Ikke sikkert alle som vet det så derfor må vi to små jentene her kunngjøre det og gratulere mamman og pappan vår som i dag har 9-års bryllupsdag!
Hipp hipp HURRA!!!
Fra oss to små som nå endelig har sovnet for kvelden...
torsdag 31. juli 2008
Grattis mamman og pappan!!!
Lagt inn av Hans Roar kl 00:02 4 kommentarer
onsdag 30. juli 2008
Nattevakt
Ja da sitter jeg her, med litt trøtte øyne og en noe sviktende konsentrasjon rundt det å skrive korrekt... For nattvakta som skulle ha denne vakta ble syk, og siden ingen av de andre nattvaktene kunne ta over så ble det til at jeg tar den. Jeg har ikke noe imot å være oppe hele natta, men det kan være at dagens solslikking kommer til å ta på utover morgentimene. For i dag tok vi turen over til Ytterøya. Værmeldinga sa 'Sol, sol, sol' og det kan jeg jammen skrive under på! Fant oss et fint lite sted og skulle legge oss ned for å sole oss litt. Men hva er det som normalt er tilstede på stranden like ved sjøen? Jo, en liten vindtrekk. Men den eksisterte ikke! Så dermed stod lufta stille og både de store og den lille ble etterhvert veldig overopphetet. Tenkte derfor at "når vi kommer hjem i kveld så skal vi tappe i badekaret med kaldt vann så vi får kjølt oss ned litt". Vi har ikke brukt badekaret siden det ble klart at de to jentene var på vei så det skulle bli trivelig. Men vi hadde bare glemt én liten ting: Vi hadde ikke spurt Savannah om lov... For du kjære vene som hun slo seg vrang. Turen ned i badekaret ble bare på et par minutter for den ene av oss, mens den andre forsøkte å oppholde Savannah. Stakkars Hedda lå bare der i stolen sin og skjønte lite av søsterens oppførsel. Så i kveld har Savannah hatt det gående i ett fra kl 20 til kl 23...
Og i morgen kommer presten som skal døpe jentene for å ha en liten samtale med oss. Er ganske rart at dåpen nå nærmer seg. Blir trivelig å treffe igjen slekt og venner, og få gjennomført jentenes første sosiale oppdrag sammen. Blir også greit å få starte på selve forberedelsene på fredag/lørdag, men regner med at dette nok skal gå som en lek :-)
Hmm. Der røyk sonden ut igjen ja. Uoppmerksom et lite øyeblikk. Nærmer seg 05-måltidet nå, men det gikk heldigvis greit å legge den ned igjen. Men det bringer tankene inn på alle som spør oss om hvordan det går med de to, og da spesielt Hedda. Vi har vel nå lært oss til å si at "Joda, det går vel bra etter forholdene", og det er jo forsåvidt rett. Men det føles som om mange ikke forstår hvordan situasjonen egentlig er. "Hvorfor får ikke Hedda være med?" og "Har dere bare med den ene?" og "Ja, ser at også Hedda har passert 5kg så da er det vel like før hun også blir med ut?". Kan ikke klandre folk for ikke å forstå situasjonen, for det tror jeg kanskje ingen egentlig gjør som ikke selv har opplevd noe tilsvarende. Men for å si det sånn for Hedda sin del: Hun trenger ikke mye ekstra oksygen nå, men hun trenger mye mer overvåking nå enn hun gjorde for bare en uke eller to siden. For nå seponerer/napper hun sonden sin i hytt og pine. Er nok mektig lei av den, så de siste 5 dagene har vi vært nødt til å legge ned 2 ganger pr dag. Og hvis vi da ikke hele tiden har hatt henne under oppsikt så kan vi nok nesten tidoble antall nedlegginger. Og med overvåking så mener jeg da at vi er innen en halv meters avstand fra hodet hennes til så å si all tid. I de mest intensive periodene så holder vi hånden vår på sonden hennes for å unngå utriving. Så hvis en med det mener at situasjonen har blitt bedre, så ja - da har vi det ganske greit... For det er hverdagen vår.
Nå begynner sola å titte inn igjennom vinduet her jeg sitter. Tyder vel på at nattvakta snart er over. Ja, ei natt går egentlig ganske raskt. En fin arbeidsdag til alle som ikke er på ferie, eller som ikke er hjemme med pleie av sykt barn :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 02:04 1 kommentarer
mandag 28. juli 2008
Dag 245
Veiedag! Ble ikke noen veiing i forrige uke pga div undersøkelser så derfor måtte vi inn å veie i dag. Er da ca 1 1/2 uke siden sist så vi var litt spente. Hedda kaster jo fortsatt opp en del, men det føles som om hun i alle fall ikke har gått ned i vekt. Var spent da vektnåla (kremt... digital vekt så her var det ikke noen nål... men tallene hoppet i alle fall frem og tilbake i starten...) startet sin vandring. Og for Hedda sin del så viste den 5135 gram. Det er 125g opp på 1 1/2 uke. Bra til å være Hedda det. Savannah hadde på sin side lagt på seg 305g og veier nå 6375 gram. Differansen mellom de bare øker. Savannah har jo fått sånn sansen for banan så det kan nok være utslagsgivende :-)
Hedda fortsett sin karriere som sondeutriver og har nå seponert sonden selv 3 ganger på 1 1/2 døgn. Ja, ja. Det er enkelere å sette den ned på natta for da er hun litt trøtt og yter ikke like stor motstand. Hun er også så lynende rask at det er nesten umulig å avverge dette uten å holde fast hendene hennes. Savannah har på sin side virkelig bestemt seg for at hun ikke vil sove så nå er det en kamp hver kveld. Tidligere skyldte vi på tennene (som forøvrig enda ikke har kommet...) og nå skylder vi på været. For du trøste å bære det er varmt her på kvelden! 29 grader inne i går og da hjelper det ikke om en har på så lite klær som overhode mulig heller. Men vi skal for all del ikke klage på været. Er jo rene sydentemperaturen. Topp! Kommer alltids noen dager med dårlig vær senere for de som ikke liker sol og varme.
Lagt inn av Hans Roar kl 15:02 0 kommentarer
søndag 27. juli 2008
Dag 244
Ja, da var gospelfestivalen over for i år og vi har fått vært der i 2 fine dager. Har vært både rart og godt å få dra bare oss to, men tror vi har hatt godt av det. Uka som ligger foran ligger i alle fall an til å bære sterkt preg av den forestående dåpen. Ikke så rart da det nå er under en uke igjen. Er en del som skal på plass, men dette skal gå så fint så. Gleder oss til dagen og med det været som vi nå har her så blir det en perfekt ramme rundt det hele. Kanskje nesten for varmt, i alle fall for de som tenker på bunad...
Savannah har vært litt på farten i dag også og fikk med seg en ekte gospelmesse med taler fra statene, som en avslutning på festivalen, sammen med mamma'n. Mens Hedda og jeg fikk være hjemme og slappe av litt sammen. Sonden tok turen oppom friluft i natt også, men i dag har hun vært ganske rolig og fin. Savannah på sin side har virkelig bestemt seg for å ikke sove på kveldene lenger. Har virkelig blitt en utfordring å få henne i seng, få henne til å sove og helst sove lenge... Har hørt at dette kan komme igjen senere så da får vi satse på det.
En ny uke ser snart dagens/nattens lys og det er da bare 8 dager til operasjonen for Hedda sin del. Blir godt, men også litt rart å skulle overlate henne til et team av leger og sykepleiere, og etterpå forhåpentligvis få henne tilbake. Spennende og rart, men også godt for hennes skyld.
En ny god arbeidsuke og en fin ferieuke ønskes alle lesere.
Lagt inn av Hans Roar kl 23:32 2 kommentarer
fredag 25. juli 2008
Dag 242
Hedda har planer om å utgi en ny bok. Lurer på om den skal hete noe sånt som "FAQ HowTo NOT behave with a sonde" ("Hvordan man IKKE skal oppføre seg med sonde"). Selv om dette bildet ble tatt i går så kan del vel allikevel duge som et forsidebilde på den boka. For faktisk så går det fint an å tygge på en sånn sonde når en først får den opp...
Heldigvis har vi sluppet dette i dag og dagen har ellers også vært fin på alle måter. Har hatt fint besøk fra Åmot og Melhus, og med en skyfri himmel kan vi vel også si at vi har hatt sola på visitt. Det var den så absolutt også i går kveld på Tautra (Frosta), og gospelfestivalen MiG nøt virkelig godt av det gode været. Var veldig rart å være der i går uten at vi reiste sammen med noen av jentene, men det var også utrolig godt å bare få sitte der sammen, bare vi to. Gleder oss virkelig til å ta en tur i morgen også!
Savannah sover ikke når vi legger henne, skal ha mat flere ganger om natta og våkner plutselig så det ser ut som om hun har hatt mareritt. Derfor begynte vi jo å gi henne grøt i løpet av kvelden. Har vi sett resultater?? Hmm... nei! Ikke er hun så særlig glad i den grøten heller. Så mamma'n fant ut at vi skulle forsøke med banan. Og er det ei som synes at banan er godt?? JA!!! Her har hun nesten fortært en hel banan. Helt utrolig hvordan hun gafler innpå. Har vi sett resultater mtp søvn om natta osv.? Hmm... nei! Men, men. Vi skal jo være fornøyde allikevel. Hun kunne jo hatt kolikk og ikke sovet i det hele tatt! Hun sover i alle fall litt, så det er jo bra!
Har ellers endelig fått klar beskjed fra St.Olavs Hospital nå om at Hedda faktisk er satt opp til PEG-operasjon den 5. august. Har jo vært så utrolig mye frem og tilbake, så det var godt å endelig få denne bekreftelsen. Så da skal vi møte opp på mandag den 4. august kl 1200. Og når en så tenker på at vi søndag 3.august skal ha dåp så... Får virkelig håpe at det ikke blir så mye rester igjen etter dåpen. Kan være ting som tyder på at den 3. august kan bli en laaang dag. Men trivelig! Gleder oss virkelig til å samle familiene og feire denne dagen.
Lagt inn av Hans Roar kl 23:19 0 kommentarer
onsdag 23. juli 2008
Dag 240 - 1 dag til 8 måneder!!
I går var Bente her hjemme sammen med Hedda, mens vi andre tok oss en langtur inn til Trondheim :-) Var rart å være borte så lenge nå, men sånn utpå kvelden kjente vi at det faktisk nok var ganske smart. Følte seg mer opplagt og inspirert. For hva gjorde vi? Opplagt og inspirert ja... Skulle nesten tro vi hadde vært på rekreasjon på en eller annen camping... Nei, vi tenkte oss egentlig på en liten biltur til Ytterøya, men pga litt labert vær i fra morgenen så dro vi inn til Trondheim i stedet for å få unna litt handling ifm dåpen. Tja, det ble ikke akkurat BARE til dåpen da. For på slutten av dagen stakk vi innom Jula, en noenlunde ny butikk i Trondheim. Og virkelig en butikk for duppeditt-elskere. En blanding av Biltema og Clas Ohlsson. Skal si det var moro! Sammen med en IKEA tur så vil dette totalt si det samme som at vi kjørte med full bil tilbake til Levanger... Moro! Og her så hadde Bente og Hedda også hatt en fin dag sammen, så totalt sett en veldig fin dag!
I dag ankom seng til Hedda som skal være nede på "hybelen" hennes. Har tatt en god stund ja, men når den endelig ankom så skal vi ikke klage. Veldig greit å få henne litt opp fra gulvet. Blir mye enklere å gripe inn da hvis en sprutbrekning er på vei. Men heldigvis så har hun ikke hatt så altfor mange av de i det siste.
Hun nappet ellers sonden i dag. Trenger ikke lange tida før den er ute gitt... Men det ga oss en ypperlig anledning til å ta flere bilder. Vi trenger nemlig et fint smilebilde av de to sammen. Trenger det ifm dåpen sjø. Men det er ikke nødvendigvis så enkelt... Ser like overrasket ut begge to her.
Hedda har begynt å "rynke" nesen sin når hun smiler. Det er utrolig søtt, men hun har ikke helt forstått når det blir for mye av det gode. For her ser hun virkelig ut som en skikkelig rakkerunge!!
Til slutt lyktes vi i å få noen virkelig fine bilder. Det aller fineste kan vi selvsagt ikke vises her da vi skal bruke det senere, men dette er ikke til å kimse av det heller. To svært så blide frøkener!!
Så totalt sett har dette vært nok en fin dag. Mangler nå litt nattevakter fremover, men håper at også det ordner seg. Og i morgen så blir det tur på MIG, gospelfestival for oss to. For første gang etter fødselen så drar vi bort uten noen av jentene med oss. Blir nok en veldig spesiell opplevelse, men vi gleder oss! Få litt mer ekstern påfyll i hverdagen blir nok bra.
Og i morgen er Savannah og Hedda 8 måneder gamle!!!
Lagt inn av Hans Roar kl 23:05 3 kommentarer
mandag 21. juli 2008
Dag 238 - 1 dag over 5 mnd etter termin
Da er vi tilbake fra røntgen og Hedda har vært SÅ flink i dag. Skulle jo ta røntgen som et ledd i forberedelsen til å få legge inn PEG/knapp. Greit å ha avklart hvordan situasjonen i magen er før en skal operere inn dette. Så mellom kl 11 og 13 så gikk vi litt frem og tilbake mellom røntgen-lab'er og ultralyd og sjekket hvordan magen hennes håndterte den kontrastvæsken som ble satt ned. For det ble da satt ned 20ml med kontrastvæske. Den er, til pappans store ergrelse, ikke blå eller grønn (for det hadde jo bare vært tøft!), men er en helt blank væske som vises godt ved gjennomlysning. En fulgte så denne væskens forløp ned spiserøret og inn i magen. Så da at noe kom tilbake til spiserøret, men det er vanskelig å si om dette bare skyldes sonden som holder lukkemuskelen oppe, eller om det skyldes en reflux. Uansett så viste det seg at væsken samlet seg en god stund i magesekken før den gikk videre. Dette tyder på trang pilarus, altså åpningen ut av magesekken og videre til tarmene. Er også vanskelig å trekke noen konklusjon på denne da det også kan skyldes at sonden ligger og holder oppe lukkemuskelen. Trangt i en siden og åpent i en annen - kroppen kompenserer for feil selv. Men legen kunne i alle fall ikke ut i fra disse undersøkelsene si noe som tydet på at innlegging av PEG/knapp skulle by på problemer. Noe som er gledelig nytt. Men han kunne heller ikke si noe om størrelsen på en evt. reflux, så dermed vet vi ikke sikkert hvorfor hun kaster opp så mye. Men det spørsmålet ble underordnet akkurat nå. Gleden over å kunne få legge inn PEG istedet for nesesonde var stor. IKKE at vi forvnter en sim-sala-bim-løsning når vi får bort sonden. Nei, først må Hedda ha PEG i ca 8 uker før den kan byttes ut med en knapp. Hele denne veien vil være dag for dag når det gjelder å berge maten eller ikke. Det får vi bare leve med, men vi håper at hun kanskje vil begynne å ta til seg litt næring via munnen da når hun får PEG på plass. Blir spennende å se.
Så var det selve timen til operasjonen da. Her hadde det jo blitt veldig mye krøll, men i dag var det en lege på barneavdelinga her som fiksa det. Hun ringte og hadde en samtale med legen i Trondheim (høres forresten ut som om Trondheim bare har én lege...) og de ble sammen enige om at pH-måling ikke var nødvendig. Det holdt med røntgen. Og siden den skulle tas idag så satte de i Trondheim oss opp for operasjon igjen samme dag som sist! Kjempebra! Så da slipper vi å vente så lenge.
Lagt inn av Hans Roar kl 16:26 0 kommentarer
lørdag 19. juli 2008
Dag 236
I går dro vi ut av huset så raskt Bente (BPA) kom og tok over. Målet var et besøk hos et vennepar, og forøvrig faddere til Savannah. Kjenner at det er utrolig godt å bare kunne sitte i sofaen og snakke om alt mulig fra bensinpriser til høyttalere, fra husoppussing til ferietur, og samtidig spise nydelige vafler og jordbærsyltetøy. Timene fløy avgårde, og selv om Hedda selvsagt lå i bakhodet, så var det uten bekymringer. Er trygg på at hun og Bente har det fint sammen så både Eldbjørg og jeg fikk slappet av.
Hedda er mye bedre etter vaksineringen nå, og har ikke så vondt i føttene lenger heller. Kjekt med alt som går over av seg selv :-) Savannah på sin side har nå virkelig oppdaget føttene sine. Kan vi si at man er ganske akrobatisk når en biter på sin egen hæl??
Vel, rett skal være rett, og det var nok ikke hennes hæl, men Hedda som slengte frem foten sin... Men Savannah klarer i alle fall å fange tærne sine!
I natt var det tid for sondeutrivelse igjen dessverre. Rett før Hedda skulle ha 5-måltidet så nappet hun ut sonden så da var det bare å stå opp og legge den ned. Hun er ikke så veldig villig til det, men etter litt jobb så kom den på plass. Gleder oss virkelig til PEG/knapp er på plass så vi slipper denne usikkerheten med napping av sonde. Men inntil da må vi bare følge med henne ekstra nøye.
Vel, da er det helg igjen. På mandag skal vi på røntgen ØVD med Hedda for å se på hennes reflux. Er den veldig stor så kan det være nødvendig med en reflux-operasjon og da håper vi å få tatt den samtidig med innlegging av PEG/knapp. Regner egentlig med at det er en stor reflux for hun kaster nå opp ganske mye. En PEG vil ikke hjelpe på det med oppkast noe særlig, men ha innvirkning på det å lære seg å spise. Så hvis det er en stor reflux så kan hun faktisk bli verre til å kaste opp. Skal derfor bli spennende å se resultatet av den røntgen på mandag. Så står det bare igjen å få målt PH, men "den personen" (helt utrolig at et sykehus bare har én person som kan gjøre dette...) er på ferie og er ikke tilbake enda. Dette vil nok resultere i at PEG/knapp operasjonen blir utsatt en del, men håper at det ikke blir utsatt for lenge. Uansett blir det spennende å høre resultat på mandag.
Og akkurat mens jeg nå skriver så har jammen Hedda nappet sonden igjen. Og nå midt under måltidet! Heldigvis så fikk hun den helt opp, og ikke bare litt opp. Er jo betraktelig verre hvis hun får den litt opp uten at vi merker det slik at maten går på lungene istedet... Hmm. Da blir det et mindre måltid på henne nå i alle fall. Kan jo ikke legge ned nå for da kommer i alle fall maten opp. Får vente litt. Kinkig, men sånn blir det når en bare MÅ borti den derre slangen som ligger i veien...
Vel. Sånn er livet. God helg til alle sammen!
Lagt inn av Hans Roar kl 08:12 1 kommentarer
torsdag 17. juli 2008
Dag 234
Tur til helsestasjonen i dag for å gi Hedda siste del av sin første vaksine. 5 måneders vaksinen. Hun fikk sin første dose siste gang vi var der da Savannah fikk sin siste del. Huff, her ble det mye første og siste, men nå er det i alle fall siste gang av Heddas første... Kremt... Og Hedda satte ikke så veldig stor pris på den nei. Er jo forståelig det da, men det går ganske raskt over. Til en kommer hjem... For utover dagen så kom symptomene som vi kjente igjen fra da Savannah fikk den. Feber, trett, gråter mye, vondt i føttene osv. Men sånt går jo også over. En liten paracet i kveld gjør nok susen sånn at hun får sove i natt i alle fall. Husker at det tok noen dager før Savannah var seg selv igjen, så vi får vel regne med noe av det samme for Hedda sin del.
Men med det samme vi var på helsestasjonen så måtte vi jo veie jentene. Var spent på om Hedda hadde gått ned i vekt siden hun kaster opp så mye, men faktisk så hadde hun gått opp 50 gram. Ikke at det er så mye å rope hurra for, men det er i alle fall bedre enn om hun hadde gått ned. Det hadde derimot Savannah gjort for første gang på uminnelige tider. Bare 1o gram dog. Det gjør oss ikke akkurat nervøse nei, for hun har litt å gå på for å si det sånn... Kan jo være at aktivitetsnivået hennes begynner å kreve enda mer grøt også. Men den største overraskelsen var vel egentlig at Hedda nå ble målt til 59 cm, mens Savannah fortsatt var 60 cm! Kjenner jeg umiddelbart ble skeptisk til det, så vi får nok måle på nytt igjen når vi kommer på sykehuset. Greit å måle på samme målebrett og med samme vekt som en har gjort tidligere. Er jo alltid noen avvik. Men HVIS det stemmer så har jo faktisk Hedda nesten utlignet lengdedifferansen mellom de, noe som bare må sies å være imponerende.
Har ellers hatt BPA i dag også. Da ikke for Hedda sin del, men for Eldbjørg og Savannah sin del. Nei, det blir feil å kalle henne BPA. Får vel heller si at en venninne kom innom og tok med Eldbjørg og Savannah på en liten tur til Steinkjer. Tror det gjorde godt for de alle tre. I alle fall var det tre spinnville jenter/damer som kom tilbake. Med x-antall bodyer/kjoler etc til de to små. Og Savannah hadde visstnok sjarmert i senk alle på sin vei med en smittende latter og med sitt blide åsyn. Hadde nok spart kruttet til i kveld, for nå kan jeg skrive under på at hun høres. Og da er det ikke akkurat latter som triller ned trappene fra loftet... Men en kan jo ikke være blid hele dagen heller, og i alle fall ikke når en skal legge seg.
Lagt inn av Hans Roar kl 22:54 1 kommentarer
onsdag 16. juli 2008
Dag 233
I dag fikk Hedda smake på sin første Lollipop-is! Alt som kan være med på å gi henne en litt annen smak i munnen er jo positivit. Svelget ikke akkurat unna så mye, men tenkte vel mer på det som en slags form for iskald bitering. Og det er jo godt nå når tennene presser på. Virket i alle fall fornøyd og hadde sansen for den kalde smaken.
Fikk så besøk av Simen m/fam. Enda en beiler i området :-) Og bare som en advarsel til Elias og David: Simen bor i nærmiljøet!! Virket i alle fall som om han og Savannah fant tonen. Må bli litt større begge to sånn at det går an å røre litt mer på seg. Er begrenset hvor selskapelig en kan være når en ligger på ryggen og kikker i taket... Var i alle fall trivelig med besøk, så Takk E og A!
Bente (BPA) har hatt sin første kveld sammen med Hedda og det har gått kjempefint. Mye som skal lærer og testes ut, og ikveld var nok TummyTub'en en ny opplevelse. Men hun fikser det med glans, så nå er det i alle fall ingen fare for oss foreldre å dra bort en tur. Det vil si... Vi må lære oss det med å dra bort og treffe folk. For vi har nok blir mer eller mindre asosiale etter disse månedene ja. Var på kjøpesenter i går og følte oss HELT bortkommen. Ante ikke hva vi gjorde der eller hvordan en skulle oppføre seg der, så det ble bare til at vi gjorde de helt nødvendige ærender, kjøpte oss litt mat samt litt kolonialvarer før vi satte oss i bilen og kjørte hjem igjen. Er helt merkelig, så vi får nok tilnærme oss problemstillingen på en annen måte. Besøke venner hjemme hos de istedet, sånn at en blir mer vant til andre folk og andre samtaleemner. Høres sikkert helt rart ut for deg som leser dette, men flere måneder i "isolasjon" har gjort noe med tankesett og følelser. Blir nok uansett greit etterhvert.
Lagt inn av Hans Roar kl 22:36 2 kommentarer
mandag 14. juli 2008
Dag 231
I helga har vi hatt besøk av ett søskenbarn til jentene. Har vært kjekt med et par ekstra hender ja, og hyggelig med besøk! På slutten av helga så fikk hun tatt et par bilder som bare var så bra, og med en så fin kjemi som de tre hadde sammen så måtte det jo bare bli noen fine bilder.
Latterdøren sto ganske vid åpen hos begge jentene når hun lekte med de! Takk for bildene Oda!!
Status for begge to er nok noenlunde slik den har vært den siste uka. Derfor har det heller ikke blitt skrevet så mye på bloggen. Lite å skrive om når det ikke er så mye som skjer. Men en ting har i alle fall forbedret set: Hedda løfter nå både hender og føtter samtidig opp fra underlaget og leker med lekene sine!! Noe fysioterapeuten har terpet på lenge og som vi først nå ser i full blomst. Moro! Tennene har ikke kommet hos noen av de to dessverre, men irritasjonen i gummene er så absolutt på plass. Alt gnages på og det renner sikle (hvordan skrives det?? manglende lærdom fra norsklæreren min...) hele tiden. Må dukke opp noe snart nå ja.
Opplæringen av BPA fortsetter og i morgen blir vår første dag hvor både Eldbjørg og jeg (sammen med Savannah) drar ut mens Bente passer Hedda. Blir spennende, men er helt komfortabel med at det går bra. Så nå får vi tid til å planlegge og se litt mer på dåpsdagen. Har ikke akkurat så veldig mye under kontroll foreløpig nei, men det er jo også veldig lenge til den 3.august. :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 22:46 1 kommentarer
fredag 11. juli 2008
Dag 228
HURRA!! BPA'en vår er på plass!! Altså assistenten som skal avlaste oss noen timer i uka slik at vi får tatt turen utenfor husets fire vegger. Det var ikke et enkelt valg, men vi ser nå at vi helt klart har valgt rett. For bare etter to dager med opplæring så føles det helt ok å forlate Hedda i hennes varetekt. Det er noe med det at Hedda skal få så god behandling som mulig, men også at vi foreldre skal kunne omgås og være sammen med BPA'en uten at det føles unormalt og trykkende. Det er derfor med lettet hjerte vi nå ser fremover. Godt med alt som er på plass. Vi har jo i lengre tid vært veldig usikre på hvordan dette arbeidsforholdet skulle bli. Nattvaktene er jo supre og håndplukkede, men BPA'en ble jo offentlig utlyst så dermed var vi ikke sikre på hvem som kom til å komme. Vi er i alle fall nå veldig glad for at dette har ordnet seg og at vi kan ønske Bente velkommen "inn i familien"! Blir vår høyre hånd og enda en av Heddas hjelpere.
Savannah er ellers fortsatt ute på sitt korstog for å få oss til å forstå at natt er dag og dag er natt... For er hun trett nå?? Nope... LYS våken, og forferdelig irritert og sur hvis vi forsøke å legge henne ned. Så dette kan bli en LAAAANG natt... Får vel bare innfinne oss med det, og være glade for den tiden vi fikk hvor hun sov fra 22 til 08... Skjønner ikke hvor hun har det med å snu døgnet ifra...
Da går vi med kurs for senga, men innerst inne så forstår vi nok at dette blir en ny lite-søvn-natt. Kan ikke de tennene komme snart?!! Zzzzzz...
Lagt inn av Hans Roar kl 23:40 0 kommentarer
onsdag 9. juli 2008
Dag 226
Da har vi vært på veiing igjen. Og Hedda hadde heldigvis ikke tatt av, men heller lagt på seg 70 gram! Heller ikke det noe å hoppe i taket av, men det er mye bedre enn ingenting!! Hadde en samtale med legen etterpå for å finne ut hva vi gjør videre med ulike typer mat og status på PEG-operasjonen i Trondheim. Fant vel da egentlig ut at vi hadde prøvd de fleste mulighetene når det gjelder mat, så derfor forsetter vi bare med morsmelk+DuoCal. Da blir Hedda i alle fall ikke forstoppet, men mengden sprutbrekninger vil være noenlunde det samme. Dessverre så hadde ikke legene i Trondheim fått kontakt med legen her innafor i dag, så vi får satse på at de snakkes sammen i morgen. Det er jo egentlig bare en samtale for å finne ut om de skal ta mer røntgen for å sjekke ut størrelsen på hennes reflux, eller om de skal gå for en PEG-operasjon uten å tenke på dette. Greit å få dette avklart så raskt som mulig, så vi er spente på om legene får til å snakke sammen og avklare dette med det første.
Natta gikk ellers veldig fint for Hedda og nattvakta. Første natt på "hybelen" i sokkelen, men det fungerte ganske bra. Noen småjusteringer vil det jo være og det får vi nok først oversikt over når vi har hatt flere nattvakter innom og fått tilbakemeldinger fra de. Men Hedda sovnet i alle fall greit, og det er jo bra!
Savannah på sin side sover ikke akkurat sånn som før nei. I dag og i kveld har hun bare vært merkelig. Veldig trøtt og sover litt før hun blir illsint og utrøstelig. Slik går det i bolker og varer flere timer. Har perioder hvor hun smiler og trives ja, men i kveld var hun bare helt merkelig. Lurer på om noe av det skyldes tennene altså. For etter så mange uker med biting og skrubbing på gommene så må de da vel snart komme frem i dagen? Og i morgen så våknet hun kl 04 og var deretter lys våken, ikke sulten og ikke våt, frem til vi måtte opp rundt 07. Mange sånne netter på rad så kan jeg forstå at en fort går på veggen ja! Føler virkelig med de som har kollikk, og er utrolig glad for at vi slipper det nå. Men er spent på denne natta. Håper inderlig at hun nå kan sove litt utover. Kanskje sove "utpå" litt?? Mmmmmmm, hadde vært godt å sove til en våknet av seg selv! Blir vel når man blir gammel...
Lagt inn av Hans Roar kl 23:43 1 kommentarer
tirsdag 8. juli 2008
Dag 225
Savannah har blitt mer og mer aktiv når hun skal bade. Det skal plaskes og sprutes og helst skal hun ha oversikt over ALT som foregår rundt seg. Og i sær det som foregår bak hennes rygg... Slikt resulterer i at hun vrir seg rundt, og som hun gjorde i dag - la haken over kanten og hang der for å beskue det som skjedde rundt seg.
For på matta lå nemlig Hedda og lekte med Savannah sin leke... Sånt blir det høylydt kjefting ut av, så her får nok Hedda passet sitt påskrevet i store ordlag!!
Dagen har ellers vært på det jevne. Hedda har hatt fysioterapi i dag og det er jo alltid like gøy - både for Hedda og oss foreldre. Greit å få en tilbakemelding på om det en gjøre til daglig faktisk virker, og at treninga gir resultater. Foruten at Hedda tisset i hånda på fysioterapeuten så oppførte hun seg eksemplarisk og viste frem alle sine kunster. Faktisk så grep hun nå en leke foran ansiktet med begge hendene, mens begge føttene var oppe fra underlaget!! Et kjempefremskritt! Fikk også snakket litt med fysioterapeuten ang endringer hadde oppdaget og hvordan vi selv følte at det gikk. Spurte henne om hun mente Hedda kunne være i faresonen for såkalte KISS-barn, men siden hun hadde bred erfaring med disse tidligere kunne hun ganske sikkert si at det ikke var noen fare. Hedda har utviklet seg fint, og viser ingen tegn til ikke å bli helt topp motorisk til slutt.
Fikk også en optimisktisk telefonsamtale fra St.Olav i dag ang tid for innlegging av PEG/knapp. De mente faktisk at det skulle være mulig innen en måned! Men måtte ha samtaler med legene først og kanskje litt mer utreding av mulig ReFlux til Hedda. Skal til legen i morgen så får vi høre hva han sier. Uansett så nærmer det seg og det er vi glade for!
Første natt for Hedda nede på sin egen hybel nå. Var veldig rart å legge henne ned der i kveld til 21-måltidet. Og sikkert nok litt rart for nattevakta, men vi må bare starte. Så det skal bli veldig spennende å høre hvilke erfaringer nattevaktene gjør seg utover uka. Håper det fungerer bra i alle fall. Så i kveld satt vi faktisk i vår egen stue og spiste litt kveldsmat/nattmat/frokost...! DET var rart det. Blir nok godt hvis vi får besøk ja. Vi får se hva fremtiden vil bringe.
Lagt inn av Hans Roar kl 23:57 2 kommentarer
søndag 6. juli 2008
Dag 223
En flott dag! For i dag har vi hatt masse trivelig besøk, bl.a. besøk av alle fadderne til Hedda, både de lokale og de fjerne. For litt siden forlot nemlig vår vordende svigersønn og svigerforeldre oss, etter en kjempetrivelig kveld sammen. Vi setter selvsagt utrolig stor pris på resten av besøket vi har hatt i dag også ja, men det blir uansett spesielt å få langveisfarende på besøk.
Men først litt om dagen for Hedda. For også i dag lå sonden på en helt annen plass enn oppi nesa. Hun hadde nappet den helt på slutten av 05-måltidet sitt, så i dag fikk hun maksimalt lang pause. Er tydelig irritert på den og hendene går til tider veldig ofte opp i ansiktet i et desperat forsøk på å fjerne det irritasjonsmomentet i nesen. Men sånt må en vel bare godta. Skulle vi unngått dette helt så måtte vi alltid ha våre egne hender innen 20cm fra ansiktet hennes hele døgnet, og det går jo ikke. Utrolig raskt de små fingrene når hun først har bestemt seg.
Det ble altså en pause og det ser ut til at Hedda koser seg selv om hun kanskje er litt skeptisk til fotografen... :-)
Forsøker å gi henne ulike smakfulle ting utover dagen. Ikke så mye for å få henne til å spise så mye, men for å gi henne en annen smak i munnen. Hun sier jo tydelig selv ifra hvis det ikke er greit. Men før måltidet starter så må en jo be bordbønn :-)
Og der kommer desserten! Et par kvarte miniskjeer er nok for denne damen, men faktisk så svelget hun unna.
Utover formiddagen fikk vi besøk av Martha, Iren og Daniel. Hyggelig å få besøk av de uten at de skal jobbe nattvakt. Kjempetrivelig og inspirerende å se Martha gå rundt omkring, ha håret i hestehale og drikke kaffe. Et suverent eksempel på hva våre to små kan bli om noen måneder. Vel, det med hestehale må vi nok kanskje vente lenger med...
Så kom tante og onkel innom en tur før vi fikk beskjed fra det høye nord om at et sett faddere og en svigersønn var på vei til oss. Var spente på hvem av de to som kom til å date Elias, men da han kom inn dørene så var det Hedda som først rakte frem hendene. Velger å tolke det dithen at hun valgte først... Uansett så var det Elias og Savannah som fikk best kontakt etterhvert. I alle fall var de mer opptatt av hverandre enn Hedda var opptatt av kameraet...
På slutten av en lengre dyptgående samtale mellom to turtelduer...
Og begge jentene ville vise seg frem fra sin beste side og holdt hodet oppe som om de aldri skulle gjort annet. Selv om Hedda etterhvert begynte å bli litt trett.
Vel, nå er det natt og en ny uke ligger foran oss. Valget av BPA er tatt og vi håper at opplæring blir gjort i starten av neste uke. Er sikkert litt papirarbeid for kommunen før alt er på plass, men det kommer. Gleder oss veldig til å få lært henne opp slik at vi kan ta noen turer ut av hjemmet etterhvert.
Må uansett avslutte med et skjønt bilde av Elias. Et lite skjarmtroll ja! God ferietur videre Elias!
Lagt inn av Hans Roar kl 23:25 1 kommentarer
lørdag 5. juli 2008
Dag 222
Største nyhet i dag er at Savannah nå for første gang har klart å fange tærne sine med hendene! Er jo en sånn viktig milepæl i den motoriske utviklingen, så vi ble kjempeglade da vi så det. Og ikke nok med det! For rett etterpå så rullet hun rundt fra ryggleie og over til mageleie helt av seg selv!! Enda en milepæl i utviklinga. Stolt ja!
Ingen fasit på måltidsutfordringen til Hedda enda. Vi mikser og trikser og forsøker å finne den ultimate løsningen, men foreløpig så ligger det stabilt på 2-4 sprutbrekninger pr dag. Ikke så aller verst det da når vi vet hvordan det var en stund, men allikevel for mye hvis hun skal gå noe særlig opp i vekt. Men, men. Hun nappet også sonden sin i dag morgens, men også denne gangen rett etter at måltidet var over slik at hun fikk en god periode uten sonde. Syntes nok det var helt greit. Men skal si vi gleder oss til å få knapp i stedet!! Savannah er også veldig interessert i sonden nå, så når de ligger sammen kan vi ikke gå så langt i fra. De små fingrene er lynkjappe når det gjelder å gjøre ting de ikke får lov til...
Lagt inn av Hans Roar kl 22:44 0 kommentarer
fredag 4. juli 2008
Dag 221
Først av alt:
til
Laila og Ole Kristian
som har 10-års bryllupsdag i dag!!!
I dag har vi hatt "jobbintervju" med to potensielle kandidater til BPA stillingen. Spennende og utfordrende, for ingen av oss har særlig erfaring med det å ansette folk. Men hovedpoenget var jo bare å finne ut om vi går godt sammen med de eller ikke. Det er noe med å finne den personen som en faktisk trives sammen med og som samtidig kan passe og stelle Hedda på en god måte. Etter besøkene i dag så er det i alle fall klart at uansett hvem vi velger så blir det nok bra. Tror vi må ha vært veldig heldige med søkerne.
Hedda har fått halvt om halvt med Enfamil morsmelkerstatning og morsmelk m/Duocal i dag. Dette i et forsøk på å finne formelen som gir Hedda mat hun kan beholde uten å bli forstoppet... Vet det er å eksperimentere, men det er eneste mulige måte. For har vi forsøkt alt så kan det heller være med å presse frem akutt-henvisning fra sykehuset. Ikke at en ønsker at Hedda skal bli karakterisert som et akutt-tilfelle, men det er vesentlig at hun nå kan begynne å få en positiv holdning til mat, og ikke at det bare er noe som smaker forferdelig vondt når det kommer i retur. Det skumle er når hun ligger og sover på ryggen, for hvis hun da får en sprutbrekning så fylles jo munn og svelg opp med oppkast. Da er det viktig å være i nærheten i alle fall. Det viser at hun nå faktisk krever mer overvåking enn hun gjorde tidligere. Oksygenbehovet er nå fint, og hun bruker minimalt med O2 på trakt, men det er maten som er en utfordring. Ja, selvsagt det å kunne spise litt selv også, men aller mest det at hun må beholde maten hun får ned i magen. Dessverre så er det jo sånn da at ingen har noen som helst fasit på dette. Den eneste muligheten er å prøve ut ting som andre har hatt positive erfaringer med tidligere. Kanskje funker det og kanskje funker det ikke.
Hedda bestemte seg i dag for å spille nattevakta vår et lite puss. For på en nattlig vandring mellom stua og kjøkkenet så øynet Hedda sjansen til å nappe ut sonden. Så når nattevakta kom tilbake så holdt Hedda på å leke med "feil ende" av sonden. Dermed var det ikke annen råd enn å fjerne den helt. Virket ikke akkurat som om Hedda syntes det var så dumt, for hun var veldig glad og fornøyd da jeg tok over i morges. Heldigvis nappet hun sonden på et perfekt tidspunkt så hun fikk maks tid før vi måtte legge ned ny. Godt for henne å få litt fri i ny og ne.
Savannah har fått sin første idrettsskade! Stump vold mot neseregionen ville vel kriminalteknikerne sagt. For hun har ikke helt kontroll på hendene sine til enhver tid enda. Så i dag kom den ene hånden litt for kjapt inn mot ansiktet og en negl boret seg inn i vevet ved det ene neseboret. Vel, "boret seg inn" var kanskje å ta i, men hun begynte i alle fall å blø! Ikke så mange dråpene akkurat, men det er uansett dokumentert som hennes første selvpåførte skade i livet.
Lagt inn av Hans Roar kl 22:40 0 kommentarer
torsdag 3. juli 2008
Dag 220
Hovedfokus i dag har vært å lære Savannah til å spise "fast" føde. For i går kveld var hun så trøtt og sur at hun slukte en flaske med velling uten å nøle. Og jammen sov hun ikke bedre i natt. Derfor fant vi ut at vi i alle fall skulle gi henne grøt i kveld, men også litt utover dagen. Så i dag har hun for første gang i livet spist klubb og duppe!! Og hun likte det!! Kanskje ikke så rart hvis sånne smaker går i arv... Men jeg fant raskt ut at det nok kommer til å ta sin tid før det blir noe kappspising. Hun spiste ikke så mange klubber akkurat... Da gikk det betraktelig raskere og bedre med litt fruktgrøt. Virket faktisk som at hun likte det. Og til kvelden fikk hun morsmelk og grøt (som en velling) på flaske til hun sovnet av anstrengelsen. Tror dama ble mett ja! Så nå håper vi bare at hun sover over natta igjen, slik hun gjorde tidligere.
Hedda har på sin side bare hatt to skikkelige sprutbrekninger i dag, men dessverre har de vært store. Og uten avføring på lang tid så var tiden inne for et lite klyster igjen. Kan virke som om Enfamil-morsmelkerstatning også denne gangen (da med 4ml olje i tillegg) gjør magen hennes for tett, for avføringen måtte vi vente lenge på. Etter en god del lirking med klyster så kom det en veldig tykk mengde. Overraskende siden Hedda normalt er ganske løs i magen. Så det kan tyde på at hun faktisk blir forstoppet av Enfamil. Skal ringe sykehuset i morgen for å forhøre oss om hva vi skal gi videre. Satser på morsmelk med DuoCal i natt. Så får vi heller takle litt mer gulping hvis magen stabiliserer seg istedet.
Begynner virkelig å spekulere på hvilken mat vi skal gi Hedda for å unngå at hun kaster opp samt unngår at hun blir forstoppet. Vet jo at det ikke finnes noen fasit, men vi håper bare at dette er med å presse frem saksbehandlingen ang PEG/knapp. Usikkert foreløpig. Skal inn til undersøkelse/samtale på sykehuset i neste uke, så vi får vel litt mer info da.
Har ellers tatt i bruk hybelen til Hedda nå. Satt nemlig på kjellerstua og gav 17-måltidet siden resten av huset var altfor varmt. Det fungerte veldig greit, så jeg tror nattevakter og Hedda skal få en fin tid der nede.
Lagt inn av Hans Roar kl 23:15 0 kommentarer
onsdag 2. juli 2008
Dag 219
HURRA! Hedda har gått opp hele 80 gram den siste uka! For i går var vi på sykehuset for en veiing igjen. Må si vi var veldig spente, og da vekta i alle fall ikke gikk ned så ble vi veldig lettet. Har vært noen turbulente uker når det gjelder maten, så vi var nok ikke så veldig optimistiske på forhånd. Derfor var det utrolig godt at Hedda overrasket oss med å gå opp hele 80 gram til 4860 gram. Ikke at det er så forferdelig mye, men det er i alle fall en stor fremgang fra de siste ukene.
Benyttet sjansen til å veie Savannah også, og hun var faktisk akkurat på grammet 6 kg! Imponerende! Interessen for å vite om de også hadde vokst i lengden dukket opp, så dermed var det frem med lengde-brettet. Hedda viste seg å være 58 cm, mens Savannah var 60 cm. Dvs at Hedda har tatt inn enda en cm, og det som i starten var 5 cm har nå krympet inn til 2 cm! Forstå det den som kan, men Hedda er nå en slank dame, mens Savannah...tja, skal vi bare si at hun har fått en god del mer på beina...
Hedda går nå på mormelkerstatningen Enfamil slik hun også engang tidligere gjorde. Men da ble hun veldig hard i magen, så denne gangen gir vi 2ml maisolje i tillegg til maten. Spent på om det er denne kombinasjonen som skal lede oss igjennom sommeren, men satser på det. Er en påkjenning å ikke vite hva vi skal gi henne for at hun skal vokse og ikke kaste opp for mye. Har enda ikke fått høre noe mer fra St.Olavs ang innlegging av PEG/knapp, så det blir nok ikke noe av det i sommer. Håper bare at vi ikke må vente for lenge utover høsten.
Ang. BPA så har vi nå fått inn noen søknader som vi skal begynne å sjekke ut. I alle fall noen interessante her, så vi håper at denne assistenten snart er på plass. Skal bli godt å kunne ta en tur til venner enkelte kvelder ja. Men det er noe med at en må føle seg komfortabel med den assistenten også. Skal tross alt passe på Hedda når vi ikke er tilstede så det krever litt.
I natt hadde Savannah bestemt seg for å holde det gående. For fra kl 0430 til 0730 så gikk det i ett. Ikke noe mer søvn nei. Hun har vært litt mer våken om nettene den siste uka, så nå må vi bare forsøke å få henne til å like grøt slik at vi kan gi det om kveldene. Uholdbart med så lite søvn i lengden, så her må det litt krutt til.
Lagt inn av Hans Roar kl 07:42 0 kommentarer