Dag 26

Dette ble en litt merkelig dag med skuldre som gikk ned og opp og ned utover dagen, men som alle eventyr har en relativ god ende. Alt er relativt så en ikke ukjent herremann i gamle dager, og det kan vi virkelig skrive under på. "Hedda er stabil på sin måte" som sykepleierne bruker å si. Men la oss først starte på den andre siden av gangen.

Savannah nærmer seg nå 1500 gram med stormskritt og det er skjer mest sannsynligvis innen julaften, ja kanskje allerede i morgen. Hadde strekt seg 1 cm lenger denne uka og begynner nå å bli stor og bestemt. Varsler veldig tydelig ifra hvis noe ikke er som det skal være. Det trenger ikke være mer enn at vi bør snu på hodet hennes eller fjerne litt luft fra magen, men et kraftig og kort skrik er mer enn god nok kommunikasjon. Puh. Hvordan blir dette om et par år.... Bra de viser hva de vil! I dag fikk de faktisk en førjulshilsen, nemlig en fin liten koalabjørn/bamse. Gave fra avdelinga/julenissen/legemiddelfirma/... (stryk det som ikke passer...!) En trivelig liten fyr som nok vil henge på kuvøsene deres en stund fremover.

Hedda har også i dag vært spenningsmomentet i hverdagen. Hvis hun fortsetter sitt spenningsløp så kan jeg ikke engang forestille meg hvor mye rart hun kommer til å finne på når hun blir stor... Practical jokes kan nok bli hennes favoritt ja. Men det er fremtiden. Tilbake til nåtiden. Hun ble i morges lagt over på en annen respirator, og denne gangen var det ikke bare å trykke på noen knapper, men en utskifting av selve apparatet. Heldigvis ble tuben inntakt, så det var kun det fysiske utenfor henne som ble skiftet. Det nye apparatet er også en høyfrekvent respirator, men denne har bedre effekt på å dra ut "utlufta" (CO2), og dermed få PCO2 verdien lavere. Den har nemlig vært ganske høy i det siste. Og etter samtale med legene så hadde det også flere andre fordeler med å skifte respirator. De hadde nemlig stanget hodet i taket på den gamle varianten. Hadde ikke mye mer å gå på, så derfor ville de ha litt mer spillerom og litt mer kraft. Så langt høres jo dette fornuftig og bra ut...

Men når så byttet var gjort så var Hedda sitt oksygenopptak VELDIG varierende og gikk enkelte ganger faretruende lavt. Svingte enormt, og legen ble litt usikker. Det ble derfor bestemt å sette enda en dose Curosurf (lungemodningsstoff som jeg fortalte om på kveldsinfo Dag 19). Dette forbedret oksygenopptaket noe, og sammen med en mengde slimfjerning så ble situasjonen bedre. Et kort øyeblikk...

For et par timer senere, rett etter vaktskifte så falt plutselig oksygenmetningen drastisk, og selv med 100% oksygen tilført så brukte hun svært lang tid på å komme seg igjen. Det er aldri moro når en ser at maskina gir maks oksygen og at den lille kun har en metning på 88%... Men etter et samrådsmøte mellom flere leger og sykepleiere så ble det foretatt en endring på respiratoren samt en lytteundersøkelse på den lille kroppen. Og da fant de ut at noe måtte være feil med tuben. Det ble da bestilt en raskt røntgenundersøkelse og etter kort tid var bildet tatt og legene studerte det. Jammen hadde de rett. Tuben lå 2 mm for langt ned, og dermed ble det bare en liten del av den ene lungen som ble ventilert og fikk nytte av respiratoren. Dette ble korrigert og innen kort tid gikk oksygenforbruket ned til 55%! Puh. Et lettelsens sukk gikk igjennom alle sammen som stod der. Godt når slikt blir oppdaget og rettet. Så rett og slett stygt ut en stund. I alle fall for oss foreldre.

Men legene snakket enda mer sammen. Planlegging for hva som skulle gjøres videre. I 14 dager har altså Hedda ligget på respirator uten noen stor fremgang. Det er for lang tid og nå begynner også legene å bli utålmodige. Det ble derfor bestemt at hun skulle få en dose med steroider for å forbedre oksygenopptaket. Dette har de tidligere vært tilbakeholdne med siden dette har en del bivirkninger hvis det brukes hyppig. Men denne behandlingen har i utgangspunktet stor sjanse for å virke. Derfor ble første dose satt i kveld. Dette er vel egentlig kortison som blir satt intravenøst, og er en behandling med 3 doser. Så tar man en ny vurdering for evt å fortsette medisineringen.

Ultralyd av hjertet ble ikke tatt i dag, men ble bestilt og bestemt til i morgen. Så da får vi se hvordan duktus har det i morgen. Får også svar på hvordan det går med infeksjonen i morgen. Forhåpentligvis er den nå nesten helt borte, men det vil morgendagen vise.

Utrolig hva en liten kropp egentlig kan/må tåle. 2-3 røntgen pr dag, suging av lungene 1-3 gang pr time, 1 måned med antibiotika (har vært uten i 2 dager...), respiratorbehandling i 14 dager fortløpende (og sannsynligvis lenge enda), kortinson-kur, osv. osv. Men hvis dette må til for at hun skal bli bedre så er det jo helt ok. Vi får bare be og håpe om at dette ikke vil ha noen stor innvirkning på andre vitale funksjoner i kroppen. Er jo heftig stoff. Men det utrolige takkeemnet midt oppe i dette er at hun tar maten godt, og har enda ikke hatt problemer med fordøyelsen (litt avføringsproblemer, men det må en jo regne med). Dvs. at hun fortsetter å vokse, og i dag var hun 1140 gram! Bra! Og i går vant hun også avdelingens lotteri slik som Savannah gjorde tidligere. Så nå har de begge to en engel hver i glass og en bamse!