CLICK HERE FOR BLOGGER TEMPLATES AND MYSPACE LAYOUTS »

onsdag 30. januar 2008

Dag 67

Tipp 1 gang hvem dette er:


Og til de som nå sa Savannah så kan vi vel bare avkrefte det... Det er faktisk Hedda som har et liten CPAP pause! Og trives godt med det! Trenger trakt med oksygen (fjernet i 2 sek til ære for fotografen) og kan ikke ligge lenger enn 15-20 min., men det er allikevel en god start! Og hun trives med det! Blir veldig rolig og ligger bare der og ser seg rundt om i verden.

Glemte forresten i går å si at Hedda passerte 2 kg! Veide 2025 gram og har nå også blitt en stor baby. Bare fått litt orden på det oksygenopptaket sitt så blir dette bra. Eller rettere sagt - enda bedre!

Det var ellers tid for å bade Savannah i dag. Vi har kjøpt oss et par TummyTub'er selv, og tok da med en på avdelinga her på Levanger for å kunne bade henne litt. Skal si det var ei som likte seg. Litt forfjamset i starten...


men etterhvert ble hun da veldig så rolig og "go'demt".


Tok lengde av henne i dag, og det viste seg da at hun hadde vokst 1 cm til. Er nå 48cm, og følger en veldig fin vekstkurve. Skulle tatt av Hedda også, men hun var såpass rolig og sov så godt, så hun får bare ligge og bli stor i fred.

tirsdag 29. januar 2008

Dag 65 og 66

En liten oppsummering av disse to siste dagene. Ble så sein i går kveld og når det i tillegg ikke har skjedd så veldig mye så blir det sånn. Men det går i alle fall bra for begge to.

Savannah ble flyttet ut i en egen seng i går. Dette skjedde nok pga at det ble litt kaos med ledningene, og kanskje også litt fordi de forstyrret hverandre. Får se om dette bare blir en midlertidig løsning eller ikke. Heddas behov for oksygen gikk nemlig en del opp i kveld. Noe som kan være tilfeldig, og ha helt andre årsaker. Men det kan også være noe med det å ligge nære sin søster. Vi vet jo ikke hvilke krefter som virker de to imellom, og kanskje kan båndene mellom de to være så sterke at det spiller inn på deres oksygenopptak. Det er for tidlig å si noe om det enda, men det blir spennende å se de neste dagene.

Hedda's såre bak blir bedre for hver dag, men har fremdeles en vei å gå. Får bare ta tiden til hjelp. Hun er fortsatt svært illsint på sin CPAP, og har fått prøve seg på flere pauser. Krever da fortsatt en stor mengde oksygen, så etter en stund er det godt å tilbake sin gode, irriterende CPAP... Savannah på sin side ligger der og vokser... Foruten når hun ammer. For hun har blitt flink nå og tar nå min. 10 ml for hvert forsøk. Har flere ganger tatt mellom 30 og 45 ml og det er jo en stor bragd vi er stolte av!

Fortsatt sover vi foreldrene hjemme begge to. Er en vurdering hver kveld dette når vi forlater de små. For kanskje våkner de til måltid kl 24, 03 og 06? Foreløpig har vi funnet ut at Eldbjørg må slappe helt av litt, og at hun gjør det best hjemme. Men det er bare et tidsspørsmål før i sær Savannah krever amming flere ganger om natta. Det blir nok derfor fortsatt en vurdering hver kveld. Men vi er i alle fall kjempeheldige som kan lov til å være hos de det meste av døgnet!

søndag 27. januar 2008

Dag 64

Søndagskvelden er her og vi kan oppsummere denne uka med et smil. Begge jentene har det bra, og da vi forlot de i kveld så hadde Savannah nettopp tatt hele måltidet under ammingen og da med rundt 25% oksygen på O2-brillen (og med 0,2 i flow - for de interesserte...)! Når vi nå tenker på at vanlig luft inneholder 21% oksygen så er det ikke lenge igjen før Savannah ligger uten oksygentilførsel. Vel å merke hvis utviklingen fortsetter slik. Også Hedda ligger med mindre oksygen nå, men trenger allikevel sårt sin CPAP. Allikevel vil det fremover også bli forsøkt med pauser for henne. Hun er nemlig VELDIG irritert og sint på denne dingsen hun har i nesen... Kan jo forstå det egentlig. Regner med at hun blir litt roligere når CPAP'en er borte, men det kommer nok til å ta ganske lang tid. Vi får ta dag for dag og glede oss over fremgangen.

Enkelte lurte på hvordan det står til med jentenes vekt og lengde. For denne uka så vet vi faktisk ikke noe om lengden, siden det ikke ble gjort på onsdagen. Det er planlagt til førstkommende onsdag, så da får vi se da. Men på siste måling så var jo Hedda 42cm og Savannah va 47 cm. Regner med at de har vokst noe tilsvarende siste uka, så nå er det ikke lenge før Savannah nærmer seg 50 cm! Venter i spenning på neste måling.

I kveld ble det en liten tur ut av sykehuset og på et møte hvor vi fikk treffe igjen mange venner og kjente. Trivelig å se folk igjen egentlig. Forsåvidt så er jo sykepleiere folk også da... Men tenker på sånne personer uten hvit eller blå uniform :-) Er litt uvirkelig å komme tilbake til hverdagen og skulle forholde seg til et liv UTENFOR sykehuset også. Tar nok sin tid før vi har samlet trådene vi har mistet de siste månedene, men det kommer nok. Skal på jobb i morgen og det blir rart å ha en dag der mens de små ligger på sykehuset bare noen minutter unna. Vel. Hverdagen er her og verden går videre. Men nå som tvillingforeldre og med to skjønne døtre. Så hverdagen blir nok ikke akkurat den samme nei :-) :-) Hurra!

lørdag 26. januar 2008

Dag 63

En merkedag! For første gang tok Savannah et helt måltid via amming!! Hele 45 ml klarte hun i kveld. Kjempeimponert! Hun tar nå jevnt over ganske mye melk på amming og det er utrolig moro. Blir ganske slått ut etter en sånn prestasjon da... :-)


Hedda har dessverre fortsatt sår i baken, men heldigvis litt bedre enn i går. Tok prøver for å se om det var noe som burde bli behandlet, men i alle fall viste ikke prøvene denne gangen noen oppvekst. Fortsetter å stelle disse sårene videre og håper de etterhvert går over. Har også startet behandling av soppen bak ørene så dette går nok snart tilbake.

Jentene har det bra der de ligger. Men nå begynner vi å se at dette kommer til å kreve sitt. Har snart vært her på Levanger 1 uke nå, og har på den tiden jammen ikke fått gjort så mye hjemme! Tiden går fort når en er på sykehuset så når en kommer hjem så er ikke overskuddet all verden til å starte på de store prosjektene. Er vel kanskje slik alle nybakte foreldre føler det. Vet at mange har fått dette til å fungere fint før oss, så her er det nok bare å ha nok stå-på-mot og være glad for hvert minutt man får ha sammen med de små og sammen med hverandre. Gleder oss utrolig til vi får med oss de to små hjem, men forstår jo at dette kan ta en god stund enda. Her har vi mye å glede oss til!!

fredag 25. januar 2008

Dag 62

Da har det vært et par dager siden siste innlegg. Dette med hensikt siden vi ønsket at flest mulig skulle legge inn kommentar på det innlegget hvor vi ba om hilsener til de to små. Men nå er det på tide å legge ut noen bilder og skrive litt om hva som har skjedd de siste dagene. Jeg har også selv vært bortreist, men i dag var vi samlet alle fire igjen. Men mye har faktisk skjedd.

For noen dager siden så var vi jo i Trondheim. Så ble vi overflyttet til Levanger. Men rett før selve overflyttingen så ble det også tatt et par bilder som vi jo bare må vise frem. På det første her er det Hedda som tar et godt grep om søsteren. Bevisst? Tja... Vet ikke helt hvem som er best skikket til å ta vare på hvem av disse to...


Da vi reiste måtte Savannah ha på seg litt mer klær siden hun ble plassert i en stol/bag. Så for første gang fikk hun på seg en jakke og hette. Og som vanlig så tar hun hele situasjonen med knusende ro...


Selve overflyttingen gikk bra. Men i løpet av den dagen så har nok Hedda ligget litt for lenge med avføring i bleien, og da av den sterke typen. Derfor fikk hun ganske kraftige sår på baken, og ligger da nå uten bleie og vaskes med olje for å forsøke å forbedre situasjonen. Og heldigvis ser det ut til at dette går rett vei. Er ikke så blødende åpne sår nå lengre. Fortsatt ømt og en del blemmer, men det ser ikke ut til at det affiserer henne så mye. Skal jo ikke mye til for at de blir sår på baken slike små, men ble nok litt verre her pga at avføringen var såpass sterk og flytende. Men Hedda har jo ridd av verre ting enn dette, så vi tar nok dette med ro. Blir bra sjø!

Ble bestemt at vi skulle forsøke å ta av CPAPHedda en liten tur i dag. Ikke snakk om så lange pauser om gangen, men noen minutter på O2-brille er en start. Litt soppoppvekst bak ørene ble oppdaget, så behandling er her satt igang. Heller ikke så unormalt. Blir jo veldig klamt der bak øret, under lua. Perfekt grobunn for sopp. Men dette hadde også Savannah i sin tid, så dette er også ren rutine. Vasking, tørking, salve. Var utrolig rart å se også Hedda uten CPAP. Det har vi jo ikke sett før, så det var en opplevelse å se hele ansiktet.


Var også spesielt å se begge jentene ved siden av hverandre, med kun O2-briller. Om kun for en kort periode. Etter 5-15 min. ble det nok for Hedda, og da var CPAP'en god å ha igjen.


Savannah fortsetter ellers sin fremgang. Hun har fremdeles O2-brille, men har nå så lave verdier på den at det nesten er tid for å vurdere å ta den helt av i enkelte perioder. I tillegg begynner hun nå å amme veldig godt. Har flere ganger nå tatt hele 30ml og det er jo enormt! Har blitt skikkelig stor og er veldig grei å håndtere. Hedda har også litt mindre oksygenbehov nå enn for noen dager siden, men det aller beste her er nok at hun nå tåler en god del mer håndtering uten store metnings-fall. Hun gir også tydelig beskjed om at hun ikke liker CPAP'en sin, og blir ganske rolig når hun får prøve O2-brille istedet. Er jo et sunnhetstegn, og en oppførsel vi kjenner igjen fra den tiden Savannah gikk over fra CPAP til O2-brille. Spennende!

Så vil vi takke alle som har lagt inn kommentar på innlegget som vi la ut for noen dager siden, nemlig "Hilsener til Hedda og Savannah!". Tror dette blir virkelig moro for de små å lese når de engang blir så store. Så alle som føler for det, og som enda ikke har skrevet inn en kommentar der - Vær så god! Bla litt nedover på denne siden så finner dere tilbake til det innlegget.

torsdag 24. januar 2008

Savannah og Hedda's første 2 måneder

En remix av den forrige videoen. Denne er mye roligere, og jeg vil anbefale alle om å se denne istedet. Ble litt for oppkavet den forrige videoen, selv om musikken nok der passet enda bedre. Og PS: Også denne gangen passer dette best for de med bredbånd :-)

Savannah og Hedda's første 2 måneder

Her er en samling bilder i videoformat. NB: Dette kan være tung å vise for de som ikke har bredbånd. Så jeg vil ikke anbefale de med ISDN eller modem å prøve seg på denne dessverre.

tirsdag 22. januar 2008

Hilsener til Hedda og Savannah!

Flere har snakket om at denne bloggen burde bli tatt vare på for at jentene selv skal kunne lese hva som skjedde i deres første levemåneder. Nå er det jo slik at alt som engang har blitt publisert på Internet nok vil være der for alltid. Men en del kan nok endre seg, og av ulike årsaker så er det ikke sikkert at denne bloggen vil vedvare for alltid. Derfor har jeg tenkt å foreta en utskrift av den og kanskje lage en liten bok. Kanskje det er flere som kan være interessert i den også etterhvert. Men det får vi ta når den tid kommer.

Jeg skriver dette innlegget for å be om at så mange som mulig av alle som leser bloggen vår kan legge igjen en liten kommentar på dette innlegget. En hilsen til Savannah og Hedda som de kan lese selv også når de blir stor. Tror det kan bli trivelig! Har studert statistikken for bloggen nå og ser at siden vi startet å skrive så har vi hatt godt og jevnlig besøk fra svært mange. Over 600 ulike personer har vært inne og lest i den tiden som har gått - mange jevnlig hver dag. Totalt over 8000 besøk er ikke hverdagskost for en blogg som i første omgang var ment som et fora for oss selv og den nære familien. Men det har utviklet seg, og vi er i dag svært takknemlig for alle som har fulgt oss igjennom denne tiden. Ikke at bloggen avsluttes her i dag. Nei, den fortsetter i alle fall en liten stund til. Men nå etterspør vi så mange som mulige konkrete hilsener til Savannah og Hedda på akkurat dette innlegget. Alle er hjertelig velkommen til å skrive!

Dag 59 - Overflytting

Dette ble en merkelig dag. Det er nå akkurat 3 måneder siden Eldbjørg ble innlagt med svangerskapsforgiftning. Mye har skjedd på disse 3 månedene og kanskje da spesielt på de siste 2. Mange opplevelser og inntrykk som nok etterhvert synker inn mer og mer når vi nå setter oss litt ned og puster. Kjenner at dette har vært veldig intensivt og det tar nok sin tid før en har fordøyet alt.

Men i dag, altså på 3 måneders dagen, så ble overflyttingen av Savannah og Hedda et faktum. Var merkelig å sjekke ut av sykehuset og pakke sammen sakene våre. Nå har vi travet disse gangene og avdelingene så mange ganger at det var rart å skulle gå de for siste gang. Men det som var aller verst var avskjeden med alle de flotte folkene på Nyfødt Intensiv. Må jo bare innrømme at tårene rant på oss alle da. Et sikkert holdepunkt i 2 turbulente måneder skulle nå forlates, og sykepleierne som etterhvert hadde blitt våre kjære venner og støttespillere måtte stå igjen da vi gikk ut døra. Var ikke med lett hjerte vi dro da nei. Men sånn er jo livet. Det består jo av både gode og negative opplevelser. Jo mer glad man blir i noen, jo mer sårt er det å forlate de. Men når alternativet er å være følelsesmessig uinnvolvertfår en heller leve med vanskelige avskjeder. En STOR takk til alle på Nyfødt Intensiv avdelingen, og da spesielt til våre kontakter Bente, Tonje og Karin. Vi vil alltid huske og savne dere.

Så var det nok grining på de voksne. De små krevde sin oppmerksomhet og via en transportkuvøse (for Hedda) og en stol/bag (for Savannah) så gikk veien vha ambulanse inn til Sykehuset Levanger. En sykepleier fra Levanger og en av våre kontakter i Trondheim var med ambulansen innover, og det virket som om det meste hadde gått greit på turen. Hedda hadde vært en del urolig og sint underveis, men det roet seg heldigvis da hun kom inn på sykehuset og over i sin nye seng. Savannah tok derimot det hele med knusende ro. Lurer virkelig på om denne temperament-differansen på de to damene kommer til å vise seg når de blir større også, men det må vel bare tiden vise. Er i alle fall tydelig at Hedda er en del mer hissig nå enn søsteren.

"Det må være godt å endelig komme innover" er vel den kommentaren vi har fått høre mest i det siste. Og joda, det er vel det. Men det kan være vanskelig å svare ærlig ja på dette spørsmålet, da vi hadde det så utrolig bra i Trondheim. Og særlig siden vi ikke vet hvordan det blir her på Levanger. Men på den andre siden så er vi nå kommet mye nærmere hjemmet vårt, og mye nærmere venner og arbeidskollegaer. De små er i mye bedre form og skuldrene våre er mye lavere nå. Så når vi har tenkt oss en del om så er og blir svaret "Ja, det blir godt når vi nå kan begynne å stole på at Hedda er stabil. Men vi er utrolig glad for at vi har fått være i Trondheim all den tid hun har vært ustabil!".

Nå er en epoke over og en ny har startet. Vi tror og håper at denne delen av sykehustilværelsen for de to små skal bli en fin tid som til slutt skal ende med hjemreise for begge to. Litt langt frem i tid enda, men det kommer nok! Denne innholdsrike dagen har i alle fall nådd sin ende, og med hodet og kroppen full av nye inntrykk/opplevelser og tanker så får vi legge oss til ro. De små har det bra og det er det viktigste!

mandag 21. januar 2008

Dag 58

Mandagen er her og det store spenningsmomentet i dag var: Når skal vi overflyttes til Levanger? Fikk jo før helga beskjed om at det kom til å skje i denne uka, så da var det bare snakk om hvilken dag. Og joda, i morgen skjer det! Både Hedda og Savannah er nå så stabile at legene ikke ser noen grunn til å holde oss her lenger. Og på Levanger er de nå klare til å ta imot oss. Vi har jo forberedt oss på dette nå en stund, så det føles egentlig ganske greit. Men det var også veldig godt at legen ville ta blodprøver av Hedda i dag. Vi har jo antydet at hennes blodnivå (HB) kunne være lav, og det bekreftet blodprøven som ble tatt i kveld. Så dermed fårHedda i skrivende stund overført 35ml blod. Håper det går greit denne gangen.

Litt data om jentene må vi også ha med. Ser jeg glemte det på onsdag, så da tar vi det her. Hedda har blitt 42 cm lang, mens Savannah har stukket seg til hele 47 cm! Når det gjelder vekten så følger vel mange vektgrafen i bunnen av denne bloggen, men på onsdag så var Hedda 1645 gram og Savannah var 2480 gram. Vektdifferansen på de to øker, men det er heller ikke uventet. Begge tar nå maten godt, og legger greit på seg. Ser jo tydelig at Hedda også har lagt på seg, men hun blir allikevel en lettvekter i forhold til Savannah. Fikk et kjempebilde av de to i kveld. CPAP-slangen til Hedda hadde lagt seg over hodet til Savannah, noe sistnevnte ikke syntes noe særlig om. Hun tok et kraftig tak i den og dro til så nesen og hodet til Hedda virkelig rykket til. Og som en ser av bildet så rykket foten til også ;-) Det gikk veldig greit og begge roet seg ned til slutt. Litt innbyrdes krangling må vi vel regne med :-) To damer med svært sterke viljer.


Temperamentet fikk vi også merke når vi i dag skulle skifte sonde (slangen via nesen og til magesekken hvor de får det meste av maten) på begge to. Hedda ble helt hysterisk og det krevde to voksne til å holde henne noenlunde rolig. Dette hadde hun virkelig ikke noe sans for nei! Savannah derimot sa ingenting og sondeskiftet gikk som en lek. Og til opplysning så er dette et helt vanlig skifte som gjøres ca 1 gang i uka. Har fått bra kraftig stemme Hedda også etter å ha vært ganske hes etter sin runde på respirator.

Ellers våkner de to små nå til nesten hvert måltid. Og er ikke maten innen rekkevidde da så blir det hyling! Så det er nok ikke lenge til Eldbjørg må være tilstede ved hvert måltid nå. Godt at de har matvettet da!

Blir en spennende dag i morgen med overflytting! Både gleder og gruer oss, men dette går nok bra. En av kontaktsykepleierne blir med ambulansen innover, og en fra Levanger kommer også hit for å være med. Så dette vil nok gå veldig greit!

PS: Blir nok ikke noen oppdatering her i morgen. Ikke sikkert jeg rekker det da jeg selv skal reise bort i jobbsammenheng i morgen kveld. Men på onsdag kommer det nok mer her!

søndag 20. januar 2008

Dag 57

Ikke mye nytt å skrive om i dag. Det er helg og de små damene er veldig stabile. Har vært en dag for å vokse og bli stor. Øyedråpene har fungert bra, og doseringen har derfor blitt redusert litt. Snart er vel øynene fri for verk og det blir nok godt for de. Sikkert litt ekkelt når øynene sitter klistret sammen, men dette har gått veldig greit så langt. Når det gjelder inhalasjonene så ser vi ikke effekten på Savannah enda, men det tar jo som regel noen dager før slik medisin får full effekt. Hedda viser i alle fall fortsatt fin fremgang og har i det siste ikke hatt O2-behov på over 50% på lang tid. Nå må det sies at hun har høy flow/trykk på CPAP'en så dermed kan en bli litt lurt av den O2-mengden, men vi gleder oss over alle positive punkter nå.

Lyspunkt i hverdagen er også ammingen til begge to. Hedda sliter litt pga CPAP'en som er kraftig i veien, men er uansett veldig interessert og sugelysten. Savannah tar derimot min. 5ml hver gang, og glimter noen ganger til med hele 20-25ml! Godt fornøyd!

Skal nå snart sette oss litt sammen med de små og kose oss nå. En fin avslutning på denne helga. Så ser vi en spennende uke i møte. For neste uke drar vi etter all sannsynlighet innover til Levanger. Og neste uke kommer det nok til å komme litt ekstra på bloggen også :-) Så følg med videre, og i alle fall neste uke!

lørdag 19. januar 2008

Dag 56 - 8 uker!

8 uker!


Ja tenk at det nå har gått 8 uker siden den spennende dagen med forløsningen. Utrolig mye har skjedd på denne tiden, både på godt og vondt. Det føles uvirkelig å se tilbake og tenke igjennom de ulike situasjonene som har vært. Og særlig nå når vi vet at det nærmer seg tid for overføring til Levanger. Da går tankene spesielt på alt det positive vi har fått oppleve her. Alle de positive menneskene rundt oss som har hjulpet og støttet oss. Kan ikke takket sykepleierne og legene her nok for hva de har betydd for oss. Det blir rart og vemodig å reise fra denne trygge plassen som vi hver dag har gått til og hvor vi har oppholdt oss det meste av dagene. Stedet hvor vi med trygghet har kunnet forlate Hedda og Savannah, og allikevel vite at de har fått best mulig pleie og omsorg. Nå skal det sies at Levanger ikke akkurat er noe u-land innen denne typen medisin, så det er ikke med redsel vi overflyttes. Det står en flott avdeling med mye dyktig folk tilgjengelig også der. Men det er nå engang sånn at når en forlater det trygge og kjente, så er det med en viss uro i kroppen. Kommer til å savne våre tre suverene kontaktsykepleiere, men forhåpentligvis får vi holde litt kontakt med de etterhvert som tiden går.

Vel, det var nok tilbakeblikk. Dagen i dag har vært rolig i forhold til gårdagen. Gjorde ferdig undersøkelsene i går, så i dag har det kunn vært de daglige inhalasjonene og øyedråpene. Nå har også Savannah startet på samme inhalasjonstyper som Hedda. Dette siden hun responderte så godt på Ventolin, men siden effekten gikk over så raskt så får også hun nå Pulmicort. Spent på å se resultatet nå etter et par dager.

Ellers ingen endringer i dag. Merkelig å tenke på at det sannsynligvis er siste lørdag her på sykehuset. En rekke av 13 lørdager på rad nærmer seg nå slutten. 13-14 uker sammenhengende på sykehus er egentlig nok...

fredag 18. januar 2008

Dag 55

Ja, dette har vært en innholdsrik dag! Siden det nå nærmer seg overflytting så blir det foretatt en del undersøkelser og prøver for å sikre oss at deres tilstand er god nok. Så i dag har det vært den rene EU-kontrollen (heter vel Periodisk Kontroll nå da men...) på begge to.

Det startet med blodprøver av begge to. De viste gode verdier, foruten en lav HB til Savannah så derfor ble det bestilt en ny blodoverføring til henne. 30 nye ml gjør nok susen. PCO2 verdiene (mål for evnen til å bli kvitt "utlufta" - CO2) til begge to var også fine!

Deretter var det tid for øye-undersøkelser. Drypping av øynene slik at pupillene blir store nok... Ikke noe godt det, men nødvendig for at legen skal se skikkelig bak i øynene. Og jammen gikk denne undersøkelsen også greit! Blodårene bakerst i øynene hadde vokst korrekt og alt så fint ut! Bestått!!

Som vanlig de siste dagene kom så inhalasjoner og vanlig øyedrypping for begge to. Dette går nå heldigvis ganske greit for seg, siden vi fant ut at alt gikk bedre hvis vi gjorde det etter at de fikk maten sin. Og det fungerer helt klart! Behov for mindre oksygen begge to nå!

fulgte røntgen torax (av lungene) for Hedda. Så ikke resultatet her, men legen sa at de så bra ut, så da regner vi med at det er litt bedre enn sist gang. I alle fall ikke dårligere, og det samsvarer jo godt med at oksygenbehovet hennes går ned. Så også her fikk Hedda bestått!

Ganske raskt etter røntgenundersøkelsen så kom kardiologen for å sjekke hjertene til begge to. Var jo litt spente på hvordan duktus hadde utviklet seg hos Savannah. Måtte jo operere Hedda for å lukket denne, men for Savannah sin del så har hun aldri hatt noen problemer med denne blodåren. Så da legen var ferdig med undersøkelsen så var det utrolig godt da hun erklærte Savannah for "hjertefrisk"! Duktus hadde lukket seg selv og hjertet så fint ut. Når det gjelder Hedda så hadde hun sist et lite problem med ekstra blodgjennomstrømming i høyre hjerteklaff, og den var uendret på denne undersøkelsen. Men det er altså ikke noe alvorlig problem da hun mest sannsynlig kommer til å leve uproblematisk med denne endringen i hjertet. Altså ikke noe som kommer til å hemme henne vesentlig, og klaffen kommer heller ikke til å slites ut. Så dermed får begge to bestått her også!

Med tanke på alt damene har vært igjennom i dag så er det vel ikke så rart at de er helt utslitte og har sovet det meste av "fritiden". Og da ligger de helst HELT inntil hverandre. Hjelper ikke at vi legger noe mellom de for det klarer de på en merkelig måte å fjerne. Ser virkelig ut til at de trives sammen :-)

torsdag 17. januar 2008

Dag 54

Første forsøk på dobbelamming i dag! Og joda, det gikk bra. Men det blir nok en stund til neste gang, for det ble vanskelig med Hedda sin CPAP som kom veldig i veien. Hun trenger nok mer oppfølging hvis ammingen skal gå bra, så vi får avvente videre forsøk på dette. Men må innrømme at det så ganske mektig ut!

Hadde ellers en samtale med legen for å høre hvilke tanker de har for veien videre. Og Hedda's status er nå såpass bra at hvis hennes fremgang fortsetter så blir det overflytting til Levanger i neste uke. Siden de nå er i såpass god form så føles ikke dette så skremmende lenger. Det er ingen overhengende fare nå for at Hedda havner tilbake på BiPAP eller respirator, og det ser heller ikke ut til at hun trenger ny runde med Decadron. Ser egentlig ut til at hun nå er på en vedvarende opptur, og vi håper det virkelig vil vare lenge.

Savannah har ikke respondert godt nok på inhalasjonene, så derfor ble dosene hennes økt i dag. I tillegg har begge to startet med øyedråper. De har nok en form for øyebetennelse, men det er ganske så vanlig for alle premature. Går som regel over av seg selv, men startet allikevel behandling i dag for å fremskynde prosessen litt.

Til slutt i kveld fikk vi sitte et par timer kenguru med hver av de små. Og ifølge sykepleieren så ble det merkverdig stille i kroken vår. Sov visst alle fire... Utrolig godt å bare sitte der og ... eksistere! Og ikke tenke på noe av det en ellers ville ha tenkt på og bekymret seg for. Et privilegium, og tiden bare står helt stille. Mmmm. Nyter det!

onsdag 16. januar 2008

Dag 53

Savannah har den siste uken ligget på samme nivå på sin O2-brille, så i dag bestemte legene seg for å starte med inhalasjoner for henne også. Hun er jo selvsagt i mye bedre form enn Hedda, men uansett så må en jo etter en stund få koblet av den O2-brillen også, og det settes da inn et fremstøt for å få det til.

Hedda virker nå mer stabil enn hun har gjort på lenge. Ja, hun krever en god del oksygen, men hun får ikke lenger de store oksygenmetnings-fallene når vi tar i henne og skifter bleie osv. Tåler litt håndtering altså uten at vi må ta lange pauser, og det er vi veldig glad for. Viser fremgang og i alle fall ikke tilbakegang! I dag ble i tillegg selve BiPAP maskina fjernet og hun ble lagt over på en standard CPAP (Østersund-CPAP for de innvidde...). Det betyr jo at legene anser det for å være liten risiko for at hun kommer til å bli så styggdårlig igjen. Nå er det bare om å gjøre å få henne litt mer stabil på en god del mindre oksygen! At hun blir liggende lenge på CPAP må vi nok regne med, men det er jo ikke så ille!

Det ble en ny dag med bading for Savannah sin del, og i dag var det pappa'n som fikk den store æren av å prøve! Det gikk jo bemerkelsesverdig bra og hovedpersonen syntes visstnok at dette var fint!


Så avsluttet denne dagen også fint, og de to som fortsatt ligger i samme åpne kuvøse, fikk hver sin body på før de tok kvelden. For noen timer...

tirsdag 15. januar 2008

Dag 52

Enda en fin dag har gått og vi er forbauset over hvor fint dette nå går. Må bare si at vi venter litt på neste kneik for Hedda, men håper selvsagt i det lengste at den ikke kommer med det første. Tenkte jo også at hun kom til å en tøffere tid nå i starten av uka, siden steroidene nå har gått litt ut av kroppen, men jammen ser det ut til at den lille tøffe klarer seg bra!

I går kom jo de to sammen i samme åpne kuvøse, og det har gått så fint! Ser ut til at de søker til hverandre, og det ser helt klart ut til at Savannah's tilstedeværelse styrker Hedda. Så dette ser lovende og fint ut!


Denne dagen har ellers vært uten noen prøver, undersøkelser eller noe annet. Hedda startet med inhalasjoner i går og er ikke særlig glad i det, men det må jo til. Men foruten det så er det bare for oss å sitte kenguru så mye som mulig sammen med de. Og det er tydelig at Hedda blir mye roligere og har det bedre når hun får sitte ute. Har jo mange uker uten kroppskontakt så det er nok ikke så rart.

mandag 14. januar 2008

Dag 51

Dette bildet taler vel mer enn tusen ord! Vi har fått de to små sammen på samme rom! Og til og med i samme åpne kuvøse!!! Hva mer kan man ønske seg?!

En rask gjennomgang av denne dagen. Ultralyd ble tatt av hodet til Savannah i dag siden hun nå har ligget en stund med O2-maske. Heldigvis viste ikke denne undersøkelsen noe mistenkelig! Er jo alltid en viss fare, men fremdeles ser alt ok ut! Og som en liten korrigering av et tidligere innlegg: Hedda har IKKE noen hjerneblødning. Jeg hadde vel skrevet litt feil i innlegget og formulert meg slik at de så etter noen NYE hjerneblødninger. Det er heldigvis feil, og med dagens undersøkelse så er begge to klarert så langt. Heldigvis!!

Hedda har vært likedan i dag som hun har vært de siste dagene. Hun har fortsatt et altfor stort oksygenbehov til at legene vil kalle henne skikkelig stabil, men hun er i noenlunde god form og legger fint på seg. For å lette pustingen hennes ble hun i dag satt på inhalasjoner. Disse skal være med å løsne opp musklene som ligger rundt det sentrale luftsystemet hennes. Disse musklene er nemlig litt "krampaktige", og det gjør det tyngre for henne å puste. Spennende å se hvordan dette vil hjelpe henne. For Savannah sin del så ble CPAP i dag seponert og fjernet fra rommet! Hun ligger altså nå kun med O2-brille døgnet rund, og det går veldig bra!

Men så kom tidspunktet for flytting! Legene fant ikke noen grunn til at Hedda skulle ligge på akuttrommet lenger så dermed fikk hun flytte inn til søsteren. Og hva er vel mer naturlig enn at de to nå fikk ligge i samme seng. Og som en kan se av bildet først i dette innlegget så ser det ut til at de trives sammen. De søkte helt tydelig mot hverandre og hadde det veldig fint. Litt innviklet å ha så mye føtter i fotenden, men det var ikke akkurat noe problem å se hvem som er hvem... LITT forskjell på de føttene her...


Fikk så sitte litt ute med begge to samtidig og ved siden av hverandre. Utrolig godt siden det var så lenge siden sist. Og det merkeligste var hvordan Hedda var i kveld. For aldri de siste dagene har vi opplevd henne så stabil i oksygenmetning, så fall og så gode verdier. Om det så er slik at hun faktisk har blitt bedre i dag, eller om det er søsterens påvirkning som spiller inn - se det vet vi ikke. Men merkelig og fint var det! La oss håpe vi får flere slike dager!!

søndag 13. januar 2008

Dag 50

Ja, denne dagen har vært fin! Hedda er noenlunde slik hun var i går, og det er jo bra. Ikke at hun har blitt bedre enda, men det hadde vi nok heller ikke forventet. Tåler dessverre ikke så mye håndtering før oksygenopptaket blir dårligere, men vi håper dette kommer seg etterhvert. I alle fall holder hun på å gå opp i vekt og det er positivt! Har faktisk hatt så kraftig økning de siste dagene at vi håper hun tar det litt roligere i morgen. Men se på dette bildet av henne hvor hun ligger ute på pappa's bryst. Mener å ha sett noe sånt tidligere... For den som ikke husker så godt så kan dere ta en titt på innlegget på dag 30...


Og for dere som ikke finner frem til det innlegget fra dag 30, så hentet jeg det frem igjen her... Dette er da altså Savannah for den som er usikker på det...


Det har vært en merkedag for Savannah i dag også. For første gang skulle hun bade! Og da ble det jo tatt en del bilder, og et knippe av de må vi få formidle til dere her. Var en moro og interessant opplevelse for oss alle, inkl. sykepleierne. For vi valgte å ikke bruke vanlig badebalje, men heller en TummyTub. Dette er en form for bøtte som en mener barna har godt av å bruke. Det var ikke så mange av sykepleierne på jobb som hadde så grundig kunnskap rundt bruk av denne, men den som hadde utdanningen på TummyTub var på jobb og hadde en gjennomgang av den med oss. Og det virket virkelig som om Savannah likte denne badingen. Stimulerer jo veldig hennes fot- og armbevegelse. Tar ikke den hele forklaringen her på hvorfor dette er bra, for det kan dere selv lese på nettsidene her. Men bildene følger her! Først pakket vi inn Savannah i en tøybleie og Eldbjørg har her løftet henne opp, og klargjort henne for badingen.


Her er vi på tur ned i vannet. Dette tas i etapper da overgangen fra luft til vann er en kraftig stimuli som må gjøres i barnets tempo. Ser allikevel ut til at dette går veldig fint!

Ser kanskje litt skeptisk ut her, men fremdeles fornøyd. Mamma'n holder henne i et stødig grep, så dette går helt fint!

Moro at TummyTub'en er gjennomsiktig, for det var fasinerende å se hvordan hun sparket og beveget seg under vann!

Etter badingen så var det godt å hoppe inn i en ny og ren body (julegave).


Etter bading så blir vi litt kjøligere, så da er det godt med en bukse i tillegg (også julegave :-)). Nå ser det ut til at Savannah har det som plommen i egget! (tenker ikke på at hun er gul...)


Etter badingen så sovnet hun utrolig godt og slappet veldig av. Ser ut til at dette gjorde godt ja! Nå ser vi frem til neste gang!

lørdag 12. januar 2008

Dag 49

Var litt spente på denne dagen da vi egentlig forventet en litt forverring for Hedda. Men overraskende nok så er hennes tilstand noenlunde lik gårdagen. Ikke stort mer oksygenbehov enn i går, og det er utrolig godt. Forventer jo en del forverring denne helga, men det ser i alle fall ut til at det nå ikke blir så ille som vi fryktet. Topp!

I tillegg har Hedda nå også startet med måltider istedet for ventrikkeldrypp. Så nå får hun faktisk 30ml 8 ganger om dagen. Måltid kl 9, 12, 15, 18 osv. Utfordringen nå blir at Savannah jo også har måltider til de samme tidspunktene.... Vanskelig å dele matfatet på to rom, så Eldbjørg føler seg litt splittet... Men dette går nok greit. Hvis Hedda fortsetter å være stabil så havner de nok på samme rom snart, og da blir det lettere. Ikke det at de begge tar så forferdelig mye under amminga, men begge tar i alle fall litt! Vanskelig for Hedda siden hun fortsatt har CPAP og fremdeles sliter litt med oksygenopptaket. Blir fort nesten desperat fordi hun ikke får det til slik hun vil. Men poenget er jo at hun skal ta litt, eller i alle fall venne seg til å ligge der.

God helg til alle våre lesere!

fredag 11. januar 2008

Dag 48

Tilbake på sykehuset, og jammen var det godt å se de to små igjen! Ikke sikkert de har savnet oss så mye, men vi har savnet de. Uansett så var det greit å gjort unna en del hjemme også. Så nå er barneseng og stellebord m.m. på plass.

Her på sykehuset så er status nesten likedan som da vi dro. I alle fall for Savannah sin del. Hun har fått svært løs avføring så det er sendt til dyrkning, men foruten det så er hun i fin form og ligger nå størsteparten av dagen på O2-brille. Merker at hun blir sliten innimellom, så da får hun CPAP igjen. Men hun gir også svært klar beskjed når hun har ligget lenge nok med CPAP! Er ikke dama som ikke sier i fra nei! Begge jentene hadde ellers øye-undersøkelse i dag, og for Savannah sin del så var dette helt fint. Har ikke fått snakket med noen lege ang undersøkelsen til Hedda, men tror ikke den heller var dårlig siden vi ikke har fått hørt noe. Satser i alle fall på gode nyheter.

Hedda nærmer seg nå tid for at effekten av steroidedosen går ut. Vi venter da i spenning på hvordan hennes situasjon blir. Ser allerede nå at hun er mer oksygenkrevende for hver dag som går, men fremdeles ligger hun på akseptable O2-verdier (under 80%) og hun ligger fortsattCPAP. Har hun behov for enda mer hjelp i den nærmeste tiden så vil hun kunne gå over til BiPAP og likeså enda en runde med steroider. I siste instans kan man gå over til respirator igjen, men at det skal gå så langt denne gangen, det har ikke legene noen tro på. Så foreløpig er vi optimistiske og tror at dette skal gå bra denne gangen. Er ikke noe unormalt at hun blir mer oksygenkrevende når steroidene går ut så vi håper bare at det ikke blir behov for altfor mye oksygen.

torsdag 10. januar 2008

Dag 46 og 47

Ja nå vet jeg det er mange som er engstelige siden det ikke jeg ikke skrev noe innlegg her i går. Men ta det helt med ro. Alt er vel med de to små. Ja faktisk så bra at vi to voksne benyttet anledningen til å dra hjem en tur. Var nemlig en del småting som måtte ordnes hjemme, og nå når de to er så stabile så er det vel absolutt det beste tidspunktet. Raskt kommer tiden hvor de to små krever mamma'n sin store deler av dagen, så da er det vel bare å belage seg på at det blir gjort lite hjemme. Mye pendling til sykehuset vil nok sette en del begrensninger. Men uansett så må barneseng, stellebord, vogn osv. på plass en gang. Så derfor dro vi hjem en tur i går kveld/natt og har hatt dagen i dag til å ordne diverse ting. Er merkelig å ikke være sammen med de små, men vha telefonen så får vi jo i alle fall status fra sykepleierne. Og alt har sett bra ut, så vi kan senke skuldrene og ha litt fokus på det som skal gjøres her hjemme.

Så litt om gårdagen, og da spesielt for Hedda sin del. For i går kom hun nemlig over i åpen kuvøse! En stor dag for oss foreldre, og for første gang hadde vi "fri tilgang" til henne. Altså uten å måtte ha hendene inne i en kuvøse og jobbe der. Ikke at vi har hatt det vanskelig pga kuvøsen tidligere, men det blir nå engang en god del lettere når en kan jobbe i frie former med hendene. Og i tillegg er det jo stas at vi kan begynne å ha på Hedda klær! Og selvsagt måtte vi forsøke henne i 40 dressen vår. Jammen passet den som hånd i hanske!


Ellers skal jeg raskt gå igjennom hva som har skjedd for henne. Det ble tatt ultralyd av hodet for å se om det har kommet til noen nye hjerneblødninger, men det hadde det heldigvis ikke gjort. Alt så fin ut! Hun justerer temperaturen sin fint, så derfor har hun nå kommet over i åpen kuvøse - dog med under- og overvarme. Overgangen til CPAP har fortsatt gått bra, men vi kjenner at skuldrene heiser seg litt når vi tenker på helgen/starten av neste uke. For da har nok hovedvirkningen av steroidene gått ut, og da ble hun i alle fall sist ganske dårlig. Har vært veldig slapp i dag og sovet masse. Litt mer oksygenkrevende enn i går, men allikevel såpass mye mindre enn "standard" Hedda, så vi blir ikke bekymret foreløpig. At hun er slapp er vel kanskje heller ikke så rart når hun egentlig ikke har fått hvile så mye de siste ukene. Men det ble uansett tatt en røntgen og noen prøver i dag for å se om det kan være en underliggende årsak til denne slappheten.

Nå er det ikke lenge til de flytter Hedda inn på rommet til Savannah, og det blir ganske rart. Lenge siden sist ja! Men det er ganske fullt på avdelingen, så det er en ganske vanskelig kabal for de som koordinerer hvor barn ligger og hvem som ligger inne. Så vi tar det litt med ro og gleder oss til flyttedagen er et faktum.

Nå blir det kvelden videre her hjemme, så drar vi innover til byen i morgen igjen. Får se om det blir litt mer blogging da.

tirsdag 8. januar 2008

Dag 45

Denne dagen kan best oppsummeres slik:

H U R R A !

For en dag! I dag startet vi bortover til avdelinga kl 0800 og kom tilbake nå kl 2200. Det har gått i ett, men det er helt ok når en får ha slike opplevelser som i dag! Skal forsøke å dele noen smakebiter med dere andre også!

I går snakket legene sammen om å extubere Hedda (ta henne av respirator), men ville vente til i dag. Så når vi kom inn på rommet hvor hun ligger så holdt sykepleier og lege på å gjøre i stand til å legge henne over på BiPAP. Etter at det var gjort så kom øyeblikket både foreldre og sykepleiere hadde ventet på: Endelig skulle Hedda komme ut av sin kuvøse og ligge litt på brystet til mamma'n! Det er nå litt over 1 måned siden sist og i det meste av den måneden så har det også vært kontaktbegrensninger rundt henne slik at vi (og alle andre) måtte bruke langermet frakk og hansker. Dermed hadde det gått nesten en måned uten kroppskontakt av noe slag, så da hun fikk komme ut i dag så falt det nok en tåre fra alle som var samlet der. Veldig spesielt og utrolig godt å ha henne ute igjen! Og det var tydelig at hun trivdes! Senere i kveld fikk hun også ligge litt ute hos pappa'n, og også der gikk det veldig bra.


Overgangen til BiPAP gikk så greit at hun faktisk gikk direkte videre til CPAP. Og det gikk uten problem! Og ikke bare uten problemer, men hun trengte faktisk også utrolig lite oksygen. Og legger vi til at hun i dag fikk bekreftet negativ CRP (altså INGEN infeksjon akkurat nå) så er jo dette et sammenhengende positivt bilde. Det er faktisk så positivt at vi blir litt nervøse... Har jo i bakhodet hvordan det gikk sist Hedda ble tatt av respirator... Men nå vet vi jo at duktus er operert, hun har ingen infeksjoner og i tillegg har hun vokst en god del både i lengde, vekt og alder. Dette tilsammen gjør at settingen nå er litt annerledes enn sist. Legene har troen på at dette nå går rett veien så da får vi også forsøke å ha det. Uansett så gleder vi oss over dagen i dag. Håper og ber så inderlig om at vi må flere slike dager!

Etter å ha vært inne hos Hedda og sett henne klargjøre seg for BiPAP (i den grad en 6 uker gammel kropp kan klargjøre seg selv til noe som helst...) så gikk vi til Savannah, og der ble vi møtt av sykepleieren som lurte på om vi ville legge henne over i vanlig seng! Til nå har jo Savannah ligget i en form for åpen kuvøse hvor hun har hatt tilgang på under- og overvarme. Men hun justerer temperaturen så fint selv, og sammen med litt klær og tepper så var det nå ikke noe i veien for å gå over til en helt vanlig seng! Dette var kjempemoro og føltes utrolig stort. Den lille damen hadde plutselig blitt veldig stor. I tillegg ligger hun nå i lange perioder med O2-brille istedet for CPAP, så ansiktet hennes vises jo så mye mer.


Så kort oppsummert så ha dette vært en HÆRLI dag! Er kjempepriviligerte som får oppleve slike positive dager, og jeg skulle unnet dere alle den utrolig følelsen av å se slik fremgang hos sine små! Hmm. Kanskje dere som allerede er foreldre vil arrestere meg her og si at dere har kjent den følelsen mange ganger, og jeg skal ikke argumentere mot det. Er bare så lykkelig over det vi selv får oppleve at vi kanskje ofte glemmer at mange av dere har hatt slike følelser selv... Men det er i alle fall TOPP! Så i kveld blir det nok helt greit å sove :-)

mandag 7. januar 2008

Dag 44

I dag ble Hedda lagt over på standard respirator! Var veldig spente på hvordan dette skulle gå denne gangen. Har jo forrige runde i bakhodet, for da ble hun dårlig igjen og måtte etter kort tid tilbake til høyfrekvent. Men det var før duktus-operasjonen og med en mye mindre og yngre Hedda. Så derfor har legene mye større tro på henne denne gangen. Hun har jo nå også fått sine doser med steroider og de har tydeligvis hjulpet. Er betraktelig mindre oksygenkrevende og har fine verdier på alle punkter. Så i dag har Hedda hatt det bra. Hvis vi da ser bort fra anfallene av sinne som kommer innimellom. For ja, når DE kommer så går føtter og hender og hode i alle retninger, hun skriker og er utrolig sinna. "Steroidene" sier legene da. Så da får vi bare forsøke å roe henne ned så godt som mulig til disse anfallene går over.

Hadde en legesamtale i dag for å samle litt tråder for begge de to små, og se litt på planene fremover. Er utrolig godt at kontaktlegen kan ta seg tid til å gå igjennom hendelsene med oss, og sette en halvtime til vår disposisjon. En stor takk til de som jobber her! Det var også veldig godt å få satt litt fokus på Savannah. Har jo ikke blitt så mye helhetlig fokus på henne siden alt i hovedsak har gått så bra. Er søsteren som har fått det meste av oppmerksomheten. Men nå ble det i alle fall bestemt at Savannah skal få enda mer tid på O2-brille og mindre tid på CPAP. Et stort skritt som gjør at hun nå får enda mindre hjelp til å puste, og setter enda større krav til henne. Men det ser ut til at hun trives med sin nye tilværelse :-)


Planene for Hedda er også ganske klare, og faktisk så ser det ut til at hun kan bli tatt av respirator i løpet av morgendagen! Må si det er med skrekkblandet glede, men denne gangen så håper vi at alt skal gå greit. Må da vel jammen kunne gå rett veien dette også en gang. Så fortsetter verdiene hennes som i kveld, så blir det en spennende morgendag!

søndag 6. januar 2008

Dag 43

Etter en spennende dag i går og ei natt med litt uro i kroppen, så var det med spenning vi ankom avdelinga i dag. Er ALLTID en spenning når døra går opp til rommet hvor Hedda ligger. Vet jo at hun eksepsjonelt raskt kan svinge i stabilitet og form. Men i dag ble vi møtt av smilet til kontaktsykepleieren, og hun kunne oppsummere natten og spesielt morgenen som veldig positiv. Hedda har vært veldig rolig og verdiene hennes var helt ok nå. Ser ut til at steroidene igjen har en god virkning og hittil har hun ikke blitt irritabel heller. Under siste runde med steroider ble hun jo så sur og sint, men foreløpig er hun i alle fall svært rolig.

Snakket med legen ang. episoden i går kveld, men det er egentlig ingen som forstår de store svingningene Hedda da hadde. I dag har også pulsen svingt en god del, og foreløpig så forstår vi ikke det heller. Men det ser ut til at hun har det bra, så dermed kan en ikke gjøre annet enn å observere for å forsøke å finne noen sammenhenger.

I det store å hele så må vi altså si at det har vært en positiv dag for Hedda. Føler oss jo aldri helt trygg på henne, men setter pris på de timene hun er stabil. Egentlig merkelig å kalle henne fin og stabil også, for ser en helt frittstående på hennes verdier så ville vel de fleste sagt at hun er ganske dårlig. Men en må bare sette ting inn i Hedda-sammenheng...

Det ble ellers tatt lengde og hodeomkrets i dag. Ja, jeg vet at det egentlig skal gjøres på onsdager, men av ulike årsaker så har ikke det blitt gjort. Så dermed har det gått en stund siden sist. Men lengdene var uansett fine! Savannah er nå 44 cm lang og Hedda er 41 cm! Nå må vi ta Hedda sin lengde med en liten klype salt for hun har en del venfloner o.l på seg, som kan gjøre målingen litt unøyaktig. Men godt fornøyd uansett! Begge følger dermed sine egne vekstkurver og har en fin utvikling.

Nå sitter vi og slapper litt av med Hoppuka i Bischofshofen på tv, og en god pizza fra Dolly Dimple's. Noen fortalte oss nemlig at det var helg, så da får vi vel slappet av og kose oss litt!

lørdag 5. januar 2008

Dag 42 - 6 uker

Hedda, du Hedda. Hvor skal vi egentlig starte når en skal fortelle om deg... Dine 6 første uker hadde nok allerede fyllt en bok og mange rutiner ved sykehuset får en gjennomgang vha deg. Du merkelige barn. Er ingen jordiske som helt forstår seg på deg. Du setter sykepleiere med spesialkompetanse og 16 års erfaring til veggs og opplever ting som sjelden eller aldri skjer og som ingen kan forklare. Hva skal det egentlig bli av deg til slutt? Kan vi ikke bare 1 normal dag?

Ja, det er aldri stille og rolig rundt Hedda. Får vel bare starte et sted for å fortelle. I dag ble det tatt en ny ultralydundersøkelse av hjertet. Det har gått et par dager siden duktus-operasjonen nå, så legene ville ha en sjekk for å se at alt nå sto vel til. Forrige undersøkelse (før operasjonen) viste at hjertet hadde blitt litt større og det er et tegn på begynnende hjertesvikt. Men undersøkelsen i dag viste at hjertet var tilbake i original størrelse så dermed kunne vi puste lettet ut for det. Men så oppdaget kardiologen noe annet. Pga. duktus så hadde hun ikke fått sett alt av hjertet tidligere. Nå når denne var lukket så oppdaget hun at en hjerteklaff på høyre side ikke var som den skulle. Var forhøyde verdier på blodgjennomstrømmingen. Men nå skal det sies at det er mye smartere å ha feil på høyre side enn på venstre side av hjertet. Og kardiologen beroliget oss med at hun mest sannsynlig ikke ville oppleve problemer med denne hjertefeilen i hele tatt i løpet av livet. Hun vil allikevel bli fulgt opp for å se hvordan dette utvikler seg videre. Men det var da oppløftende å høre at feilen i alle fall var på høyre side! At noe er spesielt med denne dama forundrer oss ikke lenger...

Så oppdager vi mer og mer hvor alvorlig det var den Kalium-lekkasjen rett etter operasjonen hennes for et par dager siden. Jo mer vi snakker med sykepleiere og leger om dette så skjønner vi at dette faktisk ikke hadde trengt å gått bra. Hun var styggdårlig. Og ja, når jeg tenker tilbake så kunne jeg vel føle det på øynene og stemningen blant de som jobber med henne. Det viser seg nemlig at den feilen som oppsto, så å si aldri oppstår. Flere hadde hørt om tilsvarende episoder, men aldri i sine lange karrierer opplevd det selv. Og det sier erfarne sykepleiere. Medisinen som ble blandet og gitt er så sjelden i bruk at de virkelig måtte tenke seg godt om under miksingen. Blir kanskje gitt en gang hvert tredje år mente de. Puh. Glad vi ikke alltid ser hvor ille situasjonen er. Nå skal det vel også sies at vi begynner å bli litt mer hardhudet når det gjelder Hedda, og tåler mer av de ekstreme tingene hun foretar seg uten at vi blir helt nervevrak. Men jammen er det tøft til tider.

Vel. Hun kom seg igjennom Kalium-problematikken og i dag virket hun ganske stabil. Til i kveld. Plutselig mens vi står og snakker med sykepleierne så blir Hedda knallrød for deretter å bli veldig bleik. Plutselig øker PCO2-verdien (mål for hvor dårlig/godt hun kvitter seg med utlufta CO2) dramatisk. Hun starter å hyperventilere, noe som er ganske "dumt" når en ligger på høyfrekvent respirator (fordi respiratoren da ikke får gjort jobben sin, og hun bare sliter seg ut selv). Blodtrykket blir stygghøyt og pulsen faller. Altså kort sagt: et salig kaos av verdier som fyker i alle retninger og som egentlig ikke peker mot noen bestemt løsning. Blodprøver blir tatt i hui og hast, og første prøve har veldig stygge verdier... Stoler ikke på den, så de tar en ny prøve, og denne har mye bedre verdier... Får morfinstøt for å slappe av litt i pusten og virke beroligende, men dama tror vel snart at morfin er det samme som sjokolade, så det preller ganske raskt av. Får uansett gjort nytten sin den tid medisinen har en virkning.

Oppi alt dette så har de nå startet behandlingen av henne med steroider igjen. Dette kom litt overraskende på, da det egentlig ikke skulle starte før uti neste uke. Men det har vært helt texas for legene i dag, så vi har ikke fått en grundig nok gjennomgang av planene her enda. De har faktisk flere enn Hedda å passe på, og det føles noengang rart, men dog så korrekt når en får tenkt seg om. Blir vel en samtale i morgen vil jeg tro. Er jo klar over at hun må ha en lengre runde med steroider, så vi får se hvor lang tid det blir til slutt.

Tja, hva har jeg glemt å fortelle nå? En hel bråte, men kan ikke fortelle alt som skjer Hedda, for da blir dette innlegget (og alle andre innlegg) alt for lange. Utrolig hvor mye rart og uvanlig denne dama kommer ut for. Må si vi igjen fikk skuldrene langt opp mot ørene i kveld, men vi begynner egentlig å bli ganske flinke til å ha høye skuldre. Forbereder oss litt mentalt på å en telefon i løpet av natta, men vet samtidig at Hedda plutselig kan være stabil hele natta igjennom hvis hun finner det for godt... Det finnes ingen fasit her. Tror nok Hedda kommer til å bli et kryss i taket her på avdelingen når vi engang i fremtiden forlater plassen og drar innover til Levanger. "Do it the Hedda way" kan raskt bli et sitat her kan jeg se for meg... ;-) For nå har til og med de mest garva sykepleierne kasta inn håndduken og sagt at "Jeg skjønner meg ikke på henne, og kan ikke forklare hvorfor det er sånn" og "Er det noe som er spesielt og unormalt så kan vi være sikre på at Hedda får det". Tror nok vi fortsatt bare skal ta en dag om gangen...

Så et par ord om Savannah også. Hun er stabil. Det ble 3 ord det, og det dekker faktisk hennes dag. Og jo, jeg kan nevne at hun har gått opp en lue-størrelse igjen, så nå bruker hun lue nr. 4!

fredag 4. januar 2008

Dag 41

Savannah passerte 2 kg i går, men vi glemte flagget. Så i dag ble det hentet frem. Ikke så aktiv flaggbruk fra hennes side, men det kommer seg nok til 17.mai!


Ellers lite å si for Savannah sin del i dag. Stabilt og god fremgang på alle punkt. Surfer rett igjennom foreløpig!

Hedda fikk i dag gjennomført sin første øye-undersøkelse. Må si vi var veldig spente siden hun hadde ligget med så mye oksygen over så lang tid. Men heldigvis så kunne legen konstatere at begge øynene så fine ut! Bak i øye så er det en god del blodårer. Eller rettere sagt: det SKAL være det. På så tidlig fødte barn så dannes disse etterhvert, og det er denne utviklingen som kan gå i litt feil retning. Oftest vil slike endringer korrigere seg selv, men i enkelte tilfeller må man inn og korrigere med laser. Pr nå så har Hedda og Savannah blodårene rett bak i øyet, og de så akkurat nå bra ut. I neste uke skal det sjekkes på nytt, men da for å se om blodårene på sidene bak i øyene også utvikler seg korrekt. Er utrolig godt at det så fint ut for begge to så langt i alle fall!

Hedda har ellers blitt mer og mer stabil. Hun har fortsatt voldsomme svingninger, men nå i litt mer kontrollerte former. Krever mye oksygen, men sånn generelt litt mindre enn i går. Legen var i alle fall fornøyd med fremgangen hennes, og mente hun så bra ut til at det hadde gått så kort tid siden operasjonen. De har ingen spesielle planer for helga nå, foruten å henne over på mer og mer mat og mindre og mindre intravenøst. Morfinen er seponert nå, men det ser ikke ut til at hun har noe mer smerte av den grunn. Har jo fortsatt sin Paracet-dose.

Og så en skikkelig gladnyhet: Smitteregimet er over! Vi kan nå da altså for første gang på fire uker fått tatt hendene inn i kuvøsen hennes uten å bruke langarmet frakk og hansker. Var ganske spesielt å kunne ta på henne igjen hud-mot-hud. Bakterieoppveksten i slimhinnene er da altså negativ og hun er erklært som ikke smittefarlig lenger. Så i dag har vi hatt mange oppmuntringer og vi håper at denne fremgangen fortsetter!

torsdag 3. januar 2008

Kveldsbilder

Måtte bare legge ut noen bilder fra i kveld. Her er Savannah som har en CPAP-pause og sover etter å ha ammet litt.


Hedda var også litt våken i kveld før vi forlot avdelingen. I det siste så har hun jo vært så neddopet, men nå fikk vi i alle fall kontakt med henne og det var moro!


Ha en fin natt alle sammen!

Dag 40

Først en liten oppklaring fra forrige innlegg. Jeg sa at det oppsto en kalsium-lekkasje, men dette var selvsagt feil. Det var Kalium og ikke Kalsium... Sorry. En liten feilskriving...

Snakket med legen i dag for å en liten oversikt over hva som egentlig skjedde i går. Ble til tider litt kritisk rundt Hedda sånn utpå kvelden. Dette skyldes et problem rundt blodoverføringen som nok kan bli litt vel teknisk å forklare her. Men uansett så ble resulatet en mengde fritt Kalium i den lille kroppen, og det reduserer hjerterytmen betraktelig. Altså ikke så bra. I følge legen så er dette en kjent bieffekt ved blodoverføring, men det oppstår veldig sjelden. Er det ikke da typisk at det nettopp er Hedda som får oppleve dette... Heldigvis tror de ikke at hun har tatt skade av denne episoden.

Ellers så har legene justert respiratoren til Hedda en god del i løpet av dagen. Hun krever svært mye oksygen, men dette regner de med vil normalisere seg innen et par dager. Hun har også gått voldsomt opp i vekt, men dette skyldes i hovedsak at hun har fått tilført store mengder intravenøst og mye blod. Dette vises godt i ansiktet hennes da hun er ganske "pløsete" rundt øynene og i kinnene. Det ble derfor satt en del vanndrivende for å fjernet noe av denne væsken. Hun får ellers mindre beroligende midler, så Eldbjørg opplevde faktisk en noenlunde våken utgave av Hedda i dag! Blir godt å henne tilbake i en tilstand hvor hun kan respondere på tiltale og berøring. Kanskje skjer det allerede i morgen.

Savannah passerte 2 kg grensa i dag! Og det mens hun står på slankekur. Bra! I tillegg klarte hun å amme hele 25ml til 9-måltidet! Fantastisk bra med tanke på hennes tilstand. Men det tok nok ganske hardt på, for til de senere måltidene i dag så har hun sovet godt. Ble nok også litt utslitt etter øye-undersøkelsen i dag. Har ikke hørt noe konkret resultat fra denne undersøkelsen, men det betyr som regel at alt har gått bra. Får sikkert vite litt mer under legevisitten i morgen. Hedda skulle jo egentlig også ha øye-undersøkelse i dag, men det ble utsatt til i morgen. Heldigvis. Hun har nok med å komme seg etter operasjonen foreløpig.

Så dagen oppsummert: Savannah er veldig stabil og i fin utvikling. Hedda er veldig ustabil og varierer mellom en kritisk og en ok tilstand. Men så er det også kun første dag etter operasjonen, så vi må gi henne litt tid til å komme seg.

onsdag 2. januar 2008

Dag 39

Den store dagen for Hedda. Operasjon. Egentlig etter lunch, men da vi kom bortover til avdelingen i morges så viste det seg at inngrepet hadde blitt fremskyndet. Er utrolig glad for det, for ventetiden er ikke noe å hige etter. Så kl 9 ble Hedda trillet bort til operasjonssalen i sin kuvøse. Deretter fulgte noen nervepirrende timer før kuvøsen kom trillende tilbake litt over kl 12. Operasjonen hadde gått bra!

Fikk snakket litt med kirurgen i dag, og han forklarte litt av inngrepet. De går inn via et lite snitt på barnets venstre side/rygg. Inn mellom ribbeina. Disse er jo fortsatt av brusk og det går ganske greit å bøye disse til hver side. Så presser de bort lungene slik at en får gode arbeidsforhold rundt selve hjertet. Der finner de frem til den aktuelle blodåren og vha en tråd så knyter de over. Ikke spør meg hvordan de klarer å knyte... På bildet under så ser en forskjellen på et normalt hjerte (til venstre) og et hjerte som sliter med åpen duktus. Er litt greit å det visualisert, og her ser en jo også tydelig den lille blodåren som kirurgene knøt av.


Selve inngrepet gikk greit foruten at hun krevde store mengder oksygen, noe som igjen gjorde at operasjonen måtte ta noen pauser i ny og ne slik at hun kom seg igjen. Men det hele forløp uten noen form for dramatikk. I forkant hadde vi fått beskjed om at hun nok sannsynligvis ville bli en del dårligere i etterkant, og det stemmer nok. Hun ble raskt lagt over på høyfrekvent respirator igjen, og fikk en del beroligende og smertestillende. I tillegg fikk hun en ny blodoverføring for å opp blodnivået. Dessverre så ble det litt kluss i forbindelse med blodoverføringen så blodet begynte å lekke en del kalsium. Noen videre forklaring på dette vil jeg ikke gi her, men dette resulterer da uansett i at hjertet slår saktere og saktere. Altså ikke noe positivt. Men legene og sykepleierne fikk løst situasjonen på en hurtig og fin måte, og etter en del jobbing, fortynning, kalkulering og injeksjoner så begynte hjerterytmen å se normal ut igjen. I tillegg har hun fått et ganske lavt blodtrykk etter operasjonen. Dette jobbes det med nå utover kvelden/natten for det er heller ikke gunstig at det er for lavt. Men de regnet med å ha gode prognoser for å dette i havn.

Hedda er selv ganske utslått så vi får ikke mye kontakt med henne i kveld. Får håpe natten går greit slik at hun får slappet av og samlet krefter til i morgen. Kanskje kommer hun da igjen til å ta litt mat. Alt går jo intravenøst nå for å spare kroppen hennes, og fordi hun får en del morfin (som jo setter ned muskelaktivitet i bl.a. tarmer). Det blir en ny og spennende dag for Hedda (og oss) i morgen.

Fikk tatt noen bilder av Savannah i dag med litt nye klær igjen. Må jo teste ut klærne før hun vokser ut av de igjen :-) Foreløpig så "låner" hun klærne til Hedda da men... Både body, sokker og votter satt som et skudd! Lurer på om manekengen ble litt utkjørt til slutt...

baby growth
babies