Dag 240 - 1 dag til 8 måneder!!

I går var Bente her hjemme sammen med Hedda, mens vi andre tok oss en langtur inn til Trondheim :-) Var rart å være borte så lenge nå, men sånn utpå kvelden kjente vi at det faktisk nok var ganske smart. Følte seg mer opplagt og inspirert. For hva gjorde vi? Opplagt og inspirert ja... Skulle nesten tro vi hadde vært på rekreasjon på en eller annen camping... Nei, vi tenkte oss egentlig på en liten biltur til Ytterøya, men pga litt labert vær i fra morgenen så dro vi inn til Trondheim i stedet for å få unna litt handling ifm dåpen. Tja, det ble ikke akkurat BARE til dåpen da. For på slutten av dagen stakk vi innom Jula, en noenlunde ny butikk i Trondheim. Og virkelig en butikk for duppeditt-elskere. En blanding av Biltema og Clas Ohlsson. Skal si det var moro! Sammen med en IKEA tur så vil dette totalt si det samme som at vi kjørte med full bil tilbake til Levanger... Moro! Og her så hadde Bente og Hedda også hatt en fin dag sammen, så totalt sett en veldig fin dag!

I dag ankom seng til Hedda som skal være nede på "hybelen" hennes. Har tatt en god stund ja, men når den endelig ankom så skal vi ikke klage. Veldig greit å få henne litt opp fra gulvet. Blir mye enklere å gripe inn da hvis en sprutbrekning er på vei. Men heldigvis så har hun ikke hatt så altfor mange av de i det siste.

Hun nappet ellers sonden i dag. Trenger ikke lange tida før den er ute gitt... Men det ga oss en ypperlig anledning til å ta flere bilder. Vi trenger nemlig et fint smilebilde av de to sammen. Trenger det ifm dåpen sjø. Men det er ikke nødvendigvis så enkelt... Ser like overrasket ut begge to her.


Hedda har begynt å "rynke" nesen sin når hun smiler. Det er utrolig søtt, men hun har ikke helt forstått når det blir for mye av det gode. For her ser hun virkelig ut som en skikkelig rakkerunge!!


Til slutt lyktes vi i å få noen virkelig fine bilder. Det aller fineste kan vi selvsagt ikke vises her da vi skal bruke det senere, men dette er ikke til å kimse av det heller. To svært så blide frøkener!!


Så totalt sett har dette vært nok en fin dag. Mangler nå litt nattevakter fremover, men håper at også det ordner seg. Og i morgen så blir det tur på MIG, gospelfestival for oss to. For første gang etter fødselen så drar vi bort uten noen av jentene med oss. Blir nok en veldig spesiell opplevelse, men vi gleder oss! Få litt mer ekstern påfyll i hverdagen blir nok bra.

Og i morgen er Savannah og Hedda 8 måneder gamle!!!

Dag 238 - 1 dag over 5 mnd etter termin

Da er vi tilbake fra røntgen og Hedda har vært SÅ flink i dag. Skulle jo ta røntgen som et ledd i forberedelsen til å få legge inn PEG/knapp. Greit å ha avklart hvordan situasjonen i magen er før en skal operere inn dette. Så mellom kl 11 og 13 så gikk vi litt frem og tilbake mellom røntgen-lab'er og ultralyd og sjekket hvordan magen hennes håndterte den kontrastvæsken som ble satt ned. For det ble da satt ned 20ml med kontrastvæske. Den er, til pappans store ergrelse, ikke blå eller grønn (for det hadde jo bare vært tøft!), men er en helt blank væske som vises godt ved gjennomlysning. En fulgte så denne væskens forløp ned spiserøret og inn i magen. Så da at noe kom tilbake til spiserøret, men det er vanskelig å si om dette bare skyldes sonden som holder lukkemuskelen oppe, eller om det skyldes en reflux. Uansett så viste det seg at væsken samlet seg en god stund i magesekken før den gikk videre. Dette tyder på trang pilarus, altså åpningen ut av magesekken og videre til tarmene. Er også vanskelig å trekke noen konklusjon på denne da det også kan skyldes at sonden ligger og holder oppe lukkemuskelen. Trangt i en siden og åpent i en annen - kroppen kompenserer for feil selv. Men legen kunne i alle fall ikke ut i fra disse undersøkelsene si noe som tydet på at innlegging av PEG/knapp skulle by på problemer. Noe som er gledelig nytt. Men han kunne heller ikke si noe om størrelsen på en evt. reflux, så dermed vet vi ikke sikkert hvorfor hun kaster opp så mye. Men det spørsmålet ble underordnet akkurat nå. Gleden over å kunne få legge inn PEG istedet for nesesonde var stor. IKKE at vi forvnter en sim-sala-bim-løsning når vi får bort sonden. Nei, først må Hedda ha PEG i ca 8 uker før den kan byttes ut med en knapp. Hele denne veien vil være dag for dag når det gjelder å berge maten eller ikke. Det får vi bare leve med, men vi håper at hun kanskje vil begynne å ta til seg litt næring via munnen da når hun får PEG på plass. Blir spennende å se.

Så var det selve timen til operasjonen da. Her hadde det jo blitt veldig mye krøll, men i dag var det en lege på barneavdelinga her som fiksa det. Hun ringte og hadde en samtale med legen i Trondheim (høres forresten ut som om Trondheim bare har én lege...) og de ble sammen enige om at pH-måling ikke var nødvendig. Det holdt med røntgen. Og siden den skulle tas idag så satte de i Trondheim oss opp for operasjon igjen samme dag som sist! Kjempebra! Så da slipper vi å vente så lenge.

Dag 236

I går dro vi ut av huset så raskt Bente (BPA) kom og tok over. Målet var et besøk hos et vennepar, og forøvrig faddere til Savannah. Kjenner at det er utrolig godt å bare kunne sitte i sofaen og snakke om alt mulig fra bensinpriser til høyttalere, fra husoppussing til ferietur, og samtidig spise nydelige vafler og jordbærsyltetøy. Timene fløy avgårde, og selv om Hedda selvsagt lå i bakhodet, så var det uten bekymringer. Er trygg på at hun og Bente har det fint sammen så både Eldbjørg og jeg fikk slappet av.

Hedda er mye bedre etter vaksineringen nå, og har ikke så vondt i føttene lenger heller. Kjekt med alt som går over av seg selv :-) Savannah på sin side har nå virkelig oppdaget føttene sine. Kan vi si at man er ganske akrobatisk når en biter på sin egen hæl??


Vel, rett skal være rett, og det var nok ikke hennes hæl, men Hedda som slengte frem foten sin... Men Savannah klarer i alle fall å fange tærne sine!


I natt var det tid for sondeutrivelse igjen dessverre. Rett før Hedda skulle ha 5-måltidet så nappet hun ut sonden så da var det bare å stå opp og legge den ned. Hun er ikke så veldig villig til det, men etter litt jobb så kom den på plass. Gleder oss virkelig til PEG/knapp er på plass så vi slipper denne usikkerheten med napping av sonde. Men inntil da må vi bare følge med henne ekstra nøye.

Vel, da er det helg igjen. På mandag skal vi på røntgen ØVD med Hedda for å se på hennes reflux. Er den veldig stor så kan det være nødvendig med en reflux-operasjon og da håper vi å få tatt den samtidig med innlegging av PEG/knapp. Regner egentlig med at det er en stor reflux for hun kaster nå opp ganske mye. En PEG vil ikke hjelpe på det med oppkast noe særlig, men ha innvirkning på det å lære seg å spise. Så hvis det er en stor reflux så kan hun faktisk bli verre til å kaste opp. Skal derfor bli spennende å se resultatet av den røntgen på mandag. Så står det bare igjen å få målt PH, men "den personen" (helt utrolig at et sykehus bare har én person som kan gjøre dette...) er på ferie og er ikke tilbake enda. Dette vil nok resultere i at PEG/knapp operasjonen blir utsatt en del, men håper at det ikke blir utsatt for lenge. Uansett blir det spennende å høre resultat på mandag.

Og akkurat mens jeg nå skriver så har jammen Hedda nappet sonden igjen. Og nå midt under måltidet! Heldigvis så fikk hun den helt opp, og ikke bare litt opp. Er jo betraktelig verre hvis hun får den litt opp uten at vi merker det slik at maten går på lungene istedet... Hmm. Da blir det et mindre måltid på henne nå i alle fall. Kan jo ikke legge ned nå for da kommer i alle fall maten opp. Får vente litt. Kinkig, men sånn blir det når en bare MÅ borti den derre slangen som ligger i veien...

Vel. Sånn er livet. God helg til alle sammen!

Dag 234

Tur til helsestasjonen i dag for å gi Hedda siste del av sin første vaksine. 5 måneders vaksinen. Hun fikk sin første dose siste gang vi var der da Savannah fikk sin siste del. Huff, her ble det mye første og siste, men nå er det i alle fall siste gang av Heddas første... Kremt... Og Hedda satte ikke så veldig stor pris på den nei. Er jo forståelig det da, men det går ganske raskt over. Til en kommer hjem... For utover dagen så kom symptomene som vi kjente igjen fra da Savannah fikk den. Feber, trett, gråter mye, vondt i føttene osv. Men sånt går jo også over. En liten paracet i kveld gjør nok susen sånn at hun får sove i natt i alle fall. Husker at det tok noen dager før Savannah var seg selv igjen, så vi får vel regne med noe av det samme for Hedda sin del.

Men med det samme vi var på helsestasjonen så måtte vi jo veie jentene. Var spent på om Hedda hadde gått ned i vekt siden hun kaster opp så mye, men faktisk så hadde hun gått opp 50 gram. Ikke at det er så mye å rope hurra for, men det er i alle fall bedre enn om hun hadde gått ned. Det hadde derimot Savannah gjort for første gang på uminnelige tider. Bare 1o gram dog. Det gjør oss ikke akkurat nervøse nei, for hun har litt å gå på for å si det sånn... Kan jo være at aktivitetsnivået hennes begynner å kreve enda mer grøt også. Men den største overraskelsen var vel egentlig at Hedda nå ble målt til 59 cm, mens Savannah fortsatt var 60 cm! Kjenner jeg umiddelbart ble skeptisk til det, så vi får nok måle på nytt igjen når vi kommer på sykehuset. Greit å måle på samme målebrett og med samme vekt som en har gjort tidligere. Er jo alltid noen avvik. Men HVIS det stemmer så har jo faktisk Hedda nesten utlignet lengdedifferansen mellom de, noe som bare må sies å være imponerende.

Har ellers hatt BPA i dag også. Da ikke for Hedda sin del, men for Eldbjørg og Savannah sin del. Nei, det blir feil å kalle henne BPA. Får vel heller si at en venninne kom innom og tok med Eldbjørg og Savannah på en liten tur til Steinkjer. Tror det gjorde godt for de alle tre. I alle fall var det tre spinnville jenter/damer som kom tilbake. Med x-antall bodyer/kjoler etc til de to små. Og Savannah hadde visstnok sjarmert i senk alle på sin vei med en smittende latter og med sitt blide åsyn. Hadde nok spart kruttet til i kveld, for nå kan jeg skrive under på at hun høres. Og da er det ikke akkurat latter som triller ned trappene fra loftet... Men en kan jo ikke være blid hele dagen heller, og i alle fall ikke når en skal legge seg.

Dag 233

I dag fikk Hedda smake på sin første Lollipop-is! Alt som kan være med på å gi henne en litt annen smak i munnen er jo positivit. Svelget ikke akkurat unna så mye, men tenkte vel mer på det som en slags form for iskald bitering. Og det er jo godt nå når tennene presser på. Virket i alle fall fornøyd og hadde sansen for den kalde smaken.


Fikk så besøk av Simen m/fam. Enda en beiler i området :-) Og bare som en advarsel til Elias og David: Simen bor i nærmiljøet!! Virket i alle fall som om han og Savannah fant tonen. Må bli litt større begge to sånn at det går an å røre litt mer på seg. Er begrenset hvor selskapelig en kan være når en ligger på ryggen og kikker i taket... Var i alle fall trivelig med besøk, så Takk E og A!


Bente (BPA) har hatt sin første kveld sammen med Hedda og det har gått kjempefint. Mye som skal lærer og testes ut, og ikveld var nok TummyTub'en en ny opplevelse. Men hun fikser det med glans, så nå er det i alle fall ingen fare for oss foreldre å dra bort en tur. Det vil si... Vi må lære oss det med å dra bort og treffe folk. For vi har nok blir mer eller mindre asosiale etter disse månedene ja. Var på kjøpesenter i går og følte oss HELT bortkommen. Ante ikke hva vi gjorde der eller hvordan en skulle oppføre seg der, så det ble bare til at vi gjorde de helt nødvendige ærender, kjøpte oss litt mat samt litt kolonialvarer før vi satte oss i bilen og kjørte hjem igjen. Er helt merkelig, så vi får nok tilnærme oss problemstillingen på en annen måte. Besøke venner hjemme hos de istedet, sånn at en blir mer vant til andre folk og andre samtaleemner. Høres sikkert helt rart ut for deg som leser dette, men flere måneder i "isolasjon" har gjort noe med tankesett og følelser. Blir nok uansett greit etterhvert.

Dag 231

I helga har vi hatt besøk av ett søskenbarn til jentene. Har vært kjekt med et par ekstra hender ja, og hyggelig med besøk! På slutten av helga så fikk hun tatt et par bilder som bare var så bra, og med en så fin kjemi som de tre hadde sammen så måtte det jo bare bli noen fine bilder.

Latterdøren sto ganske vid åpen hos begge jentene når hun lekte med de! Takk for bildene Oda!!


Status for begge to er nok noenlunde slik den har vært den siste uka. Derfor har det heller ikke blitt skrevet så mye på bloggen. Lite å skrive om når det ikke er så mye som skjer. Men en ting har i alle fall forbedret set: Hedda løfter nå både hender og føtter samtidig opp fra underlaget og leker med lekene sine!! Noe fysioterapeuten har terpet på lenge og som vi først nå ser i full blomst. Moro! Tennene har ikke kommet hos noen av de to dessverre, men irritasjonen i gummene er så absolutt på plass. Alt gnages på og det renner sikle (hvordan skrives det?? manglende lærdom fra norsklæreren min...) hele tiden. Må dukke opp noe snart nå ja.

Opplæringen av BPA fortsetter og i morgen blir vår første dag hvor både Eldbjørg og jeg (sammen med Savannah) drar ut mens Bente passer Hedda. Blir spennende, men er helt komfortabel med at det går bra. Så nå får vi tid til å planlegge og se litt mer på dåpsdagen. Har ikke akkurat så veldig mye under kontroll foreløpig nei, men det er jo også veldig lenge til den 3.august. :-)

Dag 228

HURRA!! BPA'en vår er på plass!! Altså assistenten som skal avlaste oss noen timer i uka slik at vi får tatt turen utenfor husets fire vegger. Det var ikke et enkelt valg, men vi ser nå at vi helt klart har valgt rett. For bare etter to dager med opplæring så føles det helt ok å forlate Hedda i hennes varetekt. Det er noe med det at Hedda skal få så god behandling som mulig, men også at vi foreldre skal kunne omgås og være sammen med BPA'en uten at det føles unormalt og trykkende. Det er derfor med lettet hjerte vi nå ser fremover. Godt med alt som er på plass. Vi har jo i lengre tid vært veldig usikre på hvordan dette arbeidsforholdet skulle bli. Nattvaktene er jo supre og håndplukkede, men BPA'en ble jo offentlig utlyst så dermed var vi ikke sikre på hvem som kom til å komme. Vi er i alle fall nå veldig glad for at dette har ordnet seg og at vi kan ønske Bente velkommen "inn i familien"! Blir vår høyre hånd og enda en av Heddas hjelpere.

Savannah er ellers fortsatt ute på sitt korstog for å få oss til å forstå at natt er dag og dag er natt... For er hun trett nå?? Nope... LYS våken, og forferdelig irritert og sur hvis vi forsøke å legge henne ned. Så dette kan bli en LAAAANG natt... Får vel bare innfinne oss med det, og være glade for den tiden vi fikk hvor hun sov fra 22 til 08... Skjønner ikke hvor hun har det med å snu døgnet ifra...

Da går vi med kurs for senga, men innerst inne så forstår vi nok at dette blir en ny lite-søvn-natt. Kan ikke de tennene komme snart?!! Zzzzzz...