Dag 226

Da har vi vært på veiing igjen. Og Hedda hadde heldigvis ikke tatt av, men heller lagt på seg 70 gram! Heller ikke det noe å hoppe i taket av, men det er mye bedre enn ingenting!! Hadde en samtale med legen etterpå for å finne ut hva vi gjør videre med ulike typer mat og status på PEG-operasjonen i Trondheim. Fant vel da egentlig ut at vi hadde prøvd de fleste mulighetene når det gjelder mat, så derfor forsetter vi bare med morsmelk+DuoCal. Da blir Hedda i alle fall ikke forstoppet, men mengden sprutbrekninger vil være noenlunde det samme. Dessverre så hadde ikke legene i Trondheim fått kontakt med legen her innafor i dag, så vi får satse på at de snakkes sammen i morgen. Det er jo egentlig bare en samtale for å finne ut om de skal ta mer røntgen for å sjekke ut størrelsen på hennes reflux, eller om de skal gå for en PEG-operasjon uten å tenke på dette. Greit å få dette avklart så raskt som mulig, så vi er spente på om legene får til å snakke sammen og avklare dette med det første.

Natta gikk ellers veldig fint for Hedda og nattvakta. Første natt på "hybelen" i sokkelen, men det fungerte ganske bra. Noen småjusteringer vil det jo være og det får vi nok først oversikt over når vi har hatt flere nattvakter innom og fått tilbakemeldinger fra de. Men Hedda sovnet i alle fall greit, og det er jo bra!

Savannah på sin side sover ikke akkurat sånn som før nei. I dag og i kveld har hun bare vært merkelig. Veldig trøtt og sover litt før hun blir illsint og utrøstelig. Slik går det i bolker og varer flere timer. Har perioder hvor hun smiler og trives ja, men i kveld var hun bare helt merkelig. Lurer på om noe av det skyldes tennene altså. For etter så mange uker med biting og skrubbing på gommene så må de da vel snart komme frem i dagen? Og i morgen så våknet hun kl 04 og var deretter lys våken, ikke sulten og ikke våt, frem til vi måtte opp rundt 07. Mange sånne netter på rad så kan jeg forstå at en fort går på veggen ja! Føler virkelig med de som har kollikk, og er utrolig glad for at vi slipper det nå. Men er spent på denne natta. Håper inderlig at hun nå kan sove litt utover. Kanskje sove "utpå" litt?? Mmmmmmm, hadde vært godt å sove til en våknet av seg selv! Blir vel når man blir gammel...

Dag 225

Savannah har blitt mer og mer aktiv når hun skal bade. Det skal plaskes og sprutes og helst skal hun ha oversikt over ALT som foregår rundt seg. Og i sær det som foregår bak hennes rygg... Slikt resulterer i at hun vrir seg rundt, og som hun gjorde i dag - la haken over kanten og hang der for å beskue det som skjedde rundt seg.


For på matta lå nemlig Hedda og lekte med Savannah sin leke... Sånt blir det høylydt kjefting ut av, så her får nok Hedda passet sitt påskrevet i store ordlag!!


Dagen har ellers vært på det jevne. Hedda har hatt fysioterapi i dag og det er jo alltid like gøy - både for Hedda og oss foreldre. Greit å få en tilbakemelding på om det en gjøre til daglig faktisk virker, og at treninga gir resultater. Foruten at Hedda tisset i hånda på fysioterapeuten så oppførte hun seg eksemplarisk og viste frem alle sine kunster. Faktisk så grep hun nå en leke foran ansiktet med begge hendene, mens begge føttene var oppe fra underlaget!! Et kjempefremskritt! Fikk også snakket litt med fysioterapeuten ang endringer hadde oppdaget og hvordan vi selv følte at det gikk. Spurte henne om hun mente Hedda kunne være i faresonen for såkalte KISS-barn, men siden hun hadde bred erfaring med disse tidligere kunne hun ganske sikkert si at det ikke var noen fare. Hedda har utviklet seg fint, og viser ingen tegn til ikke å bli helt topp motorisk til slutt.

Fikk også en optimisktisk telefonsamtale fra St.Olav i dag ang tid for innlegging av PEG/knapp. De mente faktisk at det skulle være mulig innen en måned! Men måtte ha samtaler med legene først og kanskje litt mer utreding av mulig ReFlux til Hedda. Skal til legen i morgen så får vi høre hva han sier. Uansett så nærmer det seg og det er vi glade for!

Første natt for Hedda nede på sin egen hybel nå. Var veldig rart å legge henne ned der i kveld til 21-måltidet. Og sikkert nok litt rart for nattevakta, men vi må bare starte. Så det skal bli veldig spennende å høre hvilke erfaringer nattevaktene gjør seg utover uka. Håper det fungerer bra i alle fall. Så i kveld satt vi faktisk i vår egen stue og spiste litt kveldsmat/nattmat/frokost...! DET var rart det. Blir nok godt hvis vi får besøk ja. Vi får se hva fremtiden vil bringe.

Dag 223

En flott dag! For i dag har vi hatt masse trivelig besøk, bl.a. besøk av alle fadderne til Hedda, både de lokale og de fjerne. For litt siden forlot nemlig vår vordende svigersønn og svigerforeldre oss, etter en kjempetrivelig kveld sammen. Vi setter selvsagt utrolig stor pris på resten av besøket vi har hatt i dag også ja, men det blir uansett spesielt å få langveisfarende på besøk.


Men først litt om dagen for Hedda. For også i dag lå sonden på en helt annen plass enn oppi nesa. Hun hadde nappet den helt på slutten av 05-måltidet sitt, så i dag fikk hun maksimalt lang pause. Er tydelig irritert på den og hendene går til tider veldig ofte opp i ansiktet i et desperat forsøk på å fjerne det irritasjonsmomentet i nesen. Men sånt må en vel bare godta. Skulle vi unngått dette helt så måtte vi alltid ha våre egne hender innen 20cm fra ansiktet hennes hele døgnet, og det går jo ikke. Utrolig raskt de små fingrene når hun først har bestemt seg.

Det ble altså en pause og det ser ut til at Hedda koser seg selv om hun kanskje er litt skeptisk til fotografen... :-)


Forsøker å gi henne ulike smakfulle ting utover dagen. Ikke så mye for å få henne til å spise så mye, men for å gi henne en annen smak i munnen. Hun sier jo tydelig selv ifra hvis det ikke er greit. Men før måltidet starter så må en jo be bordbønn :-)


Og der kommer desserten! Et par kvarte miniskjeer er nok for denne damen, men faktisk så svelget hun unna.

Utover formiddagen fikk vi besøk av Martha, Iren og Daniel. Hyggelig å få besøk av de uten at de skal jobbe nattvakt. Kjempetrivelig og inspirerende å se Martha gå rundt omkring, ha håret i hestehale og drikke kaffe. Et suverent eksempel på hva våre to små kan bli om noen måneder. Vel, det med hestehale må vi nok kanskje vente lenger med...

Så kom tante og onkel innom en tur før vi fikk beskjed fra det høye nord om at et sett faddere og en svigersønn var på vei til oss. Var spente på hvem av de to som kom til å date Elias, men da han kom inn dørene så var det Hedda som først rakte frem hendene. Velger å tolke det dithen at hun valgte først... Uansett så var det Elias og Savannah som fikk best kontakt etterhvert. I alle fall var de mer opptatt av hverandre enn Hedda var opptatt av kameraet...


På slutten av en lengre dyptgående samtale mellom to turtelduer...


Og begge jentene ville vise seg frem fra sin beste side og holdt hodet oppe som om de aldri skulle gjort annet. Selv om Hedda etterhvert begynte å bli litt trett.


Vel, nå er det natt og en ny uke ligger foran oss. Valget av BPA er tatt og vi håper at opplæring blir gjort i starten av neste uke. Er sikkert litt papirarbeid for kommunen før alt er på plass, men det kommer. Gleder oss veldig til å få lært henne opp slik at vi kan ta noen turer ut av hjemmet etterhvert.

Må uansett avslutte med et skjønt bilde av Elias. Et lite skjarmtroll ja! God ferietur videre Elias!

Dag 222

Største nyhet i dag er at Savannah nå for første gang har klart å fange tærne sine med hendene! Er jo en sånn viktig milepæl i den motoriske utviklingen, så vi ble kjempeglade da vi så det. Og ikke nok med det! For rett etterpå så rullet hun rundt fra ryggleie og over til mageleie helt av seg selv!! Enda en milepæl i utviklinga. Stolt ja!

Ingen fasit på måltidsutfordringen til Hedda enda. Vi mikser og trikser og forsøker å finne den ultimate løsningen, men foreløpig så ligger det stabilt på 2-4 sprutbrekninger pr dag. Ikke så aller verst det da når vi vet hvordan det var en stund, men allikevel for mye hvis hun skal gå noe særlig opp i vekt. Men, men. Hun nappet også sonden sin i dag morgens, men også denne gangen rett etter at måltidet var over slik at hun fikk en god periode uten sonde. Syntes nok det var helt greit. Men skal si vi gleder oss til å få knapp i stedet!! Savannah er også veldig interessert i sonden nå, så når de ligger sammen kan vi ikke gå så langt i fra. De små fingrene er lynkjappe når det gjelder å gjøre ting de ikke får lov til...

Dag 221

Først av alt:

GRATULERER
til
Laila og Ole Kristian
som har 10-års bryllupsdag i dag!!!

Er ikke verst i en tid hvor det nesten er unormalt å være gift så lenge. Så lykke til videre! Kommer etter sjø!

I dag har vi hatt "jobbintervju" med to potensielle kandidater til BPA stillingen. Spennende og utfordrende, for ingen av oss har særlig erfaring med det å ansette folk. Men hovedpoenget var jo bare å finne ut om vi går godt sammen med de eller ikke. Det er noe med å finne den personen som en faktisk trives sammen med og som samtidig kan passe og stelle Hedda på en god måte. Etter besøkene i dag så er det i alle fall klart at uansett hvem vi velger så blir det nok bra. Tror vi må ha vært veldig heldige med søkerne.

Hedda har fått halvt om halvt med Enfamil morsmelkerstatning og morsmelk m/Duocal i dag. Dette i et forsøk på å finne formelen som gir Hedda mat hun kan beholde uten å bli forstoppet... Vet det er å eksperimentere, men det er eneste mulige måte. For har vi forsøkt alt så kan det heller være med å presse frem akutt-henvisning fra sykehuset. Ikke at en ønsker at Hedda skal bli karakterisert som et akutt-tilfelle, men det er vesentlig at hun nå kan begynne å få en positiv holdning til mat, og ikke at det bare er noe som smaker forferdelig vondt når det kommer i retur. Det skumle er når hun ligger og sover på ryggen, for hvis hun da får en sprutbrekning så fylles jo munn og svelg opp med oppkast. Da er det viktig å være i nærheten i alle fall. Det viser at hun nå faktisk krever mer overvåking enn hun gjorde tidligere. Oksygenbehovet er nå fint, og hun bruker minimalt med O2 på trakt, men det er maten som er en utfordring. Ja, selvsagt det å kunne spise litt selv også, men aller mest det at hun må beholde maten hun får ned i magen. Dessverre så er det jo sånn da at ingen har noen som helst fasit på dette. Den eneste muligheten er å prøve ut ting som andre har hatt positive erfaringer med tidligere. Kanskje funker det og kanskje funker det ikke.

Hedda bestemte seg i dag for å spille nattevakta vår et lite puss. For på en nattlig vandring mellom stua og kjøkkenet så øynet Hedda sjansen til å nappe ut sonden. Så når nattevakta kom tilbake så holdt Hedda på å leke med "feil ende" av sonden. Dermed var det ikke annen råd enn å fjerne den helt. Virket ikke akkurat som om Hedda syntes det var så dumt, for hun var veldig glad og fornøyd da jeg tok over i morges. Heldigvis nappet hun sonden på et perfekt tidspunkt så hun fikk maks tid før vi måtte legge ned ny. Godt for henne å få litt fri i ny og ne.

Savannah har fått sin første idrettsskade! Stump vold mot neseregionen ville vel kriminalteknikerne sagt. For hun har ikke helt kontroll på hendene sine til enhver tid enda. Så i dag kom den ene hånden litt for kjapt inn mot ansiktet og en negl boret seg inn i vevet ved det ene neseboret. Vel, "boret seg inn" var kanskje å ta i, men hun begynte i alle fall å blø! Ikke så mange dråpene akkurat, men det er uansett dokumentert som hennes første selvpåførte skade i livet.

Dag 220

Hovedfokus i dag har vært å lære Savannah til å spise "fast" føde. For i går kveld var hun så trøtt og sur at hun slukte en flaske med velling uten å nøle. Og jammen sov hun ikke bedre i natt. Derfor fant vi ut at vi i alle fall skulle gi henne grøt i kveld, men også litt utover dagen. Så i dag har hun for første gang i livet spist klubb og duppe!! Og hun likte det!! Kanskje ikke så rart hvis sånne smaker går i arv... Men jeg fant raskt ut at det nok kommer til å ta sin tid før det blir noe kappspising. Hun spiste ikke så mange klubber akkurat... Da gikk det betraktelig raskere og bedre med litt fruktgrøt. Virket faktisk som at hun likte det. Og til kvelden fikk hun morsmelk og grøt (som en velling) på flaske til hun sovnet av anstrengelsen. Tror dama ble mett ja! Så nå håper vi bare at hun sover over natta igjen, slik hun gjorde tidligere.


Hedda har på sin side bare hatt to skikkelige sprutbrekninger i dag, men dessverre har de vært store. Og uten avføring på lang tid så var tiden inne for et lite klyster igjen. Kan virke som om Enfamil-morsmelkerstatning også denne gangen (da med 4ml olje i tillegg) gjør magen hennes for tett, for avføringen måtte vi vente lenge på. Etter en god del lirking med klyster så kom det en veldig tykk mengde. Overraskende siden Hedda normalt er ganske løs i magen. Så det kan tyde på at hun faktisk blir forstoppet av Enfamil. Skal ringe sykehuset i morgen for å forhøre oss om hva vi skal gi videre. Satser på morsmelk med DuoCal i natt. Så får vi heller takle litt mer gulping hvis magen stabiliserer seg istedet.

Begynner virkelig å spekulere på hvilken mat vi skal gi Hedda for å unngå at hun kaster opp samt unngår at hun blir forstoppet. Vet jo at det ikke finnes noen fasit, men vi håper bare at dette er med å presse frem saksbehandlingen ang PEG/knapp. Usikkert foreløpig. Skal inn til undersøkelse/samtale på sykehuset i neste uke, så vi får vel litt mer info da.

Har ellers tatt i bruk hybelen til Hedda nå. Satt nemlig på kjellerstua og gav 17-måltidet siden resten av huset var altfor varmt. Det fungerte veldig greit, så jeg tror nattevakter og Hedda skal få en fin tid der nede.

Dag 219

HURRA! Hedda har gått opp hele 80 gram den siste uka! For i går var vi på sykehuset for en veiing igjen. Må si vi var veldig spente, og da vekta i alle fall ikke gikk ned så ble vi veldig lettet. Har vært noen turbulente uker når det gjelder maten, så vi var nok ikke så veldig optimistiske på forhånd. Derfor var det utrolig godt at Hedda overrasket oss med å gå opp hele 80 gram til 4860 gram. Ikke at det er så forferdelig mye, men det er i alle fall en stor fremgang fra de siste ukene.

Benyttet sjansen til å veie Savannah også, og hun var faktisk akkurat på grammet 6 kg! Imponerende! Interessen for å vite om de også hadde vokst i lengden dukket opp, så dermed var det frem med lengde-brettet. Hedda viste seg å være 58 cm, mens Savannah var 60 cm. Dvs at Hedda har tatt inn enda en cm, og det som i starten var 5 cm har nå krympet inn til 2 cm! Forstå det den som kan, men Hedda er nå en slank dame, mens Savannah...tja, skal vi bare si at hun har fått en god del mer på beina...

Hedda går nå på mormelkerstatningen Enfamil slik hun også engang tidligere gjorde. Men da ble hun veldig hard i magen, så denne gangen gir vi 2ml maisolje i tillegg til maten. Spent på om det er denne kombinasjonen som skal lede oss igjennom sommeren, men satser på det. Er en påkjenning å ikke vite hva vi skal gi henne for at hun skal vokse og ikke kaste opp for mye. Har enda ikke fått høre noe mer fra St.Olavs ang innlegging av PEG/knapp, så det blir nok ikke noe av det i sommer. Håper bare at vi ikke må vente for lenge utover høsten.

Ang. BPA så har vi nå fått inn noen søknader som vi skal begynne å sjekke ut. I alle fall noen interessante her, så vi håper at denne assistenten snart er på plass. Skal bli godt å kunne ta en tur til venner enkelte kvelder ja. Men det er noe med at en må føle seg komfortabel med den assistenten også. Skal tross alt passe på Hedda når vi ikke er tilstede så det krever litt.

I natt hadde Savannah bestemt seg for å holde det gående. For fra kl 0430 til 0730 så gikk det i ett. Ikke noe mer søvn nei. Hun har vært litt mer våken om nettene den siste uka, så nå må vi bare forsøke å få henne til å like grøt slik at vi kan gi det om kveldene. Uholdbart med så lite søvn i lengden, så her må det litt krutt til.