Hedda

Da tror vi tiden er inne for å si litt om Heddas status igjen. Har vært svært tilbakeholden med dette den siste tiden, både på bloggen og ellers. Årsaken er at vi har vært inne i en uttestingfase på ulike områder hvor vi ikke har visst så mye om resultatet, og informasjon i en slik fase ville bare skapt bekymringer. Derfor har vi bevisst tonet ned fakta om hverdagen ovenfor de aller fleste. Men nå har vi fått noen resultater på bordet og tror det er på tide å fortelle litt. Kan bli et langt innlegg, men håper det er mulig å forfatte seg i korthet også.

Hedda har fortsatt mange store sprutbrekninger hver dag. Det var en periode i mai i år at hun både spiste litt selv og hadde nesten ei uke uten brekninger. Svært positivt! Men så gikk det nedover igjen. I de siste månedene så har hennes ernæringsmessige status blitt satt langt tilbake og den er nå mest sammenlignbar med slik det var for over ett år siden. Hun spiser nå så å si ingenting per os (via munnen) lenger og tåler ikke mye gråt, latter og stress før maten kommer i retur. Men med det samme så må vi også skyte inn at hun rent motorisk har tatt store steg fremover! Hun er dyktig på å gå nå og tyr til krabbing bare noen få ganger. Det er beina som gjelder, og trives godt med det. Både hun og Savannah er veldig aktive og springer rundt og gjør 'hyss' så snart anledningen byr seg :-)

Kombinasjonen av mange sprutbrekninger og lite matinntak gjorde at vi måtte se på alternative løsninger. Da fikk vi tips om å prøve en Biopat. Og etter første time der fikk vi bl.a. antydningen om at Hedda kunne ha intoleranse for gluten og melk. Vi ble derfor enige om å kutte ut begge deler i en periode for å se, samt å forsøke å få tatt utvidede blodprøver for å få testet dette. Sykehuset gjør dessverre ikke det. De ønsker kun å teste seg frem ved å fjerne/legge til mat o.l. Men via en privat klinikk i Trondheim fikk vi tatt disse utvidede blodprøvene som ble sendt til England. Det skulle ta noen uker før vi fikk svar så i mellomtiden begynte vi å saumfare alle matvarer for om de inneholdt melk eller gluten. Det har kommet en del soya-produkter på markedet så disse var vi raskt ute for å teste. Vaniljesausen der var faktisk veldig god, og noe Hedda satte pris på. Youghurtene var derimot ganske annerledes både i konsistens og smak, men et par gram pr dag gikk da ned. Dessverre hadde vi introdusert Vanilje-youghurt for Hedda ett par uker før vi fikk info om den mulige intoleransen. Dette ble en stor favoritt og med dertil stor nedtur når vi måtte kutte den ut (pga melk). Og er dere klar over hvor ekstremt mange matvarer som inneholder melk eller gluten? Helt utrolig egentlig.

Letingen etter noe spiselig for Hedda fortsatte. Utfordringen ble raskt at hun ikke vil ha det, men ville ha det som Savannah eller vi spiste. Kjente raskt at det ble en stor utfordring for inntaket per os stoppet nå helt opp. Hadde vi gitt henne litt av vår mat så ville hun nok smakt, men det inneholdt altså melk eller gluten. Løsningen er jo å la oss alle spise mat uten melk/gluten, men foreløpig er vi ikke dyktige nok til å lage alt fra bunnen av og unngå disse to ingrediensene. Det blir dermed ofte slik at det er forskjell på Heddas mat og Savannahs mat. For selv om Hedda ikke svelger noe så tar hun noe mat inn i munnen, suger ut væsken og gumler litt på det før hun spytter ut. Det er viktig å ivareta så mye av munnmotorikken som mulig så alt er bedre enn ingenting.

Så kom dagen da vi skulle få svar på blodprøvene. Turen inn til Trondheim bar preg av at vi var spente. Det hadde vært så innmari godt om disse prøvene var negative slik at vi kunne begynne med vanlig youghurt osv igjen. Men dessverre så var resultatet ikke slik vi hadde håpet. Hun viste tydlig intoleranse overfor gluten og melk, samt overfor hvete. Problematikken ble altså utvidet til også å gjelde hvete. Dermed er ikke glutenfri mat nok lenger. Mye av glutenfri mat inneholder hvete, så da må søket etter spiselige ting utvides. Kjente det var en nedtur, men samtidig godt å få det stadfestet ved et konkret svar på en blodprøve. Nå trenger vi ikke teste på det lenger. Nå vet vi at hun ikke skal ha melk, gluten og hvete, og får jobbe utifra det. Så hvis en eller annen leser av dette innlegget sitter med oppskrifter/retter etc som ikke inneholder disse tre elementene så er vi takknemlige for å få de.

Nå er det enkelte som kanskje tenker at "Det kan hun da vokse av seg", og tja, det er i teorien mulig at hun kan bli bedre over tid. Men at det alltid vil være noe som ligger i kroppen, det er nok mer realistisk. Hvordan hun reagerer på det vet vi jo ikke. Sprutbrekningene trenger ikke å ha sammenheng med intoleransen. Det kan godt være at den slår seg ut i noe annet som f.eks. eksem. Men dette er det for tidlig å si noe om. Vi skal nå ha totalt avhold fra gluten, hvete og melk i 3 måneder før vi evt kan begynne å introdusere noe av det igjen, for deretter å se på reaksjonene.

Dette innlegget var ikke ment som syting over hvor fælt vi eller Hedda har det. Vi er velsignet med to skjønne jenter som beriker livene våre overmåte mye! Dette er bare en ekstra liten utfordring i hverdagen, men noe som vi selvsagt skal klare! Innlegget var bare ment som en oppsummering av de siste månedene og en forklaring slik at vi slipper å gjenta alt til alle til enhver tid. Det er lett for å bli veldig mye "sykdomssnakk" når vi treffer folk. Mye om hva som feiler eller hvor dårlig Hedda er. Men vi har mye mer lyst til å fokusere på det som er positivt! Og Hedda er ei veldig positiv jente som sammen med Savannah lett får frem smilet hos de fleste. Enkelte ganger kommer det uventede utfordringer inn i livet, men da er det opp til oss å ta de med et smil og gjøre det beste ut av det.

Dermed er denne statusen for Hedda formidlet, så da trenger vi ikke bruke så mye tid på det når vi snakker med folk. Da skal vi istedet bruke tid på å se på alle Heddas grimaser og ansiktsuttrykk, Savannahs mange morsomme ord, Heddas klingende latter og Savannah klatreegenskaper! Masse positivt å ta av!!