CLICK HERE FOR BLOGGER TEMPLATES AND MYSPACE LAYOUTS »

onsdag 10. november 2010

Familiens status

Før vi avslutter helt (se forrige innlegg) så må vi bare avgi en liten status. For hvordan står det egentlig til med oss? Jo, takk! Ikke så verst!


Matheo vokser og trives :-) Ikke akkurat bekymret for at han ikke får i seg nok mat nei! Er en trivelig krabat som digger smokka, og som får masse oppmerksomhet fra søstrene. Han får fortsatt være hjemme sammen med mamma og pappa en god stund før de store endringene i livet slår inn (les: barnehage), og hans største utfordring i livet er å finne ut hvordan han får satt inn smokka rett vei...


Savannah stortrives i barnehagen og det var tydelig rett for henne å starte der i høst. Har vært bra frisk (noen små runder med sykdom bare) og følger en fin progresjon, på alle ulike utviklingsområder. Er svært glad for at både hun og Hedda fikk starte på småbarnavdelinga på barnehagen, da de fortsatt er mest lik sine jevngamle iht korrigert alder. Av medisiner så får hun daglige Flutide-inhalasjoner, samt Singulair på kvelden. Sistnevnte har vi sett stor effekt av, så vi håper vi kan fortsette med det en stund. Sterkt å anbefale for andre som har små barn med litt pustebesvær. Krupp-anfallene har det heldigvis blitt lenger mellom nå, så nettene er betraktelig roligere for hennes del. Må bare opp på do 1 1/2 minutter etter at hun har lagt seg... Og ha drikke 4 minutter etterpå...


Hedda trives også godt i barnehagen. Høsten har utrolig nok ikke bydd på de store sykdomsperiodene - noe vi både synes er veldig rart og svært godt. Hun leker godt sammen med Savannah, og etterhvert bedre også sammen med andre. Har en fin utviklingskurve, selv om den er noe senere enn søsterens. Får fin oppfølging i barnehagen inkl tilrettelegging av fysioterapeut for å stimulere det motoriske. Det som kanskje er mest spesielt, og som vi inntil nylig nesten ikke turde si eller tro på, er at matinntaket nå går mye bedre. Vi har faktisk ikke brukt knappen (gastrostomiporten) siden i august!! Vel, med unntak av de to siste dagene da hun har vært ganske dårlig, men foruten det så har hun inntatt sin mat via munnen selv. Dette var tidligere i år kun en utopi, men nå er realitet. Hvordan kan det skje? Jo, 1 uke på Rikshospitalets spiseteam gjorde susen!! All ære til det flotte teamet der som virkelig tok seg av oss, og som tok Hedda og hele familien på alvor. Det de gjorde på en uke, og som vi videreførte i en intensiv sommerperiode, resulterte i en svært soft inngang til barnehagelivet. Det har selvsagt vært tøft og krevende, men når vi nå ser konturene av resultatet så er vi ubeskrivelig glad for sommeren.

Heddas status har vi ikke turdt å skrive om, og nesten ikke snakket om til noen. Det har vært for utrolig til at vi selv kunne tro det. Har hele tiden forventet et tilbakeslag, men inntil nå har ikke dette kommet. Fortsetter progresjonen så kan vi ganske sikkert fjerne knappen neste år. Med tanke på at flere leger antydet "spise det meste via munnen innen hun starter på grunnskolen" så er det utrolig at alt dette kan forandres på 1 uke en sommer. Steg for steg, dag for dag fra den uka vi var på Rikshospitalet har vi sett at Hedda har utvidet sitt reportoar av mattoleranse, og selv om vi ikke enda er helt oppe på samme nivå som Savannah, så nærmer vi oss, og vi trenger ikke lenger kun å spise suppe til middag. Vi kan faktisk dra på besøk uten å tenke på å ta med ekstra sondemat eller noe annet vi kan gi henne. Hun har blitt ei kvikk jente med særdeles sterke meninger om absolutt alt! Har et utrolig temperament og sier klart ifra når det er noe hun ikke vil... 3-års trass har slått ut i full blomst her, og vi ser at Savannah nok kun fikk en mild form... Tar vi av henne jakken nede og bærer henne opp (fordi hun absolutt ikke vil ta av jakken og fordi hun ikke vil gå opp), så går hun resolutt ned trappa igjen selv, tar på seg jakken (om det så tar 5 minutter), tar av seg jakken SELV og går opp trappa SELV. "Jørrå sjøøøøøøøøøl!!!!!!!" er noe vi hører hele tiden nå.

Livet vårt som familie har blitt vesentlig enklere og lettere etter at utfordringene rundt matinntak har blitt mindre. Vi er fullt klar over at vi enda ikke er i mål. Hedda veier så vidt mer enn ei flis, og Matheo tar snart innersvingen på henne. Hun har svært lite å gå på hvis hun blir syk (noe vi så for et par dager siden da diare og oppkast samt nullinntak resulterte i ei svært svekket jente i løpet av en dag), men vi får bare gi henne den tiden hun trenger.

Så til alle dere som leser denne bloggen og som selv sitter med utfordringer rundt barn som ikke spiser, tidligfødte eller på noen annen måte kjenner dere igjen i vår problemstilling: Ikke gi opp! For det finnes hjelp der ute! Flere burde vært tidligere inn på Rikshospitalets spiseteam og fått hjelp. Ikke ta alt som lokale leger sier for god fisk, men snakk med noen som har vært i samme situasjon tidligere. Synes du som leser dette at vår situasjon er lik din, så ta kontakt! Kanskje kan vi utveksle erfaringer. Se alltid lyst på livet :-)

Dette ble en lang status, men siden det ikke har blitt formidlet tidligere så følte vi det var rett å oppdatere alle våre trofaste lesere og forbedere. En stor takk til alle som har fulgt oss disse årene, og takk til alle som har vært med å be for oss. Det som har skjedd har ikke alltid vært enkelt, men når vi nå ser resultatet så takker vi både Gud og Rikshospitalets spiseteam. En helt ny hverdag har det blitt, og vi gleder oss til fortsettelsen!

4 kommentarer:

Leif Inge sa...

Et utrolig innholdsrikt og matnyttig innlegg! Takk for alt dere har delt med oss alle gjennom denne bloggen. Det er både lærdom og oppmuntring å finne for mange situasjoner.

Det er nesten komisk å se hvordan kommentarer går igjen generasjon etter generasjon; Hedda føyer seg fint inn i rekken i så måte :-)

Ønsker dere lykke til videre på alle områder!

Rannveig sa...

Dette høres bra ut :) Det har vært veldig kjekt å følge bloggen deres, særlig etter at vi fikk vite om at vi ventet tvillinger, jeg fikk svangerskapsforgiftning osv.. Det ble en helt annen dramatikk hos dere, men har uansett vært veldig lærerikt å følge dere. Takk! :) Og lykke til videre!!

Anonym sa...

Da er en epoke i livet gått over i en annen. Vi sier dere alle 5 en stor TAKK for tiden på bloggen. Det har vært et av de faste gjøremål for dagen å se innom. Kan det være noe nytt i dag?
Vi hilser dere med klemmer,gode ønsker og LYKKE til videre i livet sammen med den aller beste vennen, JESUS.
fra farmor og farfar.

Turid sa...

hei!
Det er lenge siden jeg har skrevet kommentar til bloggen, men jeg har ofte vært innom og lest det som har stått der. Skjønner godt at dere vil avslutte dette kapitlet nå og vil takke for at dere har delt så mye med oss. Så var det så godt å få lese at det går bra med Hedda og spisingen. Vil ønske dere Guds velsignelse fortsatt. Turid

baby growth
babies