Dag 291

I går var vi endelig på kontrolltime hos HAB-teamet (Habiliteringstjenesten) med begge jentene. Et møte med både lege, logoped, fysioterapeaut i kommunen og fysioterapeaut på sykehuset. Der fikk jentene turnet og vist hva de kunne sånn rent motorisk, samt vi fikk en samtale med disse aktørene for å høre hvordan situasjonen lå an etter deres målestokk. Ikke at det kom så mye mer fremtidsrettet jobbing ut av dette, men vi fikk i alle fall tatt en blodprøve, fikk tak i noen attester og nesten avtalt et nytt møte med legen om 14-dager for å se an om vi skal fortsette med Pulmicort-innhalasjonene eller ikke. Så alt i alt var det vel et greit møte.

Vi tok også en vekt av begge jentene etter møtet. Savannah sin vektøkning er det ikke noe å si på, men dessverre så hadde Hedda bare gått opp 10g på 2 uker. Det er ganske lite, men helt klart i sammenheng med at det har blitt mye mer sprutbrekninger, og mindre ønske om inntak via munnen. Hadde nok allikevel ønsket en litt større økning, men hun tok i alle fall ikke av. Det var derfor med spenning vi skulle til Klinisk Ernæringsfysiolog i dag. Har ønsket å komme inn dit i lang tid nå, men endelig lyktes det. Det begynner nemlig å bli lite morsmelk igjen, så om ikke så altfor mange uker så er det tomt. Det er da viktig å finne en annen mat som Hedda takler og som hun går opp i vekt av.

Det å gi mat i munnen er en vanskelig balansegang. For hvis Hedda vil ta litt i munnen så er det jo kjempebra, og det er med på å stimulere mage- og tarmsystemet slik at maten tas opp bedre, selv om den kommer via PEG/sonde. Men på den andre siden så må en være varsom med å presse henne for mye, for da kan vegringen forverre seg. Det er derfor en fortløpende vurdering for å se om Hedda vil ha mat eller ikke. Og sånn vil det nok fortsatt bli en stund til. Så en får være glad for alt hun ønsker å motta via munnen.

Men heldigvis hadde ernæringsfysiologen et forslag. Vi starter derfor nå med NAN2 morsmelkerstatning til annenhvert måltid for å se om hun aksepterer det. Tilsetter så mer og mer DuoCal proteintilskudd, og hvis det også går bra så starter vi med annenhver sondemat og annenhver NAN2. I løpet av en tre-ukers periode bør vi vite hva som ikke fungerer og hva som er det perfekte treff. Skal bli spennende å prøve den sondematen ja! Er jo bare imponerende at Eldbjørg har hatt melk til begge jentene så lenge! Jevnlig pumping flere ganger om dagen, og tidligere også om natten, helt siden jentene ble født har jo gjort at vi i teorien kan si at begge er fullammet til de ble 9 måneder. Fortsatt er det igjen melk, men nå tar jo Savannah også mye annen mat så nå er det ikke snakk om bare amming for hennes del. Men det reduserer ikke betydningen av Eldbjørg's innsats. En formidabel jobb som overrasker helsevesenet. Supert! Men nå nærmer det seg altså slutten. Mengden går nedover, så derfor er det viktig å finne en alternativ løsning som kanskje kan vedvare en stund. Så derfor blir det med spenning vi nå begynner med annen mat.

Og i skrivende stund så kommer jammen Savannah "racende" inn gjennom døra. Hun så meg fra stua, og i et godt driv, og med høy stemme så kom hun ålende hele veien inn på kontoret. Og over sin første dørstokk!! Flink lita frøken ja!

Eldbjørg var i tillegg i dag på møte hos kommunen for å treffe de to nye nattvaktene som skal starte hos oss. De hadde nemlig et turnusmøte for å planlegge hvem som skal arbeide når utover høsten. Var greit å treffe de og få et førsteinntrykk av de før de kommer hit på opplæring. Blir godt å få på plass noen nattvakter til slik at vi ikke blir så sårbare ved evt. sykdom. Nå er vi i alle fall litt bedre dekt.