Dag 187

Ser det blir dårligere og dårligere med oppdatering av denne bloggen nå. Dagene går og en synes ikke at det er nødvendig å trette folk med den samme informasjonen hele tiden. Derfor kommer det nå såpass sjeldent noe nytt her. For dagene går noenlunde i det samme. Ingen store fremskritt eller tilbakegang, så dermed blir det færre innlegg nå. Har vel egentlig tidligere sagt at jeg skulle slutte å skrive på bloggen når Hedda kom hjem, men noen små glimt blir det nok fremover også. For noe skjer da i løpet av ukene. Og Hedda har fremdeles igjen en vei å gå før hun blir helt trådløs. Så dermed blir det til at jeg fortsetter å oppdatere bloggen en stund til enda i alle fall.

Starter med Savannah i dag, for i kveld da hun lå på stellebordet så kunne vi for første gang observere at hun klarte å få knærne ganske godt innunder kroppen, og ikke bare ut til sidene! Dette er jo første skritt til å kunne krabbe så vi ble nesten stumme av beundring da vi så det! Og hun har i tillegg vært veldig irritert over å ligge på ryggen i ettermiddag. Bare MÅ over på magen og da trener hun intensivt helt til hun blir HELT utkjørt... Tar på å trene sånn! Har en mistanke om at hun har sett at Hedda får fysioterapi med jevne mellomrom, og vil ikke ha noe av at søsteren blir bedre trent enn henne! Etter treningen er overstått så er det greit å slappe av litt sammen med pappa'n. Han har dessuten noe merkelig i ansiktet som det går an å ta av...

Hedda har ellers hatt noen fine dager i det siste med lite oppkast/gulp. Men i kveld kom det en skikkelig sprut igjen, så HELT fri er hun nok ikke. Har forsøkt ulike måter nå for å se om noe er bedre enn andre: Ute på brystet til en av oss, i seng, i vognbag, i bæresjal, i stol... Men ser ut til at det aller beste er når hun får maten ute på brystet til en av oss. Vanskelig å si hva som er årsaken, men vi skal ha et møte med legen i neste uke så får vi se hva han sier. Vi maser ikke akkurat om å få PEG/knapp, men skal heller ikke skyve under en stol at vi nok ser frem til den dagen da sonden er erstattet med PEG/knapp. Ja, selvsagt er det en operasjon, og selvsagt så innebærer dette andre utfordringer enn hva en ernæringssonde gjør, men vi har allikevel tro på at det skal bli lettere med maten da. Vi får se hva legene mener.

Så. Ikke minst! Hedda og Savannah har fått sin egen barnepaviljong/partytelt!! Ikke akkurat fordi de skal holde så mange selskap for andre baby'er (ser det for meg...), men som en beskyttelse/skygge mot solen slik at vogna kan stå ute på terassen med begge jentene oppi! Når det er kun Savannah som ligger ute så kan vi jo kjøre vogna rundt huset til vi finner en skygge å sette henne. Men når Hedda også skal få ligge litt ute så må det skje i ganske så umiddelbar nærhet av huset. Det er derfor utrolig godt at vi har en terasse som vi kan gå utpå direkte fra stua. Kjempefin plass for jentene å sove på, og vi ser helt klart av oksygenbehovet til Hedda at hun trives ute. Så i dag monterte vi et partytelt for å få litt skygge. Funka kjempefint! Eneste ulempen er at det helt klart var laget for barn, og ikke en voksen mann med sine 184cm på strømpelesten! Bare det å putte i en utspyttet smokk kunne vise seg som en liten utfordring under de lave omgivelsene. Men skygge ble det og kjekk var den! Selv om det blir litt å holde styr på når en skal ha med begge ut :-)

Noen fortalte oss at det var helg igjen. Mener så absolutt at det var noen som sa det for et par dager siden også, så nå synes jeg nesten helgene begynner å komme litt for ofte. Rekker ikke å følge med på Dagsrevyen heller, så det kan jo være at noen har innført ekstra helger. Uansett så er det nok søndag i morgen. Og på søndager så pleier man jo å gjøre noe man ellers ikke gjør så mye av i uka. Bl.a. å slappe av litt. Men i morgen har vi bestemt oss for å ta oss en liten tur bort hele familien! For første gang så skal Hedda få ut av husets fire vegger. Og da ikke til sykehuset, men på besøk til mormor! Er spente på hvordan dette skal gå, men avstanden er såpass kort så vi kommer ikke i konflikt med noe måltid, og da skal dette gå greit. Som de fleste sikkert har fått med seg så drar vi ikke akkurat så mye bort med de to små. Og er også ganske restriktive på besøk, men forsøker nå å åpne opp litt mer. Litt om litt så får vi forsøke å venne de til andre folk, andre omgivelser, andre lyder/lukter. Håper virkelig Hedda synes dette er en god idé. Fikk ikke så veldig klart svar fra henne da vi spurte i kveld, men fikk et noenlunde klart svar fra mormor da vi spurte henne :-) Uansett blir første tur bort for Hedda en stor milepæl for oss.