Dag 145

Møte med kommunen i dag. Dessverre hadde de ikke klart å finne noen løsning på nattvakts-utfordringen vår enda, men vi fikk i alle fall snakket litt om hvilke muligheter som fantes og hvor lang tid det kunne ta. Må vi til det skrittet å foreta ekstern utlysning så går fort 4 måneder, så derfor håper vi at dette skal være mulig å løse internt i kommunen. Tiden vil nok uansett gå langsomt når en venter på noe slikt, men vi må alltids håpe. Kanskje er det noen som leser dette akkurat nå som tenker at nattvakt for å passe Hedda måtte være midt i blinken? Gi oss et vink da! For jeg tror nok at vi gjerne må finne noen aktuelle kandidater selv hvis dette skal gå raskt.

Veide Savannah i dag. Det blir jo en del dager mellom hver gang nå siden hun ikke er med inn til sykehuset så ofte lenger. Men hun har fortsatt en fin vekstkurve så det er ikke noe å frykte på den fronten. Hun var 4670 gram i dag, mens Hedda var 4090 gram. Å differansen holder de ganske konstant 5-600 gram.

I morgen skal vi til Trondheim på ekstra hørselskontroll for Savannah. Hun fikk tilbudet siden hun var såpass ekstrem prematur, og da får vi også besøke kjente trakter på Nyfødt Intensiv på St.Olav med det samme. Det skal bli veldig spesielt å se omgivelsene igjen, og ikke minst treffe kjente og kjære ansikter der. Må virkelig si at vi gleder oss!! Blir på en måte som å komme hjem igjen, treffe familien og slappe av. Høres jo helt merkelig ut, men båndene til de der på avdelingen er veldig sterke for vår del. Håper noen av kontaktene våre også er på jobb da :-)

Dag 144

Da er bilde av gjengen samlet sendt til avisene. Ikke alle landets aviser da, men noen lokale. Når de trykkes vet vi enda ikke, men fikk høre at Stjørdals-Nytt allerede hadde trykket det. Adressa trykker det nok ikke før på mandag (kanskje lørdag). Så løp og kjøp aviser :-) Og forresten. For dere som lurer på hvilke aviser bildet står i: Trønderavisa, Levangeravisa, Stjørdals-Nytt, Adressa og TrønderBladet.

Dag 143

Da er det avtalt møte med kommunen igjen for å se nærmere på personellsituasjonen for Hedda. Bra at det ikke tok så lang tid, og vi ser frem til å kanskje få flere detaljer på plass. Skal bli en sann glede den dagen Hedda og Savannah kan få ligge sammen på teppet om kvelden, UTEN å måtte tenke på at Hedda snart må kjøres inn til sykehuset! Men inntil den tid kommer så får vi sette pris på den tiden vi får ha sammen med henne her hjemme. Og nå ser det ut til at det blir enda mer tid til det. For nå har det nemlig kommet nye regler for pleiepenger til foreldre av premature barn! De kom vel strengt tatt på banen rundt nyttår, men har ikke blitt tatt i bruk/gjort kjent før nå. Og i følge disse reglene så kan begge foreldrene få 100% pleiepenger så lenge barna har behov for ekstra surstoff-støtte! Snakket med legen vår i kveld, og det blir da klart at jeg også får dette f.o.m. mandag. Så da kan vi hente hjem Hedda hver eneste dag!!! Det skal bli veldig godt! Kjennes merkelig å gi "slipp" på jobben sånn, men nå er det faktisk slik at det har kommet noe viktigere inn i livet enn jobben. Dermed føles det helt rett å ta 100% fri og pleie Hedda istedet.

Dagen har ellers vært fin for begge de to små. Savannah sover og sover og sover... Er jo så våken når hun først er våken så det er nesten ergelig for foreldrene når hun sovner... Hedda har også vært veldig trøtt i dag, men det har nok en annen årsak. For hun fikk nemlig RS-vaksinen igjen i dag. Den gis jo 1 gang pr mnd i de mest utsatte månedene, og det kan hende at dette var den siste sprøyten av denne typen på denne siden av sommeren. Vi får se. Men hun ble i alle fall trøtt, og sov nesten hele kvelden da vi to fikk sitte sammen en god stund. Våkner nok mer til i morgen. Men kvelden ble jo virkelig berget da hun var ganske våken en stund, og serverte det utrolig fine smilet til pappa'n! Ikke bare et sånt raskt smil hvor vi spekulerer på om det faktisk var et smil eller en grimase eller.... Nei, det var et skikkelig langt smil og noe som jeg velger å tolke som en liten "He,he" etterpå. Nå tok hun nok ikke akkurat de ordene i sin munn, men sånn nesten direkte oversatt så blir nok hennes lyder noe i nærheten av "He, he"...... Et smil som gjør at en glemmer alt vanskelig som har vært, og livet blir bare herlig!

Dag 141

I dag har vi hatt fint besøk hele dagen! Og sammen med en stor fotoseanse rett før middag, så ble dette en helt topp dag! Fant jo ut at vi måtte ta noen bilder som kanskje kunne brukes i avisene. For på kuvøsen kommer det jo fotograf en gang i uka for å ta et bilde av nyfødte. Nå kan vel ikke Savannah og Hedda kalles nyfødt lenger, men det er jo ikke før nå at Hedda har fått komme hjem, så dermed har vi ventet med bilde til avisene. Men nå har vi altså da fått tatt mange fine bilder så det skal bli råd med ett til avisa ja! Så får vi se hvor raskt det kommer i avisene da.

Hedda har hatt en fin dag sammen med søstera, og vi sliter nå veldig med at O2-kolben ikke kan levere lavt nok O2-nivå i løpet av dagen. Blir nok bruk for den O2-konsentratoren som står på sykehuset ganske så snart ja. For hun trenger som tidligere sagt, mye mindre oksygen etter en stund hjemme og sammen med Savannah. Men det som er så veldig moro, og som også ble påpekt av besøket vårt i dager, er at begge to er så utrolig mye våkne! De ligger der og småpludrer og ser seg rundt om. Ikke alle bevegelser er like kontrollerte, men de følger i alle fall bra med på det som skjer rundt seg. Hyggelig at flere enn oss får se det også.

Ny uke med nye muligheter står for døren. En hyggelig og innbringende arbeidsuke ønskes alle! God natt!

Dag 139

I dag veide Hedda 4000 gram!! Vokser og vokser. Skulle tro hun tenker å bli voksen til slutt... Vi har fått ha en kjempefin dag sammen, og mye har skjedd. For i dag fikk vi besøk av ergoterapeut fra kommunen. Gikk igjennom huset for å se hva som trengte spesiell tilrettelegging når Hedda kommer hjem på fast basis. Og resultatet av den gjennomgangen, i tillegg til behov for diverse utstyr, var at vi må starte på de siste rommene i sokkelen. Har jo hatt et par rom stående der som ikke ble gjort ferdig under selve byggingen. Nå viser det seg at det er et perfekt område for nattvakt og Hedda, så dermed fremskyndes prosessen og snekker må anskaffes. Og jammen falt ikke det også på plass i dag! Så nå skjer det noe her på Bergan. Ikke det at alt MÅ være ferdig til Hedda kommer hjem, men det kan være konstruktivt å ha noe helt konkret å jobbe med frem til Hedda er her sammen med oss fast.

Så nå er det snekkering og fiksing av bad og kjellerstue for alle penga!

Tverrfaglig koordineringsmøte - Dag 137

Første koordineringsmøte i "Arbeidsgruppen for å få Hedda hjem" er nå gjennomført! For i dag ble troppene samlet. Både fra sykehuset og fra kommunen. Er jo mye som skal koordineres, og i første omgang var det viktig å få forklart situasjonen for de som ikke kjenner Hedda. Fysioterapeut fra kommunen skal ta over jobben som fysioterapeut på sykehuset har gjort/gjør frem til Hedda skrives ut, mens helsesøster og koordinatorer i kommunen skal forsøke å få personellsituasjonen i hjemmet under kontroll. Vi vet jo av tidligere tilsvarene saker at dette med å få nattvakter på plass, tar tid. Derfor var det også dette punktet vi pushet mest under møtet. Frykter nok allikevel at dette kommer til å ta laaaang tid, men vi håper!!!

Selve møtet var konstruktivt og bra, så vi har troen på at dette skal bli greit til slutt. Allerede på fredag kommer ergoterapeut hjem til oss for å se på hvilke tilpasninger vi trenger å gjøre i huset, og hvilket utstyr vi trenger. Blir spennende!

Tok med oss Hedda hjem etter møtet, og hun er så våken!! Kjempemoro! Og da vi badet i dag kom det et kjempegodt smil :-)


Hærli' å ha henne hjemme ja!!

Ytterligere info om TV-program

Da er kveldens Brennpunkt over, men kanskje noen ikke fikk sett det. I såfall sendes det i reprise i morgen tidlig. Eller du kan se den på NRK's nett-TV (http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/355358). Krever bra hastighet på Internet-linja di.