Enda en dag har gått, og i dag er det ikke mye mat som Hedda har inntatt uten å kastet det opp igjen. Hun er ved godt mot og klager ikke, men kan jo skjønne at det ikke er så godt. Hun får fortsatt morsmelk med Duocal, men ser ikke ut til at vi har funnet mirakelkuren enda nei. Uansett mye bedre nå enn da vi hadde ThickenUp. Er jo uansett ikke noe trivelig for Hedda, så i morgen må vi ringe sykehuset igjen og purre på for å få knapp-operasjonen fremskyndet. Er vanskelig å fremskynde sånt veldig, men det er lov å prøve.
Leste en fin artikkel, skrevet av en mor med egen erfaring med nesesonde og knapp: http://www.knappenforeningen.no/artikler/37/16 Kjenner oss veldig igjen i det hun skriver, og for å si det sånn: Hun er ikke den eneste vi nå har hørt som sier at de i etterpå-klokskap skulle ønsket at de fikk PEG/knapp tidligere. Vi får bare håpe at vi slipper å vente så lenge før Hedda får det.
Savannah var med bort på møte i kveld. Oppførte seg egentlig ganske bra, men klarer ikke å sitte i ro så veldig lenge før det blir fart på lungene. Tenker med skrekkblandet fryd på over 1 time i kirka i forbindelse med dåpen... Skal forundre meg mye om hun ikke også da vil gi litt lyd i fra seg. Får bare takle det. Bedre med litt lyd enn ingen lyd.
Litt kjempepositiv info på slutten. For i går trakk Hedda føttene oppunder seg når hun lå på magen! Klarte å få de nesten helt opp, og da er det jammen ikke lenge før hun begynner å krype! Hun får de faktisk lenger frem enn Savannah, så du skal se at Hedda begynner å krype før Savannah. Spennende!!
søndag 29. juni 2008
Dag 216
Lagt inn av Hans Roar kl 22:14 1 kommentarer
lørdag 28. juni 2008
Dag 215
I går ble Hedda så "tett" at vi valgte å sette et saltvannsklyster for å få opp litt. Kan virke som om den morsmelkerstatningen som vi forsøkte ble litt for tung og tett for henne. Men etter å ha fått ut litt avføring vha klysteret så virket hun mye mer fornøyd. Vi gikk derfor over til morsmelk med Duocal tilsetning i stedet for å se hvordan hun reagerer på dette. Og i dag har hun vært ved fin form. Ja, hun kaster fortsatt opp en del, men hun virker ikke så forstoppet og mye bedre tilpass. Gir fortsatt LoSec for at ikke oppkastet skal bli så surt, men vet ikke om det har noen innvirkning. Er veldig spent på tirsdagen da vi skal veie henne igjen. Håper i alle fall at hun ikke har gått ned i vekt. Men har hun heller ikke økt noe særlig så spørs det om legene begynner å vurdere tilfelle som akutt og får fremskyndet innleggingen av PEG/knapp. Vi håper i alle fall i det lengste siden vi klart mener at det hadde blitt bedre for Hedda.
Lagt inn av Hans Roar kl 23:11 2 kommentarer
fredag 27. juni 2008
Dag 214
Da ble endelig dåpsinvitasjonene sendt ut! Etter mye frem og tilbake så har vi nå bestemt oss for et tidspunkt. Tenkte jo egentlig å vente til Hedda ble helt trådløs, men innser jo nå at de fort kan bli konfirmert før det... Kanskje ikke så ille, men det kan ta sin tid, så da er det bedre at vi døper de mens vi enda kan bære de....
Invitasjonene er i posten (ikke kast konvolutten med én gang da...) så den som ikke mottar noe føler seg sikker skuffet... Men det er nå engang sånn at vi ikke kan invitere all verden, så i denne omgang så begrenser det seg til familie og faddere. Får heller satse på en storsamling på deres 50-årsdag... Men til interesserte: Dåpen vil bli i Levanger kirke, 3. august. Så den som synes det hadde vært trivelig å truffet hele familien her (blir Heddas første offisielle tur ut av huset!) får ta seg en tur :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 18:26 0 kommentarer
torsdag 26. juni 2008
Dag 213
Ja da har det gått et par dager uten morsmelk, men med Enfamil morsmelkerstatning. Og hva skal vi så si om disse dagene? Hmm... Jo, det er bedre enn da vi brukte ThickenUp-tilsetning, altså for en uke siden, men det er verre enn for tre uker siden. Vet ikke helt hva vi skal tro om dette enda. Hedda kaster opp ganske mye fremdeles, men det hender seg nå at det bare er kraftige brekninger og veldig lite som kommer opp. Innholdet er jo såpass tykt at det er vanskelig å få opp. Dermed blir hun fort ganske blålilla og krever litt mer oksygen etter en sånn brekning. Hvordan ville disse ha vært med vanlig morsmelk? Også vanskelig å si, men flere av de vil jeg nok tro hadde vært sprutbrekninger. Er jo så mye mer tyntflytende morsmelka. Må fortsette litt lenger med Enfamil før vi kan trekke noen konklusjoner. I kveld hadde hun i alle fall noen runder med kraftige brekninger og det er aldri noe morsomt.
Det blir mye prat om Hedda her på bloggen. Ellers også for den saks skyld. For alle spør om hvordan det går med henne. Savannah synes det er litt urettferdig, så hun tar igjen ved å skrike høyest når det er noe. Kraftig stemme på den dama ja. Får håpe hun aldri får sansen for opera... Men for å ha sagt det: Savannah har det bra! Begge jentene holder på å få tenner virker det som, så dermed er de nok begge mye mer irritable enn ellers. Det vises mest på Savannah som virkelig gir beskjed om at noe er galt, men også Hedda viser det ved at hun nå tygger på smokken (og alt annet rundt om) og ikke suger på den som tidligere. Savannah tygger på alt som er, og alt innen en halvmeter er søkk-bløtt etter kort tid. ALT skal til munnen. Helt utrolig at en sånn skapning kan produsere så ekstremt mye spytt...
Lagt inn av Hans Roar kl 23:19 0 kommentarer
tirsdag 24. juni 2008
7 måneders feiring!!
Ja, en heidundrende feiring i dag... Hmm... Nei. Men det ble i alle fall ei kake! Men før feiringen kunne ta til så må en jo bade. Og virker som om Hedda har funnet tonen godt her.
Savannah virker litt mer overrasket over å bli fotografert i en sånn situasjon...
Etterpå var tiden inne for en aldri så liten fotoseanse. På hver sine egne sauer. Men å bli tatt bilde av mens en ligger på magen og trener, nei, det ble litt for mye for de begge to. Ikke enkelt å få de til å smile inn til kameraet samtidig da.
Derimot ble det mye enklere når de havnet over på ryggen. Da lå latteren og smilet helt oppe i dagen og begge lå lenge der på gulvet og smilte. Savannah smilte og lo dog så mye at sauen hennes ble helt våt... Ikke helt planlagt, men en sau må da kunne vaskes...
Til slutt syntes Savannah at dette ble ustyrtelig morsomt, mens Hedda begynte å få nok av denne fotograferingen...
Veide ellers Hedda igjen idag og hun hadde da gått opp 30 gram på den siste uken. Ikke akkurat noe å skryte av nei, men hun hadde da i alle fall ikke gått ned. 30 gram på tre uker er ikke helt nok. Blir uansett spennende å prøve en spesiell morsmelk-erstatning i morgen for å se om det kan være med å stabilisere magen litt mer. Trenger nok noen dager før vi kan se noen form for effekt. Men pr nå så gleder vi oss over en fin feiring og en helt ok dag for Hedda og Savannah!
Lagt inn av Hans Roar kl 22:41 1 kommentarer
7 måneder!!!
En merkedag! For i dag har det gått 7 hele måneder siden vi trakk vårt første åndedrag i denne verden. Det kan nok fort hende at mamman og papppan vår legger ut noen bilder i løpet av dagen, men det blir i alle fall innendørsbilder for her regner det!
Og til de som leste innlegget i går og ble litt redd for Hedda: Jeg smiler godt fra morgenen av i dag!
Lagt inn av Hans Roar kl 07:42 2 kommentarer
mandag 23. juni 2008
Dag 210
De siste døgnene har det vært en økning i mengde oppkast for Hedda. Har også merket en endring på henne selv. Hun har blitt mer innesluttet, litt strengere i ansiktet og smiler ikke så mye som før. Usikker på hva det skyldes så etter at vi i går hadde opplevd over 10 oppkast/brekninger bestemte vi oss for å ringe legen for å få en fortgang på prosessen med å få lagt inn PEG. Søknad om dette ble jo oversendt til St.Olavs Hospital for flere uker siden, men vi har enda ikke hørt noe mer derfra. Men legen ville at vi skulle forsøke en ting til først slik at vi i alle fall hadde testet alt, og dermed evt kunne karakterisere Heddas tilfelle som akutt og slik få en raskere søknadsbehandling. Vi bestemte oss for å forsøke en type morsmelkerstatning som skal virke reduserende på gulping, samt en medisin fom senker syrenivået i magesekken slik at innholdet som kommer opp i spiserøret ikke blir så surt. Vi kjenner vel alle igjen den følelsen i spiserøret etter å ha kastet opp skikkelig, og med tanke på det så kan vi regne med at det er ganske surt og ekkelt hos Hedda også. Nå viste det seg at apoteket ikke hadde den aktuelle morsmelkerstatningen, så derfor fikk vi bare gitt medisinen i dag.
Men utover dagen i dag og spesielt mot kvelden så viste Hedda en bedring. Hun smilte mer og virket i det hele mer opplagt. Hadde fortsatt flere brekninger, men ikke så mye som kom opp disse gangene. Begynte å tenke litt mer, og det kan jo være flere årsaker til dette. Men mest sannsynlig er det nok at det var ThickenUp tilsetningen som skapte den forverrede situasjonen. Eller at medisinen som vi ga i kveld allerede har gitt en viss effekt. Håper bare da at dette holder seg litt videre fremover også. Er jo tungt for Hedda å kaste opp så mye også.
Savannah har vært på St.Hans feiring i kveld. Kvelden for de store bål og samlingene, men i kveld var det nok litt for mye vind og regn. Men trivelig hadde de det allikevel. Det hadde vi to som var hjemme også, men det virker kanskje som om folk flest ikke tenker over at Hedda fortsatt må være hjemme og ikke med på slike selskap. Mange som spør etter henne i alle fall. Tiden kommer nok for henne til å feire St.Hans også, men ikke i år.
Lagt inn av Hans Roar kl 20:35 0 kommentarer
søndag 22. juni 2008
Gratulerer Elias!
Våre gratulasjoner går i dag til Elias Hodne på hans store dåpsdag! Håper du og foreldrene dine får en fin feiring av dagen! Dine potensielle koner (blir det rett å si det i flertall?...) gleder seg til å treffe deg i sommer!!
Lagt inn av Hans Roar kl 19:05 1 kommentarer
Dag 209
Savannah spiser grøt for første gang i sitt liv!! Det er faktisk første gang hun spiser noe annet enn morsmelk siden vi tidligere har gått utifra korrigert alder. Men etter litt saumfaring av helsesøsterbøker så fant vi ut at en kan begynne å gi litt grøt 6 måneder etter kronologisk alder hvis barnet virker klar for det. Dermed sto Savannah for testingen.
Ikke at det gikk så veldig bra første gang, men vi får se etterhvert om hun forstår at hun skal svelge dette.
"Please, ikke gi meg mer av det der da mamman...."
Ingenting slår et par fingre (eller en hel håndfull av fingre!) etter slitsom grøttesting.
Øyenlegen sa før Heddas utskriving at det var sjanser for at hun måtte bruke briller etterhvert... Ikke at det føles så veldig rart det siden begge foreldrene har brukt briller så lenge vi husker... Men vi må jo se hvordan de to jentene blir seende ut med briller! Og jammen så kler de dette bra! Alt kler den smukke :-)
Savannah ser jo ut som den rene ingeniørspiren så jeg vurderer å sende inn skolesøknad med det sammen!
Hedda har dessverre hatt økning i antall gulp/oppkast de siste dagene så vi slutter dermed med ThickenUp tilsetningen i maten. Bruk av dette skal egentlig vise resultater etter et par dager, så siden vi ikke har fått noen forbedring så avslutter vi bruk av dette, og blander heller i ekstra næring i melka i stedet. Så får vi bare håpe at Hedda klarer å beholde så mye som mulig av maten slik at hun i alle fall ikke går ned i vekt, men kanskje litt opp.
Lagt inn av Hans Roar kl 14:44 0 kommentarer
fredag 20. juni 2008
Dag 207
I dag koblet jeg fra O2-brillen og erstattet den med ei trakt i stedet. Har jo brukt brilllen mindre og mindre, og derfor er det bedre for henne å få en trakt i nærheten av ansiktet i stedet for å feste en O2-brille på henne. Det er da heller ingen grunn til å bruke opp O2-kolbene våre så derfor ble oksygenkonsentratoren koblet på trakta. Utrolig nok så har Hedda i hele dag ligget uten brille, men med noen minutter med trakt sånn innimellom. Dvs at det aller meste av dagen så har hun ikke hatt behov for noenting. Så vi er absolutt på rett vei!
Hedda har jo fortsatt et par inhalasjoner pr dag, og nå som hun trenger mindre oksygen så får hun inhalasjonen uten ekstra O2. Men Hedda tør ikke helt å gi slipp på oksygenet sitt...
Når ikke mamman og pappan passer på trakta mi så får jeg vel gjøre det selv... Ansvarsbevisst dame!
Lagt inn av Hans Roar kl 22:50 1 kommentarer
torsdag 19. juni 2008
Dag 206
Huff... Er SÅÅÅ irritert på det som ligger i nesen min og irriterer! Hvis jeg bare hadde fått den ut ville sikkert alt blitt bra. Hmm. Forsøker å få tak INNENFOR tapen.... DER ja!! Hurra! Men... Hvorfor ble mor og far så opprørt? Pussige greier... Er de ikke glad for at jeg fikk den ut???
Ja, i dag fikk Hedda godt tak i sonden sin og nappet den ut før vi rakk å reagere. Ikke SÅÅ krise da. Skulle egentlig ikke bytte den før i neste uke, men det ble bytte i dag i stedet. Litt dumt at hun gjorde det rett før et av sine måltider så hun fikk ikke så lang tid fri fra den. Men selvsagt måtte vi benytte anledningen til å ta noen bilder av de to helt trådløse.
- Hmm, lurer på om jeg skulle hatt litt manikyr... Hva tror du Savannah?
- Begynner å bli vel lange de neglene ja.
- Hmm? Noen som sa noe? Oj, de tar bilder!!
Selv om vi greit ser forskjell på de to jentene, så kan vi skjønne at enkelte har problemer med det når vi ser disse bildene.
Normalt så smiler de begge to, men i dag ble de da plutselig så alvorlige. Ikke et eneste bilde med et smil... Men det kommer senere! Er vi ikke søte da?! :-) :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 22:49 3 kommentarer
onsdag 18. juni 2008
Dag 205
I dag var det tid for veiing igjen. Etter den noe moderate vektoppgangen til Hedda i forkant av forrige undersøkelse, så ble det bestemt at vi skulle veie henne annenhver uke for å følge med litt. Var derfor spente når vi ankom Helsestasjonen i dag. Savannah var først ute og fortsatte sin fine stigende kurve. 5785 gram er stort!
Så var det Hedda sin tur, og spenningen var stor da vi la henne på vekta. Følte at hun hadde gått opp litt. Er jo også klar over at hun kaster opp store deler av måltidene, men samtidig så har hun ganske tunge og våte bleier utover dagen, som igjen tyder på at hun får i seg en del mat. Men da Hedda ble lagt på vekta og den viste 4750 gram så ble vi ganske paffe. Det er eksakt det samme som hun veide for 14 dager siden. Hun har altså ikke lagt på seg noe som helst, og for første gang i historien så veier Savannah 1 kg mer enn Hedda.
Etter at overraskelsen hadde lagt seg så tok vi umiddelbart kontakt med barneavdelinga på sykehuset for å høre om vi kunne få med oss litt ekstra "krutt" i maten. På forrige kontroll ble det nemlig nevnt at hvis ikke vekten økte mer så skulle vi forsøke med tilskudd i maten. Det er litt merkelig at ikke Hedda får nok næring via maten når vi ser hvordan Savannah livnærer seg på morsmelk. Men det er i alle fall på tide å sette iverk tiltak.
Fikk snakke med lege på avdelinga og fikk med oss Duocal hjem. Dette er en tilsetning til morsmelka som gjør den ekstra næringsrik og det trengs bare 2 gram pr 100ml melk av dette. Bedre å forsøke dette enn å øke matmengden som vi nå forøvrig føler nærmer seg maks for Hedda. Hun fikk 115ml på ett måltid ei natt, men da begynner hun å bli veldig urolig og tydelig mett. Men i tillegg til Duocal så ville legen at vi i første omgang skulle forsøke å tilsette melken et stoff som heter ThickenUp. Dette er med på å gjøre melka mindre flytende og skal forhåpentligvis resultere i mindre gulp. Er veldig spent på denne for med dette i melka så kan det raskt bli veldig tykt og vanskelig å få inn i sonden. Men det skal bli veldig godt hvis Hedda vha dette klarer å holde på maten litt lenger.
Nå må det her på tampen sies at Hedda ikke er tynn. Hun er bare ikke like fyldig som søsteren. Og med litt ekstra krutt i maten så får vi satse på at hun går mer opp i vekt.
Lagt inn av Hans Roar kl 15:45 1 kommentarer
mandag 16. juni 2008
Dag 203
Har ellers hatt besøk i dag av jentenes søskenbarn på 4 år. Det er første gang hun fikk se Hedda og var veldig interessert i dette med nattevakter og at Hedda skulle få sove i sokkelen. Syntes nok det var veldig rart at Hedda skulle flytte på hybel og ikke fikk være sammen med mor og far. Ikke så enkelte å skjønne alt nei.
Hedda fortsetter ellers med sin fine saturasjon, men har gulpet en del mer de siste dagene. Vi kan jo ikke få både i pose og sekk, så når det går så greit med oksygenet så må del vel være noe annet som ikke er helt 100%. Uansett. Vi får følge søskenbarnets råd til Hedda da hun skulle dra hjem i kveld, og syntes synd på henne for sonden hennes: "Det går over sjø Hedda!". Så sant som det er sagt!
Lagt inn av Hans Roar kl 22:42 0 kommentarer
søndag 15. juni 2008
Dag 202
Skal si det var et par spente foreldre som sto opp i morges for å se hvordan det hadde gått med Hedda og O2-behovet utover natta. Og jammen: På ett døgn hadde hun ligget 14 timer av!! Dvs at vi nå har kommet til et punkt at Hedda ikke har pause fra O2-brillen, men hun har nå pauser på O2-brillen!! For det kan være litt tungt å ikke ha ekstra oksygen, og da må hun få seg en liten pause med en ekstra "dæsj". Dette har gått utrolig fort, og den aller største endringen har vi sett den siste uka, ja de siste dagene! Skal se at lille vennen snart er fri ekstra O2! Nå kan vi ikke forvente like høy oksygenmetning hos Hedda som hos f.eks. Savannah siden hun har permanente skader på lungene. Hun når nok aldri 100% saturasjon, men at vi havner stabilt over 90% mente legen var svært realistisk. Det er jo ganske utrolig! Og vi er på god vei. Go Hedda!!
Savannah og jeg var på et møte med etterfølgende grilling i dag. Veldig rart å forsøke å etablere seg i det sosiale liv igjen. Føles litt som en "ut-av-dæ-sjæl-opplevelse", og selv om en gjerne ønsker å snakke med alle kjente så blir en fort "satt ut". Har jo bare vært fokus på oss og barna det siste halve året så det er rart å forsøke å fokusere på andre ting. Men det var allikevel veldig hyggelig! Og ikke minst utrolig hyggelig var det å treffe igjen en av sykepleierne fra Trondheim som passet Savannah og Hedda mens vi var der. Var så godt å få snakket "fag" med en som skjønte hva vi snakket om. Ikke sånn å forstå at jeg påberoper meg sykepleiekompetanse selv, eller at andre rundt oss ikke fatter bæra av hva som foregår. Nei, det er mer det at en kan snakke sammen om hva som har skjedd, hvordan situasjonen er nå og fremtidsutsikter uten at en må gå i grunnleggende forklaringer, og uten at en trenger å være redd for at den andre ikke forstår det en sier. Det er veldig lenge siden vi har fått ha en sånn samtale nå, og det lettet trykket utrolig. Så takk skal DU ha!
Lagt inn av Hans Roar kl 22:08 1 kommentarer
lørdag 14. juni 2008
Dag 201
1 stor nyhet i dag: Da nattevakta tok over i kveld så hadde Hedda ligget i 6 timer uten O2-brille!!! Blir spennende å se hvordan det har gåttt i natt, og hvor lenge det blir til slutt. Nå må ikke dette misforståes da: Vi prøver ikke å trette henne ut slik at hun blir helt utkjørt før vi legger på brillen igjen. Det er heller ikke snakk om noe rekordforsøk. Men Hedda har i hele ettermiddag ligget ganske stabilt med en saturasjon/oksygenopptak på 85-94% og det er vi kjempefornøyd med! Et stort steg for Hedda, og en stor grunn til feiring for oss :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 23:32 0 kommentarer
Matingspumpe
"Alt går i stykker på en søndag, eller lørdag eller fredag etter fire. Det er ingenting som ryker på en onsdag, midt i arbeidstiden og med servicemann på plass." Ja, Øystein Sunde har et poeng her. For i dag gikk matingspumpa i stå. Altså pumpa som gjør at vi kan henge opp maten til Hedda og være sikker på at den går inn via sonden i korrekt tempo og mengde. Det vil si, den gikk ikke i stykker. Den økte bare tempoet voldsomt. Standard hastighet til Hedda er nå på 90 ml i timen. Men midt under 9-måltidet i dag så koblet pumpen seg om til standardhastighet, 500 ml i timen. Ikke akkurat det samme det nei. Så da ble det manuell jobb i stedet. Tenkte først å bare benytte sprøyte i stedet, men bestemte å oss for å styre pumpa manuelt. Tankene gikk tilbake til da vi satt med de to små i hver vår stol på kuvøsen i Trondheim og matet med sprøyte. En vesentlig forskjell er at matmengden da var 10-30ml mens det nå er 110ml...
Vel. Vi er heldige som bor såpass nære sykehuset og har en fot innom kuvøsen. For vi tok en telefon dit og lurte på om vi fikk låne ei pumpe til over helga. Får ta problemene med vår pumpe med teknisk avdeling når de er på jobb på mandag. Og heldigvis så hadde kuvøsen en de kunne låne bort. Hvis ikke hadde det blitt mer jobb på nattevakta :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 15:27 0 kommentarer
fredag 13. juni 2008
Dag 200
Vet at 200 dager ikke er 2/3 år eller noe sånt, men det er allikevel et rundt tall som det er verdt å feire! Så i dag har vi gjort...INGENTING!! Bare gjort det nødvendigste og kost oss sammen med barna. Vel, NOE har vi gjort, men lite. Godt med noen sånne dager også.
Vi har oppdaget noe morsomt. For uansett hvor sinna og lei seg Savannah er, så blir hun rolig hvis hun blir lagt på stellebordet sammen med Hedda. Så når Hedda ligger der for sine inhalasjoner, massasje eller bleieskift/vask så legger vi ofte Savannah der også. Og det virker jo som om hun ønsker å passe på søsteren litt :-)
Det begynner å bli helt klart at det er tenner på vei for Savannah sin del. For Hedda også, men ikke så mye. Vi kjenner fortsatt ikke noe spesielt i gommene, men Savannah tygger på alt mulig nå. Så i dag når Hedda fikk sin inhalasjon så var det garnityret som fikk gjennomgå.
Savannah er ellers veldig i ulage for tiden. Det blir en del skriking, men vi skylder på de kommende tennene for hun har ikke vært sånn tidligere. Og hvis jeg ikke tar helt feil så vil tennene etterhvert vokse ut og da må jo denne skrikingen ta slutt.
Hedda hadde en pause fra O2-brillen på over 2 timer i dag! Ny rekord, men det beste er at hun ikke blir helt utkjørt etterpå. Så hun takler det veldig godt. Blir spennende å se om denne utviklingen fortsetter. Hun har nå ikke vært over 1/8 liter O2 (100%) denne uka og det er topp!!
Lagt inn av Hans Roar kl 22:53 1 kommentarer
torsdag 12. juni 2008
Dag 199
En ny fin dag for Hedda og Savannah! Og for oss andre også så lenge vi holdt oss innendørs. Utrolig hvor mange småting som kan fikses inne når været ikke tillater/frister til å være ute.
Hedda fortsetter med sine små pauser fra O2-brillen. Hun ligger nå ofte ca 30-60 min. uten og har allikevel fine verdier. Forsøker å legge den på nesen hennes for å ta pause, istedet for å ta den helt av, men da protesterer hun. For den skal da vel ikke ligge oppå nesen heller! Har i alle fall ikke fått lov til det tidligere...
Tålmodighet. Tålmodighet er en dyd sies det, og vi må vel kunne si at Hedda har fått familiens porsjon av dette. Savannah fikk visstnok ikke noe... Ikke fullt så ille da, men det er helt tydelig at Hedda har langt større tålmodighet enn Savannah. Det er litt merkelig da det absolutt ikke så slik ut den tiden vi var innlagt i Trondheim. Da snakket vi jo nemlig om at Hedda var ei med bein i nesen og som nok ville være sjefen i huset, mens Savannah der bare lå og oppførte seg eksemplarisk. Nå for tiden så tøyer Savannah trommehinnene våre til bristepunktet enkelte ganger, mens Hedda knapt nok gråter/skriker i det hele tatt. Merkelig at det skal være så stor forskjell. Kan nok jevne seg ut etterhvert.
Det kan også være at Savannah gråter/skriker/er urolig pga noe annet også. Hun har nemlig blitt ekstremt interessert i bite på ting, få ting til munnen og sikler noe helt utrolig. Lurer på om hun har planer om å avduke noen tenner etterhvert. Blir i allefall salig i blikket når en gnir på gommene hennes. Pappa'n måtte derfor innom butikken og kjøpe en bitering i dag. Det slo an ja! Tror ikke akkurat at ammehjelpen setter så pris på tenner i munnen, men det er jo smart når en skal spise klubb!!
Lagt inn av Hans Roar kl 23:49 0 kommentarer
onsdag 11. juni 2008
Dag 197
Nå har det jammen gått noen dager siden siste oppdatering igjen... Utrolig hvor tida flyr. Må vel være tid for litt ny info nå da.
Har besøk av farmor og farfar denne uka. De bor jo "litt" lenger enn et steinkast unna så det blir ikke så mange kveldsturer på de. Er derfor trivelig at de kan være noen dager når de da kommer. Savannah synes i alle fall at det er greit at noen orker å bære henne, dulle med henne og gi henne oppmerksomhet når hun selv føler at foreldrene ikke bryr seg. Hun har nok blitt litt "meg, meg, meg, meg", men det er vel ikke så rart. Føles som en hårfin balansegang dette å gi nok oppmerksomhet, men ikke så mye at de blir bortskjemte. Nå tror jeg ikke at de er det enda da, men muligheten er vel der.
Hedda har nå hatt mange timer, ja faktisk et par dager uten skikkelig oppkast/gulp, og det er jo bare utrolig bra! At det kommer opp noen mengder med slim det får vi bare se positivt på, bare selve maten i all hovedsak holder seg i magen. Trenger ikke mat over hele senga, klærne, veggen, stolen osv... Er så mye enklere med en liten slimgulp som enkelt kan avgrenses til en flanellsbleie. Enkelte ganger kunne jeg tenke meg at hun heller spiste klubb og duppe for en blir litt lei av den sursøte melklukta. Men når jeg tenker meg om så er det verre å få klubb og duppe inn i sonden, så da får vi vente litt med det. For sonden er fortsatt Heddas beste venn og fiende. Vi forsøker å gi henne litt melk i munnen til enkelte måltider, og den store fremgangen her er at hun nå i alle fall ikke brekker seg med en gang hun blir lagt til brystet. Hun svelger faktisk unna rundt 1 ml! Det vil si sånn ca 20 dråper. Hvis jeg sier at hun ammer så tror jeg nok mamma'n protesterer, for hun biter visstnok verre enn en alligator der hun ligger. "Kan kjenne at nakkehårene reiser seg" sa hun idag da Hedda var ute på sin puppetokt og kun biter til der hvor hun føler det mest hensiktsmessig selv.
Status på hybelen til Hedda? Flislegger fuget siste på badet idag og rørlegger kommer i morgen. Snekker snart ferdig med kjellerstua og elektriker kommer neste uke. Så kjapt oppsummert så er det mulig at Hedda får flytte inn på hybelen i løpet av 14 dager! Skal si ting har skjedd fort! Hørte hun hadde planer om innflyttingsfest, men da satte vi ned foten! Makan til feiring for at hun får eget rom mens søsteren fortsatt må dele med oss "gamlingene". Nei, sånt kan vi ikke ha noe av!
Natta innhenter oss nå og ute regner det. I forrige uke klaget vi over varmt vær og nå klager vi over alt regnet. Aldri fornøyd. Men noe må vi jo ha å snakke om også! Ha en praktfull regntung natt videre alle sammen!
Lagt inn av Hans Roar kl 01:48 1 kommentarer
Bloggoversikt
Til info så har jeg nå lagt ut en oversikt over blogger til våre venner til høyre på bloggen vår. Rull litt nedover så ser du denne oversikten. Bloggen med ferskeste oppdatering vises først.
Starter opp med 3 blogger her av våre nære venner så får vi fylle på etterhvert. Noen av de som kommenterer bloggen vår som selv har en blogg og vil bli listet ut her? Gi oss et vink og en adresse da :-)
Lagt inn av Hans Roar kl 01:36 0 kommentarer
lørdag 7. juni 2008
Dag 194
Ja, nå har det gått noen dager igjen og en oppdatering er på sin plass. For i går var Savannah med mamman og tante Eva en liten tur rundt omkring, men mest av alt en tur til bestefar som hadde fått et bittelite føll. Vel, nå hadde vel ikke akkurat bestefar fått det, men ponnyen til bestefar! Savannah var ikke så veldig tydelig berørt av den hendelsen, men syntes det var moro å være med allikevel. Oppmerksomhet i fleng blir det jo når en har henne med seg rundt om. Og med en solhatt på hodet så fikk vi skygge mot den litt ekle sola også.
For det er varmt å være liten tass i dette været. Ute står det 29 grader i skyggen og inne står det 30 grader i ...?... Så hva gjør en da når en i tillegg er veldig varm av seg? Jo, vi kler av oss! Så her har Savannah i tur og orden tatt av både kjole, smekke og smokk, og ligger i senga til Hedda og ser på hennes kanin. Mon tro om hun ønsker seg en kanin? Foreløpig blir det i såfall bare en hybelkanin... Håper hun ikke sklir lenger ned i senga og får øye på hesten...
Og så en liten korreksjon. Det første bildet i dag var ikke Hedda, selv om det sto det på smokken. Savannah er nemlig ofte en liten tyv på smokker, så her hadde hun nok fått tak i en av Heddas smokker. Forsåvidt greit, for denne typen er for lang for Hedda foreløpig, så hun bare brekker seg av de. Men hvordan står det så til med Hedda? Jo, takk - bare bra!
Dette bildet taler vel mer enn tusen ord, men det kan være at dere må zoome litt inn på nesen hennes for faktisk å se hva som her vises. For joda, i dag så lå Hedda med såpass lite oksygen en periode at vi fant ut at vi ville prøve henne med en liten pause. Istedet for masse styr med å ta oksygenbrillen helt av så vippet vi den bare ut av nesen og oppå nesen i stedet. En liten forklaring kan være på sin plass skjønner jeg når jeg leser over dette: For når Hedda ligger med veldig lite ekstra oksygen så er det ofte mer til hinder for pusten å ha brillen i nesen. Den dekker jo tross alt til en god del av neseåpningene. Derfor vil en kunne oppleve bedre saturasjon/oksygenmetning når brillen først blir fjernet. Vi ønsket å teste dette i dag da vi så at hun lå på under 1/16 liter O2. Og jammen overrasket damen oss! For ikke bare holdt hun seg godt i metning - hun holdt seg kjempelenge!! Faktisk så gikk det en hel time før vi måtte sette i brillen igjen. Dette må vi vel kunne si var veldig gode nyheter! Nå er det ikke alltid slik at Hedda trenger såpass lite ekstra O2, men hennes behov har blitt redusert de siste dagene/uken så håpet vårt er at Pulmicorten nå skal få virke slik at vi kan bli kvitt siste rest av ekstra oksygen ganske raskt. Vi må selvsagt fortsatt monitorere henne for å se at saturasjonen er noenlunde grei, men det blir jo en bagatell. En helt utrolig opplevelse var dette som frembrakte små gledestårer i øyekroken på begge foreldrene, og et av de definitive høydepunkt siden vi kom hjem!
Må bare avslutte med et bilde av to særdeles våken og opplagte frøkener! Hedda midt i sin pause og Savannah rett før sitt kveldsbad. Det har altså vært en suveren dag!!!
Lagt inn av Hans Roar kl 23:07 3 kommentarer
onsdag 4. juni 2008
Dag 191
Vi var på kontroll hos legen i dag med Hedda. Og Savannah fikk selvsagt være med. Samme legen som har fulgt opp Hedda mest siden vi kom hit til Levanger. Og han var godt fornøyd med henne! Fikk ta en måling av lengde og vekt med det samme vi var der. Greit for han også å se hvordan vekstkurven går. I tillegg fikk vi tatt noen viktig mål av Savannah også. Så nå er Hedda 4750 gram og 55 cm lang, mens Savannah fortsatt leder med sine 5590 gram og 58 cm. Men det aller mest positive var at Hedda økte litt mer i vekt enn hun gjorde ved siste veiing. Hvis hun stagnerer så blir det aktuelt å tilsette litt ekstra krutt i melka, men pr i dag så er ikke det nødvendig. Må uansett måle henne annenhver uke nå for å følge med.
Snakket så sammen ang det ekstra oksygenbehovet til Hedda som jo må sies å ha blitt redusert fra det tidspunktet hun var innlagt. Det er nå såpass lavt at legen ønsket å prøve en Pulmicort-kur igjen. Hedda har jo respondert godt på det tidligere, så vi håper hun setter pris på det nå også. Dette er da et forsøk på 3 uker for å se om vi kan få bort O2-brillen for godt. Ikke sikkert det funker, men det er uansett verdt et forsøk.
Nå er ikke vi foreldre så veldig opptatt av den O2-brillen da. Vi mener ikke at det er det som hemme Hedda i vesentlig grad, men heller sonden. Så vi snakket også sammen om muligheten til å fremskynde prosessen med å legge inn PEG/knapp. Legen mente da fortsatt at vi måtte vente litt til, men fant samtidig ut at han liksågodt kunne sende en forespørsel til St.Olavs Hospital med det samme. Det tar tid før slikt blir behandlet, og det er lang kø. Så derfor er vi nå da i alle fall i kø for å få dette på plass. Blir nok da uansett ikke før i aug/sept, men det er kjappere enn om vi hadde ventet til aug/sept med å søke. Så vi er godt fornøyd!
Det har vært enda en ekstremt varm dag, og de to stakkars små har "gått" i minimal bekledning. Men de har nok arvet min kroppstemperatur så de er jo konstant overopphetet. Er ikke vanlig kost å ha opp mot 30 grader i skyggen her nei. Og med minimal rørelse i lufta ute så blir det veldig tett og klamt. Det var dermed med store øyne de fikk bade igjen i kveld. Godt! Men vi skal jammen ikke klage over været, for snart er sommeren over og jula banker på døra... Kanskje ikke helt enda, men er sikker på at det skjer etterhvert. Og hva snakker vi da om? Jo, hvor kaldt og fælt været er. Så dermed må vi bare nyte været nå når vi har det! God sommer alle sammen!!
Lagt inn av Hans Roar kl 23:12 2 kommentarer
mandag 2. juni 2008
Dag 189
Klokka er snart midnatt og vi sitter og nyter restene av en nydelig solnedgang her ute på piltanen. Været er helt fortreffelig, og selv om vi vel strengt tatt nå burde lagt oss, så er det godt å slappe av litt etter en dag. Mormor har vært på besøk her i dag, og som vanlig så utnytter vi alt besøk til det ytterste, så i dag har vi både fått gjort unna ærend på apotek og dagligvare-/klesbutikker, samt lagt gulv på kjellerstua og vasket bil. Kjekt!
Dagen har vært fin, og selv om det for Heddas del endte i en stor gulp til 21-måltidet, så har dagen generelt vært flott! Forsøkte å gi Hedda mat vha sprøyte i dag istedet for matingspumpe. Dette for å se om temperaturen på maten har noen betydning for hennes uvelhet under måltid. Hun gulpet riktignok ikke opp noe under det måltidet, men vi kan dermed heller ikke si at vi har funnet løsningen. Er nok mye mer sammensatt enn som så. Men vi skal forsøke igjen senere også for å se om måltid via sprøyte er en bedre løsning.
Ellers fikk begge jentene ligge ute i vogna si på verandaen under 17-måltidet og det med hell. Begge sovnet godt og det virket som om Hedda også syntes det var greit med litt frisk luft under maten. Og spesielt nå når det er såpass varmt. Er nesten uutholdelig varmt på stua rundt 17-måltidet, så det å sitte med Hedda på brystet da kan raskt bli en prøvelse. Er derfor godt at hun kan begynne å få mat i vogna ute på verandaen hvor det i alle fall er en liten trekk for oss foreldre.
Akkurat DER viser klokka 00:00 og vi har påbegynt dagen hvor vi skal benytte BPA tjenesten igjen. Skal nemlig avgårde for å kjøpe en lettere trille hvor vi kan feste bilstolen på i morgen (i dag...). Samt en del andre ærender i Trondheims-området. Er heldig slik at en av nattvaktene kan komme å være her i morgen så da får vi tatt denne turen. Annonsen til BPA-utlysningen er nå i alle fall i kommunens hender så da kommer det vel i avisa snart. Spent på hvor lang tid det tar før noen søker på stillingen... Noen som er interessert? Ta kontakt da vel!
Lagt inn av Hans Roar kl 23:49 0 kommentarer