Ferdig!

Da ble det tre innlegg på kort tid her. Men da sier vi altså med dette takk for oss her. Tviler på at det vil komme flere innlegg her på bloggen. Det vil i så fall kun være info om hva som skjer videre. Hva fremtiden bringer av evt. nye blogger eller bildebaser, ja det vet vi enda ikke noe om. Men pr idag så avsluttes dette fra vår side.

Takk til alle som har fulgt oss!

Klemmer fra oss alle
Matheo, Hedda, Savannah, Eldbjørg Helén og Hans Roar

Familiens status

Før vi avslutter helt (se forrige innlegg) så må vi bare avgi en liten status. For hvordan står det egentlig til med oss? Jo, takk! Ikke så verst!

Matheo vokser og trives :-) Ikke akkurat bekymret for at han ikke får i seg nok mat nei! Er en trivelig krabat som digger smokka, og som får masse oppmerksomhet fra søstrene. Han får fortsatt være hjemme sammen med mamma og pappa en god stund før de store endringene i livet slår inn (les: barnehage), og hans største utfordring i livet er å finne ut hvordan han får satt inn smokka rett vei...

Savannah stortrives i barnehagen og det var tydelig rett for henne å starte der i høst. Har vært bra frisk (noen små runder med sykdom bare) og følger en fin progresjon, på alle ulike utviklingsområder. Er svært glad for at både hun og Hedda fikk starte på småbarnavdelinga på barnehagen, da de fortsatt er mest lik sine jevngamle iht korrigert alder. Av medisiner så får hun daglige Flutide-inhalasjoner, samt Singulair på kvelden. Sistnevnte har vi sett stor effekt av, så vi håper vi kan fortsette med det en stund. Sterkt å anbefale for andre som har små barn med litt pustebesvær. Krupp-anfallene har det heldigvis blitt lenger mellom nå, så nettene er betraktelig roligere for hennes del. Må bare opp på do 1 1/2 minutter etter at hun har lagt seg... Og ha drikke 4 minutter etterpå...

Hedda trives også godt i barnehagen. Høsten har utrolig nok ikke bydd på de store sykdomsperiodene - noe vi både synes er veldig rart og svært godt. Hun leker godt sammen med Savannah, og etterhvert bedre også sammen med andre. Har en fin utviklingskurve, selv om den er noe senere enn søsterens. Får fin oppfølging i barnehagen inkl tilrettelegging av fysioterapeut for å stimulere det motoriske. Det som kanskje er mest spesielt, og som vi inntil nylig nesten ikke turde si eller tro på, er at matinntaket nå går mye bedre. Vi har faktisk ikke brukt knappen (gastrostomiporten) siden i august!! Vel, med unntak av de to siste dagene da hun har vært ganske dårlig, men foruten det så har hun inntatt sin mat via munnen selv. Dette var tidligere i år kun en utopi, men nå er realitet. Hvordan kan det skje? Jo, 1 uke på Rikshospitalets spiseteam gjorde susen!! All ære til det flotte teamet der som virkelig tok seg av oss, og som tok Hedda og hele familien på alvor. Det de gjorde på en uke, og som vi videreførte i en intensiv sommerperiode, resulterte i en svært soft inngang til barnehagelivet. Det har selvsagt vært tøft og krevende, men når vi nå ser konturene av resultatet så er vi ubeskrivelig glad for sommeren.

Heddas status har vi ikke turdt å skrive om, og nesten ikke snakket om til noen. Det har vært for utrolig til at vi selv kunne tro det. Har hele tiden forventet et tilbakeslag, men inntil nå har ikke dette kommet. Fortsetter progresjonen så kan vi ganske sikkert fjerne knappen neste år. Med tanke på at flere leger antydet "spise det meste via munnen innen hun starter på grunnskolen" så er det utrolig at alt dette kan forandres på 1 uke en sommer. Steg for steg, dag for dag fra den uka vi var på Rikshospitalet har vi sett at Hedda har utvidet sitt reportoar av mattoleranse, og selv om vi ikke enda er helt oppe på samme nivå som Savannah, så nærmer vi oss, og vi trenger ikke lenger kun å spise suppe til middag. Vi kan faktisk dra på besøk uten å tenke på å ta med ekstra sondemat eller noe annet vi kan gi henne. Hun har blitt ei kvikk jente med særdeles sterke meninger om absolutt alt! Har et utrolig temperament og sier klart ifra når det er noe hun ikke vil... 3-års trass har slått ut i full blomst her, og vi ser at Savannah nok kun fikk en mild form... Tar vi av henne jakken nede og bærer henne opp (fordi hun absolutt ikke vil ta av jakken og fordi hun ikke vil gå opp), så går hun resolutt ned trappa igjen selv, tar på seg jakken (om det så tar 5 minutter), tar av seg jakken SELV og går opp trappa SELV. "Jørrå sjøøøøøøøøøl!!!!!!!" er noe vi hører hele tiden nå.

Livet vårt som familie har blitt vesentlig enklere og lettere etter at utfordringene rundt matinntak har blitt mindre. Vi er fullt klar over at vi enda ikke er i mål. Hedda veier så vidt mer enn ei flis, og Matheo tar snart innersvingen på henne. Hun har svært lite å gå på hvis hun blir syk (noe vi så for et par dager siden da diare og oppkast samt nullinntak resulterte i ei svært svekket jente i løpet av en dag), men vi får bare gi henne den tiden hun trenger.

Så til alle dere som leser denne bloggen og som selv sitter med utfordringer rundt barn som ikke spiser, tidligfødte eller på noen annen måte kjenner dere igjen i vår problemstilling: Ikke gi opp! For det finnes hjelp der ute! Flere burde vært tidligere inn på Rikshospitalets spiseteam og fått hjelp. Ikke ta alt som lokale leger sier for god fisk, men snakk med noen som har vært i samme situasjon tidligere. Synes du som leser dette at vår situasjon er lik din, så ta kontakt! Kanskje kan vi utveksle erfaringer. Se alltid lyst på livet :-)

Dette ble en lang status, men siden det ikke har blitt formidlet tidligere så følte vi det var rett å oppdatere alle våre trofaste lesere og forbedere. En stor takk til alle som har fulgt oss disse årene, og takk til alle som har vært med å be for oss. Det som har skjedd har ikke alltid vært enkelt, men når vi nå ser resultatet så takker vi både Gud og Rikshospitalets spiseteam. En helt ny hverdag har det blitt, og vi gleder oss til fortsettelsen!

Snart avslutning av denne bloggen

Ja, som overskriften sier så begynner vi nå å se slutten på denne bloggen. Det har ikke vært så mange oppdateringer i det siste, så interessen har jo naturlig nok også dabbet av. Er fortsatt mange som trofast er innom for å se om det har kommet noe nytt. Og det er mange som havner innom bloggen etter søk på ord og uttrykk vi har brukt her. Dette er selvsagt hyggelig, men alt har sin tid. Og for vår del, så blir ikke oppdatering av bloggen nå prioritert.

Et annet aspekt som vi også mener er viktig, er at dette har vært vår families blogg. Nå begynner jentene å bli store og vi føler ikke det er rett å brette ut deres private liv for hele verden. Det er nok av syke folk der ute som er på jakt etter bilder av barn, og bildemanipulering er i skuddet som aldri før. Av hensyn til jentene (og Matheo selvsagt!) så vil vi ikke publisere så mange flere bilder av de her i all offentlighet. Det får engang bli deres eget valg hvis de ønsker å fortsette med en personlig blogg.

Blir det ikke mulig å se flere bilder fra oss her på Levanger da? Jo, en eller annen måte det blir det nok. Men de vil ikke lenger ligge åpent tilgjengelig for alle. Vi får se hvor den veien fører oss. Har ikke alt helt spikret og klart der enda.

Selv om vi ikke lenger vil skrive innlegg, så vil jo selve bloggen og innleggene som allerede er her, fortsatt ligge tilgjengelig for den som ønsker å søke og se i den. Vi tenker da spesielt på de som en gang havner i de samme utfordringer som vi har hatt. Kanskje kan det da være noen tips og råd her som kan benyttes. For de som er i den situasjonen så må de gjerne ta kontakt med oss slik at erfaringer kan utveksles.

Nå gjenstår det bare et par innlegg så går vi inn for landing.

Kjendiser

De tre små var i banken i går og tømte sparegrisene sine. Der var det jammen ei med et kamera, og i dag var bildet på nettsiden til banken. Til og med på forsiden...:
Hegra Sparebank eller for flere bilder av sparebankuka, se her.
Var ei stolt Hedda som pekte på bildet og fortalte at grisen hennes var på nettet :-)

Hverdagsdramatikk

Hadde en samtale med en kollega i går. Vi har begge barn i noenlunde samme alder, samt han har noen eldre. Og etter å ha snakket sammen en stund så kom vi begge frem til samme konklusjon: Ingen av oss hadde noengang hatt behov for å være skikkelig sint - inntil vi fikk barn. Ikke at behovet nødvendigvis er der da heller, men at det ufrivillig trenger seg på når det er små tasser som innmari godt vet å trykke på de rette knappene til foreldrene. Og noen ganger blir det da bare alt for mye og en kjenner at det koker i topplokket. Det er derfor beundringsverdig å se på de som klarer å beholde roen når det står på som verst. Jentene her har virkelig begynt for fullt nå. Nemlig med å terge både hverandre og oss voksne. Det føles ofte som om store deler av dagen går med til gråt og hyling.

Det var DA Eldbjørg kom hjem med en ny CD fra Frelsesarméen. Hadde vært på babymassasje sammen med Matheo. Satte CD'en på og fikk satt ting i litt mer perspektiv da "Hverdag" av Louis Jackoby strømmet ut over høyttalerne. Med tårene på lur måtte vi bare innrømme at denne sangen rørte en nerve. Kanskje vil vi tenke oss om noen ekstra ganger før vi neste gang eksploderer.

Bestemte meg for å sette sammen en liten video da av noen bilder og denne sangen. Resultatet ble denne, og for de som vil lese teksten så ligger den under videoen.



Hverdag

Når en morragretten unge
slår seg vrang og rekker tunge,
og nekter å ta klær og støvler på.
Når melkeglasset veltes
og geitostmaten eltes
mellom fingre som er klønete og små...

Så husk at denne dag må du ta vare på.
Den forsvinner mellom fingra dine nå.
Engang vil du savne slitet
Da er det for sent å vite
- det er du som gjør din dag og tinning grå.

Når skrikinga og skrålet
blir litt mer enn du kan tåle,
og du kjefter på en glede og en lek.
Når du har glemt å leve
midt i hverdagen og strevet
og tålmodigheten din har satt sin strek...

Så husk at denne dag må du ta vare på.
Den forsvinner mellom fingra dine nå.
Engang vil du savne slitet
Da er det for sent å vite
- det er du som gjør din dag og tinning grå.
Du er kysten som de engang seiler fra.
Si meg - hvem er stor og hvem er liten da?
Når framtidshavet ligger som et speil,
så blås din medvind inn i deres seil.

Når lørda'n blir til sønda',
du ber en stille bønn da
om at unga ikke våkner klokka fem.
Men vår herre kan'ke love
at du skal kunne sove
når to små kommer inn med mårraklem.

Så husk at denne dag må du ta vare på.
Den forsvinner mellom fingra dine nå.
Engang vil du savne slitet
Da er det for sent å vite
- det er du som gjør din dag og tinning grå.

(Louis Jackoby)

Hipp hurra!!

Da må vi få gratulere onkel og tante med ei datter de fikk i går! Savannah og Hedda gleder seg stort til å bli kjent med et nytt søskenbarn. Matheo har ikke uttalt seg enda, men antar at den gurglingen betyr at han også gleder seg. Lykke til videre, både på sykehuset og hjemme!!

Hipp hurra for dere!

Gratulerer med dagen mamma!

Kalenderen viser 3.august og vi i fam'en forener oss i et samstemt

Gratulerer med dagen

Mamma!!!

Verdens beste mamma og ektefelle fyller nemlig ... år idag!! Feires med brask og bram... vel, i alle fall Feires, så får vi ta den brask og bram'en senere :-).

Matheo, Hedda, Savannah og HR gratulerer så masse!

Hurra, hurra, hurra for mamman vår!!!