Dag 202

Skal si det var et par spente foreldre som sto opp i morges for å se hvordan det hadde gått med Hedda og O2-behovet utover natta. Og jammen: På ett døgn hadde hun ligget 14 timer av!! Dvs at vi nå har kommet til et punkt at Hedda ikke har pause fra O2-brillen, men hun har nå pauser på O2-brillen!! For det kan være litt tungt å ikke ha ekstra oksygen, og da må hun få seg en liten pause med en ekstra "dæsj". Dette har gått utrolig fort, og den aller største endringen har vi sett den siste uka, ja de siste dagene! Skal se at lille vennen snart er fri ekstra O2! Nå kan vi ikke forvente like høy oksygenmetning hos Hedda som hos f.eks. Savannah siden hun har permanente skader på lungene. Hun når nok aldri 100% saturasjon, men at vi havner stabilt over 90% mente legen var svært realistisk. Det er jo ganske utrolig! Og vi er på god vei. Go Hedda!!

Savannah og jeg var på et møte med etterfølgende grilling i dag. Veldig rart å forsøke å etablere seg i det sosiale liv igjen. Føles litt som en "ut-av-dæ-sjæl-opplevelse", og selv om en gjerne ønsker å snakke med alle kjente så blir en fort "satt ut". Har jo bare vært fokus på oss og barna det siste halve året så det er rart å forsøke å fokusere på andre ting. Men det var allikevel veldig hyggelig! Og ikke minst utrolig hyggelig var det å treffe igjen en av sykepleierne fra Trondheim som passet Savannah og Hedda mens vi var der. Var så godt å få snakket "fag" med en som skjønte hva vi snakket om. Ikke sånn å forstå at jeg påberoper meg sykepleiekompetanse selv, eller at andre rundt oss ikke fatter bæra av hva som foregår. Nei, det er mer det at en kan snakke sammen om hva som har skjedd, hvordan situasjonen er nå og fremtidsutsikter uten at en må gå i grunnleggende forklaringer, og uten at en trenger å være redd for at den andre ikke forstår det en sier. Det er veldig lenge siden vi har fått ha en sånn samtale nå, og det lettet trykket utrolig. Så takk skal DU ha!