intravenøs-glukose for å holde venflon oppe fordi hun fortsatt går på antibiotika.

Så nå har vi senket skuldrene enda mer. Sjansen er nok stor for at Hedda forlater respirator i løpet av 48 timer. Så da er det bare å håpe at det denne gangen vil gå bra!

Dag 19

Hedda var våken og fin fra morgenen i dag. Virket sterk og fin, og kl 9 ble hun lagt over fra høyfrekvens-respirator til vanlig respirator. Var spent på å se om hun taklet overgangen, og det gikk egentlig ganske greit. Men tuben (rør fra respirator og ned til lungene) som hun hadde var egentlig for tynn, slik at mye oksygen "gikk til spille". Eller for å se det på en annen måte: Lekkasjen på respiratoren var på 70-90%. Legene hadde diskutert dette lenge og i kveld kom beskjeden om at de hadde bestemt seg for å bytte tube med en som er litt større. Dette for å fylle opp litt bedre slik at hun kunne tak i mer av det oksygenet som maskina gir. Alternativet hadde vært å legge henne tilbake på høyfrekvens-respirator, så for en time siden så la legene ned en ny tube. Ny intubering vil jo si ny risiko for at det går galt igjen slik det var i helgen, men denne gangen så forsøkte legene med en annen medisin for å henne til å slappe av på forhånd, og det hadde visst fungert bra. Skal inn og se henne nå om en halvtime, så vi er spent på hvordan forholdene er. Hvis alt har gått bra så skal hun nå ha behov for mindre oksygen enn tidligere i dag.

Legene hadde altså vurdert situasjonen til Hedda i dag og syntes at fremgangen var for liten i forhold til hvor gode lunger hun hadde. Det var årsaken til at de nå tok et grep. Veldig spent på om dette vil føre henne videre, men det vet jo ikke før tidligst i morgen. Er i alle fall spent på om hun nå klarer seg med standard respirator behandling. Det hadde vært et stort og godt fremskritt.

Savannah har i dag økt opp matmengden til 19 ml pr måltid, og det blir jo faktisk 12 ml mer pr døgn. Har lagt på seg 20 gram siden i går også, så dette går virkelig rett vei. Godt å kunne sitte sammen med henne og slappe av. Selv om tankene ofte er inne hos Hedda, så er det veldig avslappende å være sammen med Savannah der det meste ser ut til å gå rett vei. I morgen skal hun besøk av en fysioterapeut for å se om alt ser ok ut. Hun er veldig myk og armer og føtter går i alle retninger så legene ønsket en sjekk for å se om det var noe vi kanskje burde ta høyde for. Blir greit å sjekket slikt også så tidlig som mulig.

Da går turen bort fra bloggen for i kveld, og over til Hedda. Spent på å se hvordan hun har det nå. Er jo som sagt en stagnering, men håper nå at det blir fremgang i natt og morgen. Spennende, og begge foreldrene går vel nå med konstant hodepine og vondt i magen. Men sånn er livet. Er vel naturlig å være litt spent når et av barna svever mellom det ene og det andre i løpet av dagene.

Ha en fin kveld alle våre lesere!

onsdag 12. desember 2007

Dag 18

I dag var det ukas høydepunkt, nemlig lengdemåling! Hedda var først ute og hadde vokst til hele 34,5 cm og veide i dag 910 gram. Vekten må en derimot ta med en smule salt da hun nok hadde en del utstyr på seg. En forsøker jo å løfte opp det aller meste, men noe sitter jo da faktisk fast i jenta så litt ekstra vekt er det nok. Uansett. Hun har lagt på seg og ikke minst vokst 2,5 cm! Savannah var så nestemann/jente ut og målingen viste da hele 39,5 cm og vekta viste 1260 gram. Også hun hadde da vokst 2,5 cm siden fødselen. Bra ja! Fikk et fint bilde av Savannah rett etter målingen. Var utrolig våken da en periode.


Også Hedda var litt våken i dag. Og da jeg holdt disse to bildene ved hverandre så oppdaget vi hvor like de faktisk er. Skulle jo bare mangle siden de var eneggede tvillinger, men vi har ikke fått sammenlignet før nå.


Hedda sin tilstand i dag er ganske uforandret fra i går, men det ser i alle fall ikke ut til å forverre seg og det der jo en seier i seg selv. Hadde en samtale med kontaktsykepleier og kontaktlege i dag for å oppsummert litt hva som har skjedd den siste uken, og for å høre hva planen var for de første dagene videre. Er veldig greit å høre spesialistenes uttalelser om jenta vår, og svar på de spørsmålene vi hadde. Var jo en veldig skremmende opplevelse i helga, og jeg unner ingen å oppleve det. Sykepleieren kunne fortelle hvor ille denne opplevelsen egentlig hadde vært. Hedda hadde faktisk blitt helt stiv og det var årsaken til legene slet for å tuben (rør ned til lungene fra respiratoren) på plass. Kroppsfargen var mildt sagt ugjennkjennelig og noe oksygenopptak eksisterte ikke. Utrolig at det gikk så bra som det gjorde. Det ble tatt en ultralyd av hjernen i dag for å sjekke om det hadde oppstått noen hjerneblødning, men heldigvis så alt ok ut. Hjertet hadde merkelig nok slått som normalt under hele denne skumle seansen, så dama har jammen et godt og sterkt hjerte!!

Flere har spurt hvordan det går med Hedda's duktus (blodåre i hjertet... lurer på hvor mange ganger jeg skal skrive at duktus er en blodåre, for de fleste vet vel det allerede nå etter at jeg har skrevet det i hvert eneste innlegg...), og joda, den er mindre enn i helga. Første runde med medisinell behandling er nå over og legene avventer et par dager før de vurderer å evt. starte en ny runde. Det er noen bivirkninger rundt en slik behandling, så såfremt Hedda ikke blir plaget av denne åpne duktusen så vil de ikke gjøre noe mer enda. De tviler på at det er årsaken til at det skjedde slik det gjorde i helgen. Alt tyder på det var lungene som rett og slett ikke ville mer. Og at det på toppen av det kom en infeksjon og at duktus utvidet seg igjen.

Legen sa noe godt og viktig i dag: "Vi fokuserer mye på ulike typer respirator og medisinell behandling, men det aller viktigste er at Hedda vokser. Jo større og sterkere hun blir, jo bedre takler hun disse hendelsene". Vi er derfor veldig glad for at hun fordøyer maten godt og at hun legger på seg. Sammenlignet bilder av henne fra dag 1 og dag 18, og det var en tydelig mer moden Hedda som viste seg frem idag. En skikkelig tøffing blir dette!

tirsdag 11. desember 2007

Dag 17

Var hos nyrespesialist fra morgenen av i dag. Legene lurte jo på om det var en nyresykdom hos Eldbjørg som kunne ha bidratt til det høye blodtrykket under svangerskapet. Så i går tok vi en del blodprøver og i dag fikk vi høre resultatet. Og det var oppløftende! Slik det er nå så ser det ikke ut til å være noe feil med nyrene. Fikk igjen redusere litt medisin så nå føles det virkelig som om det går rett veien. Skal ikke foreta flere undersøkelser før etter nyttår, så nå slapper vi av mer for dette. Blodtrykket går rett vei (hmm.... går ikke trykket i blodet alltid rett vei?...) og er med andre ord ganske normalt. Hurra!

De små fikk besøk av sin farmor og farfar. Var nok trivelig å se igjen barnebarna ja. Og jammen hadde farmor med et nytt strikkeprosjekt. Tøffe sokker og votter i korrekte farger. Nå blir det et fargerikt liv så snart de små kommer ut i åpen kuvøse ja! Og for de som husker de tidligere sokkene, så kan vi si at disse sokkene er enda litt mindre. Og som seg hør og bør så er Hedda sine litt mindre enn Savannah sine. Tøft!


Savannah har i dag blitt 1240 gram og har da tatt igjen fødselsvekta. Gratulerer! Og maten går jammen unna. Skjønner ikke hvem hun har det fra... I løpet av en halvtime så får hun 18ml, og når vi så sjekker hvor mye som ikke er fordøyd 1 time etter måltidet, så er det 0 ml! Her blir det en skikkelig god klubb- og duppe-spiser ja!

Hedda har også hatt en fin ettermiddag. Tåler nå ganske bra at vi skifter bleie og holder hånden på henne. Ligger jevnt på 45-65% oksygen og det er ikke så verst akkurat nå. Også hun fordøyer maten bra, men går fortsatt på en del intravenøst for å avlaste mage/tarm. Hun er ferdig med første medisinelle runde i forsøket på å lukke duktus (blodåre i hjertet), men hvor bra det har gått får vi ikke vite før tidligst i morgen eller torsdag. Røntgen av lungene hadde i dag dessverre en litt feil vinkel slik at de ikke kunne se om fremgangen var stor eller liten, men de kunne i alle fall fortelle at det var en fremgang. Lungene ser fremdeles ikke helt bra ut, men det kan vi jo heller ikke forvente så raskt. Hun produserer veldig mye slim, og det gjør raskt en liten kropp veldig utkjørt. Ser at det blir tungt for henne etter en stund, så da må suget frem og slim fjernes. Da blir livet raskt bedre å leve og hun trenger bare 40% oksygen. Dessverre varer det ikke så lenge, men vi tar vare på alle de gode minuttene vi får nå.

Generelt så har altså denne dagen vært fin. Hedda har en veldig lang vei igjen å gå ja, men det går rett vei og det er nok for oss akkurat nå.

mandag 10. desember 2007

Dag 16

Nå har det gått en dag med måltider for Savannah og det har gått veldig bra! Hun skyter ikke akkurat avgårde sånn vektmessig, men det kommer nok. Helt utrolig at den lille magen klarer å fordøye en så stor mengde. Får jo nå 18ml fordelt på 30min. Stolt ja!

Men uansett hvor positivt og trivelig det er inne hos Savannah, så er tankene svært ofte innom Hedda og hennes tilstand. Timene utover dagen er som en berg- og dal- bane, men heldigvis ser det nå ut til at det nå har flatet ut. Hedda er enda ikke stabil, men hun er litt mindre ustabil nå enn hun var i går og får samme behandling. Tåler betraktelig mer berøring i dag før hun får manglende oksygenmetning i blodet og det er jo veldig bra. Det er foreløpig ingen planer om å legge henne tilbake på vanlig respirator, men røntgenbildene av lungene viste en stor forbedring av lungene fra i går, og også bedre enn tidligere i dag. Så da går det i alle fall rett vei, selv om veien kan være lang.

Det er hevet over enhver tvil at Hedda fortsatt er alvorlig syk, men legene er i alle fall optimistiske, og det betyr jo mye. Det betyr også at vi blir her på St.Olav betydelig lengre enn først antatt. Kan nok bli feiring av jul og kanskje også nyttår her, men det er helt ok. Hvor vi er har jo egentlig ikke noe å si, bare Hedda og Savannah får den behandlingen og hjelpen de trenger. Og så fremt det ikke er fullt på avdelingen her så sendes ikke Savannah innover til Levanger før Hedda også er klar til å dra. Heldigvis.

Hedda får nå siste dose av 1.runde med medisin for å lukket duktus (blodåre i hjertet) og i morgen blir det tatt ultralyd for å se om medisinen har hatt noen virkning. Legene hører fremdeles en bilyd i hjertet så denne blodåren er nok fremdeles ikke helt lukket, men vi håper i det lengste at den i alle fall er mindre enn før behandlingen. Men takk og pris for at hennes tilstand nå er såpass bra at vi lettere kan legge oss og sove i natt. Hver dag som går er et stort skritt i rett retning!

søndag 9. desember 2007

Kveldsoppdatering :-)

Det kan raskt bli mange tunge tanker når ting ikke alltid går vår vei, så nå er tiden til å tenke litt positivt også! Vi må ikke glemme at Savannah har det bra og i dag startet hun faktisk på måltid istedet for konstant drypp av morsmelk! Dvs. at hun nå får satt inn en mengde morsmelk annenhver time, altså som et måltid hver 2. time. Progresjon! Og det har gått bra fra første forsøk!
Avdelingen har en julekalender med små pakker hengende rundt om sentralbordet. Hver dag trekkes dagens pakke og da er det de små barna som er deltagere i trekningen. I dag ble det Savannah som vant pakken! En fin glassengel og det passet jo perfekt! Er jo en av våre to fine engler her!

Og en kveldstanke går også til Hedda. Det ser ut til at hun har kommet over den verste kneiken nå. Hun er absolutt ikke bra. Fremdeles veldig syk, men det ser ikke ut til å forverre seg, nei heller forbedre seg litt. Og det var derfor med en mye bedre følelse vi forlot de to nå i kveld. Mor og far får slappe av og hvile i natt!

Dag 15

9. dag i desember sto det på et vindu her på sykehuset. 2. søndag i advent og nesten halvveis til jul. På denne tiden av året er det som regel hektisk på jobb for meg og for mange andre. Budsjetter, lagertellinger, årsavslutninger... Men det merkelige er at disse tingene har jeg ikke ofret en tanke nå. Hodet er i hovedsak fyllt med ett navn: Hedda! Vi skal selvsagt heller ikke glemme Savannah, men hun er såpass stabil og i fin form, at det er avslappende å være sammen med henne. Derimot banker hjertet ekstra raskt når vi åpner døra til akuttrommet for å besøke Hedda. Vet jo at hennes tilstand er svært alvorlig og at vi ikke har noen garanti. Selvsagt har vi aldri noen garanti for fremtiden for noen av oss, men for enkelte er denne fremtiden betydelig mer usikker. Dessverre er det nå tilfelle for lille Hedda.

Hun ble jo lagt på en oscillerende høyfrekvens respirator i går og heldigvis har hun taklet den overgangen bra. Men kampen er jo så absolutt ikke over. Hun tåler fortsatt ikke så mye så derfor kjøres det på med 100% oksygen for henne før hver lille ting som skal gjøres (skifte bleie, blodprøve, blodtrykk osv). Blodprøvene viser en infeksjon på toppen av alt annet, så hun får nå et rikholdig innhold av diverse antibiotika-drypp, sammen med en del morfin for at hun skal slappe av. Maten har blitt redusert for å spare fordøyelsessystemet litt, og dermed har også mengden intravenøst økt. Medisinen for å lukke duktus (blodåre i hjertet) har enda ikke gitt resultater, men denne blir nok fortsatt etter at svaret på div blodprøver og blodkultur er tatt. Snakket såvidt med en lege i dag og hun kunne fortelle at de også hadde en annen medisin de kunne prøve for å lukket denne blodåren før de evt. vurderte kirurgisk inngrep.

I kveld ble det i tillegg lagt inn en arteriekran slik at de kan måle blodtrykk konstant og enklere ta blodprøver uten å måtte stikke henne hver gang. Dette er utrolig finarbeid, for en slik arteriekran skal alså ikke bare inn i en overflatisk blodåre ute i huden, men skal midt inn i armen for å treffe en stor blodåre som går FRA hjertet (de ute i huden går TIL hjertet). Er ganske heftig å klare å treffe dette altså. Husker bare fra tiden på intensiven da Eldbjørg fikk satt inn en slik arteriekran. Heftige saker. Stakker lille Hedda. Men på den andre siden så kan det spare henne fra en del stikking senere hvis denne krana fungerer som den skal, så vi håper dette inngrepet gikk bra.

Den lille kroppen har også fått en venflon til på den andre hånda, så nå ser vi ikke stort av jenta inne i kuvøsen. Vet jo at det er mange der ute som sikkert har opplevd enda flere tilkoblinger, men jeg synes i alle fall det begynner å bli fascinerende skremmende å se hva som faktisk er mulig:

  • Oscillerende høyfrekvent respirator. Tube innlagt via høyre nesebor og ned til lungene
  • Sonde lagt via venstre nesebor ned til magesekk. Tilkoblet ventrikkeldrypp med morsmelk
  • Venflon i venstre hånd med intravenøs tilførsel av glukose, morfin, antibiotika, medisin, vitaminer ++
  • Venflon i høyre hånd med intravenøs spesialmedisin for antibiotika ++
  • Arteriekran i venstre hånd, som altså da går midt inn i underarmen
  • Transcutanmåler på mage for å registrere mengde CO2 hun ikke klarer å kvitte seg med
  • EKG-elektroder på bryst/mage for å følge med på hjerterytme, puls og respirasjon
  • Sat.probe på fotblad for å registrere oksygenopptak
Når kroppen er ca 32 cm (ikke målt noen annen lengde pga ustabilitet ved måletidspunkt) så er dette ganske tettpakket. Men vi skal være glade for hver en ting! De er med og hjelper Hedda, så derfor er disse ledningene og instrumentene våre kjære hjelpere i hverdagen.

Hedda er dermed altså ikke stabil, men noenlunde rolig og de har grei kontroll på henne. Hva som er årsaken til at dette skjedde vet vi ikke, men nå må vi bare ta tiden til hjelp.

lørdag 8. desember 2007

Kveldsoppdatering

En liten rask oppdatering nå når kvelden lir mot natt. Og dette vil da selvsagt gjelde Hedda. Hun har fått ligge på respirator i hele dag, men er veldig skjør. Bytte av bleier eller måle blodtrykk gjør at hun havner nesten helt i kjelleren og sliter med å komme opp igjen. Og da respiratoren pøste inn over 70% oksygen ville ikke sykepleieren og legen mer, og bestemte seg for å legge henne over på en annen respirator. Denne skyter lufta inn i henne i et svært høyt tempo. Også kjent som høyfrekvent-respirator. En vanlig respirator skal altså etterligne et vanlig pustemønster, både for innpust og utpust, mens denne typen har mye høyere frekvens og gir dermed ikke lungene noen mulighet til å slappe av. Ikke alle barn tåler denne behandlingen, og ikke alle virker det som ønsket på. Men for Hedda så var det muligheten nå, og de første timene så da også ut til å gå bra. Vi håper nå på at dette er det som kan bringe henne over denne vanskelige kneika.

Det ble tatt røntgen igjen av henne for å se om det har blitt noen endring i lungene, og da fikk vi også tatt et bilde av henne. Hun får nå konstant drypp av morfin for å slappet av litt mer. Den minste berøring tar nå sterkt på den lille kroppen så en forsøker å la henne slappe av så mye som mulig.


La oss håpe og be om ei rolig og viktig natt for Hedda!

2 uker gamle

- Oksygenopptaket faller!!
- Øk mengden oksygen NÅ!
- Det er allerede 100%...

Med hjertet i halsen sto vi å så på at personalet jobbet maks for å liv i Hedda i natt. Skrev jo om det i bloggen i går også, men hodet er fremdeles fyllt med dette ufattelige inntrykket.

Utover natta som var så ble det et par telefoner bortover til Nyfødt Intensiv for å høre hvordan situasjonen for Hedda var. Heldigvis forverret det seg ikke utover natten, så vi fikk forsøke å sove litt. Men det var allikevel med spenning vi ankom avdelingen i morges. Nattens bilde av Hedda satt fremdeles på netthinna. Men heldigvis var det ikke andre komplikasjoner i bildet i dag. Blodprøvene viste foreløpig ingen infeksjon, men som tidligere sagt så kan det vises på senere blodprøver. Uansett ingenting som tyder på det denne gangen. Ser mer ut til at den lille dama ble utkjørt av å puste slik at lungene klappet sammen. Røntgen i dag bekrefter dette, og viste at det er den høyre lungen som er sterkest rammet. Hun trenger derfor hjelp nå for å "blåst opp" lungene igjen. Blir nok liggende på respirator en stund nå ja.

Dessverre tåler ikke Hedda så mye nå. Skiftet bleie og oksygenopptaket fallt drastisk. Er helt avhengig av å ro og hvile. Så får vi håpe at det er det som skal til. Ble tatt ultralyd av hjertet i dag for å se hvordan status på duktus (forklart i et tidligere innlegg, men er altså en blodåre mellom hjertekamrene) var nå. Den hadde fremdeles ikke lukket seg og hjertet jobbet nok litt mer enn normalt. Legene bestemte seg derfor for å forsøke å lukke denne blodåra vha medisin. Dette er da en behandling som består av 3 doser med 24 timers mellomrom. Det vil bli tatt ny ultralyd i morgen for å se om medisineringen har hatt noen effekt. Hvis en etter behandlingen ikke ser noen forbedringen så vil det bli vurdert kirurgisk inngrep. Vi får håpe dette går bra slik at inngrep ikke blir nødvendig, men vi får bare se hvordan den lille kroppen responderer.

Må ikke glemme Savannah oppi alt dette heller. Vi fikk sitte ute en stund sammen med henne i dag, og hun viser fin fremgang. Fordøyer maten godt og vokser. La oss bare be og håpe om at hun får bli enda større og sterkere før en evt. infeksjon slår til. Står i alle fall bedre rustet til en slik kamp en sin litt mindre søster.

Videre blir nok spenningen aller størst når det gjelder hvordan det går med Hedda. Hun bør bli enda mer stabil på respirator enn hun er nå, men hun er en fighter og vi tror dette vil gå rett veien! Det blir nok ikke akkurat noen tur til Levanger i neste uke nei. Men det har jo heller ingenting å si. Det aller viktigste er jo at de små får den beste behandlingen de kan , og det er der vi er akkurat nå. Vi er priviligerte som får lov til å være her. En fin helg ønskes til alle våre lesere av denne bloggen. Takk for at akkurat DU følger med oss i denne merkelige tiden.

baby growth
babies